Ratgeber zur inkompletten Querschnittlähmung

Die kanadische Organisation Canadian Paraplegic Association (CPA) hat die Publikation „Leben nach der Rückenmarksverletzung – Inkompletter Querschnitt“ herausgegeben, die Fragen zum Thema inkompletter Querschnittlähmung aufgreift und Antworten gibt.

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Das Expertenteam aus Medizin, Forschung und Therapie um Autor Duncan Thornton vom Spinal Cord Injury (SCI ) Canada (dt.: Verband Kanadischer Paraplegiker) bringt dem Leser auf knapp 35 Seiten die Problematik der inkompletten Querschnittlähmung näher und behandelt dabei körperliche, psychische und soziale Themen.

Studien zeigen, dass drei Jahre nach Verletzungseintritt Menschen mit einer inkompletten Rückenmarksverletzung ein geringeres Wohlgefühl und eine negativere Selbsteinschätzung haben, als komplett Gelähmte. Der SCI Canada führt dies auf die kürzere Rehabilitationszeit und das unzureichende Verständnis des Krankheitsbildes unter Medizinern, Therapeuten, Versicherungen und Gesellschaft zurück. In einer Einleitung schreibt Thornton:

„Bis 1990 gab es nur wenige Menschen mit einer inkompletten Rückenmarksverletzung. Schwerwiegende Verletzungen des Rückenmarks resultierten üblicherweise in einem vollständigen Verlust der motorischen Funktionen und des Gefühls unterhalb der verletzten Stelle. Mit Verbesserungen in der Behandlung, vor allem durch Steroidgabe (z. B. Methylprednisolone) so schnell wie möglich nach einer Verletzung, gibt es weniger Komplikationen zusätzlich zur ursprünglichen physischen Verletzung, und die meisten Querschnittpatienten sind jetzt als inkomplett klassifiziert. Das heißt, sie haben merkliches Gefühl und Funktionen unterhalb der Verletzungsstelle.

Leider hat diese neue Situation auch negative Folgen: Auswirkungen der Verletzung und die folgende Behandlung werden vor allem langfristig weniger gut verstanden und weniger ernst genommen. Experten und Laien gleichermaßen nehmen an, dass der Verlust von Gefühl, Kontrolle oder Funktion nicht so schwerwiegend sein kann. Hinzu kommt, dass inkomplett Verletzte kürzere Krankenhausaufenthalte haben und wenig oder gar keine formelle Rehabilitation erhalten. Und da eine inkomplette Verletzung bedeutet, dass mehr Funktionen erhalten geblieben sind, gibt es oft weniger Unterstützung oder Verständnis von Leistungsträgern und sozialem Umfeld.

Aufgrund dieser fehlenden Unterstützung, fehlender therapeutischer Hilfe, aufgrund der „Unsichtbarkeit“ der Behinderung und vielleicht sogar die Meinung anderer, man sollte sich glücklich schätzen und mit dem Leben einfach fortfahren, stellen sich einer steigenden Zahl von Menschen mit inkompletter Rückenmarksverletzung viele spezielle Herausforderungen.“

Die Broschüre des SCI Canada will helfen diese Herausforderungen zu meistern und Hintergründe und Aspekte der inkompletten Querschnittlähmung besser zu verstehen.

Die Broschüre

  • Leben nach der Rückenmarksverletzung – Inkompletter Querschnitt, 2001 / Incomplete Spinal Cord Injury: Life After a Spinal Cord Injury
    • Autor: Duncan Thornton
    • Seiten: 37
    • ISBN: 1-894732-01-4

Bezugsquelle:

  • Einen kostenfreien pdf Download der deutschsprachigen Version (Übersetzung: Brigitte Welcker) wurde der Redaktion vom Verband der Querschnittgelähmten Österreichs (VQO) zur Verfügung gestellt und ist hier abrufbar: Leben nach der Rückenmarksverletzung – Inkompletter Querschnitt, 2001 
  • Den pdf Download und die Möglichkeit einzelne Kapitel online zu lesen, bietet der Verband der Querschnittgelähmten Österreichs (VQO) auf seiner Homepage.
  • Die kostenpflichtige Originalversion kann über den SCI Canada hier bestellt werden.

Aus dem Inhalt

  • Medizinischer Überblick
    Hintergründe zu Rückenmarksverletzungen und die Möglichkeiten eine Verbesserung.
  • Körperliche Aspekte
    Welche Funktionen in Abhängigkeit der Lähmungshöhe und Ausmaß der Verletzung betroffen sein können, wie Gehfähigkeit, Darm- und Blasenfunktion, Schmerzen und Ermüdung, Sensibilität, Schlafprobleme sowie Sexualität und Elternschaft.
  • Psychische Aspekