Querschnittlähmung: Was erwartet der Patient von der Forschung?

Anlässlich des Internationalen Symposiums zur Zukunft der Paraplegiologie in Heidelberg im Juni 2016 sprach Manfred Sauer, Firmen- und Stiftungsgründer, aus Sicht eines betroffenen Tetraplegikers zum Who is Who der Neurowissenschaften über die Erwartungen von Patienten an die Forschung.

Bild 116434513 Copyright Tefi, 2016 Mit Genehmigung von Shutterstock.com

„Die Frage „Was erwartet der Patient von der Forschung?“ ist einerseits banal, andererseits komplex.

Banal wegen der an sich überflüssigen Antwort: natürlich Heilung! Also Wiederherstellung des ursprünglichen Zustands; eine Pille gegen Querschnittlähmung.

Komplex, weil es sich nicht nur um einen Knochenbruch handelt, sondern um die Unterbrechung, Beschädigung unserer Versorgungsleitungen – unseres Glasfaserkabels sozusagen.

Vernachlässigt die Grundlagenforschung das eigentliche Ziel?

Manfred Sauer spricht zum Who is Who der Neurowissenschaften.

Manfred Sauer spricht zum Who is Who der Neurowissenschaften.

Nun dachte ich mir, dass sich Herr Prof. Weidner bei der Themenwahl und -vorgabe etwas anderes vorstellt. Er meinte wohl, ein Betroffener sollte darauf hinweisen, dass Forschung – und hier die Zellforschung – nicht um ihrer selbst willen betrieben wird, sondern mit einem konkreten Ziel vor Augen.

Dieses Ansinnen unterstellt, dass in dieser Grundlagen-Forschung das eigentliche Ziel vernachlässigt werden könne.

Ist diese Befürchtung berechtigt? Ich glaube nicht! Nun ist das so eine Sache mit dem Glauben. „Glauben“ bedeutet „Nicht wissen“. Es gibt jedoch meines Erachtens Belege dafür, dass Zielorientierung nicht abhandenkommen kann:

Bei zunehmend geringeren Geldzuwendungen der öffentlichen Hand, des Staates, ist die Forschung immer mehr auf sogenannte Drittmittel angewiesen. Diese erhält sie in der Regel von Stiftungen oder der Industrie, und zwar nicht nur in den USA, sondern inzwischen auch verstärkt in Europa, also auch bei uns.

Nun gibt es wenig Selbstlose, die größere Beträge geben, ohne gänzliche Gegenleistung. Das liegt wohl so in unseren Genen. Bei Stiftungen sind finanzielle Zuwendungen durch den Stiftungszweck abgedeckt, der etwas Gemeinnütziges zum Ziele hat. In der Industrie sind es Erwartungen auf mögliche Verwertbarkeit, zumindest jedoch Image fördernd. Das überprüft von Zeit zu Zeit der Geldgeber und macht weiteres Engagement von der Darstellung der Leistung abhängig.

So beantwortet sich die Frage nach Zielorientierung durch das System der Finanzierung. Das Engagement der Industrie ist nicht risikolos wegen möglicher Einflussnahme. Das wäre eine staatliche Finanzierung jedoch auch nicht, denn auch der Staat hat ein der Politik untergeordnetes Interesse. Life is risk.

Wissenschaftler sind unbestritten schlauere Menschen aber nicht zwingend bessere! Manchmal ist sogar eine gewisse Portion Egoismus förderlich und unerlässlich. Wenn Eitelkeit und Selbstgefälligkeit jedoch der Kooperation mit anderen Wissenschaftlern im Wege stehen, ist das nicht zielführend.

Den nicht immer leichten sondern eher mühseligen, zeitraubenden Kampf um Drittmittel können die Wissenschaftler selbst reduzieren durch praktizierte Solidarität und Erfahrungsaustausch untereinander. Ein uneigennütziger Austausch von Erkenntnissen und soweit möglich Aufgabenteilung verkürzt die Zeitschiene mit allen positiven Effekten und je nach Umfang des Projektes zum Erleben des Erfolges! Das wäre die Krönung und der Nobelpreis für das Team.

Aber was nutzt dem Patienten die beste Medizin oder Therapie, denn darum geht es ja hier bei der Zellforschung, wenn die Begleitumstände in den Behandlungszentren = Kliniken nicht stimmen! Wenn immer mehr und unterschiedlichere multiresistente Keime den Genesungsprozess bestimmen bzw. verhindern!

Macher und Denker

Das sollte Sie zwar nicht in ihrem Forschungsehrgeiz behindern, jedoch ein Problembewusstsein für das Umfeld bewirken. Es nutzt dem Patienten nichts, wenn die Folgen des eigentlichen Unglücks mit anderen getauscht werden. Kleinere Nachbarländer sind hier fortschrittlicher und erfolgreicher! Wir sollten über unseren Schatten springen und von ihnen lernen, denn es wäre doch schade, wenn das Umfeld ihre Erfolge schmälert oder zunichte macht!

Psychologen neigen dazu, Menschen in Gruppen/ Typen einzuteilen. Schlaue Bücher über erfolgreiches Personalmanagement sind voll davon. Da gibt es z. B. den extrovertierten Macher und im Gegensatz dazu den introvertierten Denker.

Der typische Macher denkt beim Machen: Hauptsache gemacht. Und wenn das Bauchgefühl stimmt, nach dem Motto „Hauptsache gemacht“ mal sehen, was dann passiert.

Der typische Denker scheut das Machen, weil er sich immer wieder fragt, ob er auch alles bedacht hat, was sein Machen bewirken könnte. Dabei bleibt er im Konjunktiv. Das führt mitunter zu gegenseitigem Unverständnis.

Der Macher bekommt gleich ein Feedback: Anerkennung, weil’s geklappt hat oder Spott, weil’s danebengegangen ist. Sein Umfeld tröstet ihn aber dennoch mit dem Satz: Er hat doch wenigstens etwas gemacht!

Da hat es der Wissenschaftler schwerer. Wie soll er Unbedarften verständlich machen, dass er seiner Kenntnis/Erkenntnis nach auf der richtigen Spur ist, aber noch Zeit und Verständnis braucht. Dass etwas so komplexes wie die Regenerierung des Rückenmarks ein Prozess ist, der Jahrzehnte dauert und dem Betroffenen noch keine realistische Chance auf Wiederherstellung gegeben werden kann. Vielleicht profitiert erst die nächste oder die übernächste Generation von seiner notwendigen Forschung.

Respekt und Anerkennung

Wir, die betroffenen Querschnittgelähmten, sollten also den Forschern und der Forschung unseren Respekt zollen und dankbar dafür sein, dass der Forscher das Los auf sich nimmt, beharrlich mit Verzicht auf spektakuläre Anerkennung seinen einsamen Weg zu gehen.

Zurzeit erleben wir die Ära der Macher und es schmälert nicht das Verdienst aller Ärzte und Therapeuten, die sich seit Sir Ludwig Guttmann um die Rehabilitation Querschnittgelähmter gekümmert haben. Es war und ist die Zeit der Macher! Aus einem feststehenden Behinderungsbild das Beste zu machen! Das kann je nach Veranlagung für den einen reizvoll und Ansporn sein, für den anderen jedoch mühselig. Macher sollten gelegentlich innehalten und überlegen, ob alles Machbare für den Betroffenen auch zumutbar ist. Weniger kann für den Betroffenen mitunter mehr sein.

Umfassende, ganzheitliche Rehabilitation

Das zu beobachten, setzt Zeit voraus, die man dem Wissenschaftler zugesteht, dem Arzt und Therapeuten jedoch derzeit verweigert. Für letztere gilt der Minutentakt und nicht das Befinden des Patienten, Ihres Patienten.

Umfassende, ganzheitliche Rehabilitation ist kein Rechenexempel für Buchhalter, sondern eine Frage der Ethik und der Mitmenschlichkeit. Solange jedoch jeder Kostenträger bzw. Leistungserbringer seine eigenen Zahlen sieht, wird sich nichts ändern. Wenn man nun berechtigt mehr Zeit für den Patienten fordert, muss man auch bereit sein, diszipliniert damit umzugehen. Disziplin, die Sie nämlich von Ihrem Patienten verlangen, und zwar lebenslänglich.

Mit 72 Jahren und davon 53 als Tetraplegiker bin ich den Machern dankbar. Mit Querschnittlähmung kann man nämlich ein sinnerfülltes Leben führen.

Die bewährten Rehabilitations-Konzepte – und nur die – müssen beibehalten bleiben, denn die Ursache ist noch nicht heilbar und es wäre falsch, Hoffnungen zu verbreiten, die dem frischen Querschnitt dazu verleiten könnten, die Hände in den Schoß zu legen und auf den alles entscheidenden Durchbruch zu warten.

Wir müssen das Notwendige, Mühevolle tun, ohne dass die Forscher ihr Ziel aus den Augen verlieren.

Viele an den Grundlagen, Querschnittslähmung heilbar zu machen, wohl wissend, dass sie sich damit eine schwierige, umfangreiche Aufgabe gestellt haben. Möglicherweise ernten sie nicht die Früchte Ihrer Arbeit. Wir Betroffenen sind dennoch dankbar für dieses Engagement, würden uns natürlich über die große, vollkommene Lösung freuen, möchten jedoch niemanden unter Druck setzen.

Wenn es denn Teilerfolge in diesem Forschungsfeld geben kann, dann würde uns schon das weiterhelfen, z. B. bei:

  • Erlangung der Oberflächen-Sensibilität – Druckstellenvermeidung
  • Kontrolle über die Blase
  • Kontrolle über den Darm

Sichtbar ruft der Rollstuhl das Mitgefühl der Mitmenschen hervor, für den Betroffenen sind jedoch andere Ausfälle gravierender. Sie sind entscheidend für die Mobilität und Lebensfreude.

Ständig auf heißen Kohlen zu sitzen, weil man nicht weiß, wann man zur Toilette muss, ob man es früh genug spürt und das erlösende Örtchen noch rechtzeitig erreicht – und was dann, wenn es schief gegangen ist?

Wenn Teilerfolge so vorstellbar wären, hätte die Forschung eine der wichtigsten Etappen aus Sicht des Querschnittgelähmten erreicht. Sie könnten sich dann eine Verschnaufpause gönnen, den Teilsieg genüsslich auskosten, denn wir, die Betroffenen; geben Ihnen dann alle Zeit der Welt. Das, was uns wirklich im wahrsten Sinne des Wortes auf der Seele liegt, oft belastet und uns den Alltag vermiest, wäre nämlich gelöst.

Vielleicht zeigt sich aber auch ein unvorhergesehener Freund der Forscher: Der Nebeneffekt, das Viagra-Erlebnis.“

 

Weitere Informationen

Für einige Erfolge und Entwicklungen im Bereich der Paraplegiologie seit 2013 siehe: Forschung & Entwicklung

Für realistische Erwartungen und ihre Grenzen siehe: Menschen und Mäuse: Nicht nur optische Unterschiede

Fragen & Kommentare

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  1. thomas schönborn 11.07.2016, 09:12 Uhr

    Super Artikel und genau auf den Punkt getroffen.
    Vorallem der Teil mit dem „Zwischenerfolg“, dass Blase und Darm wieder kontrollierbar sind.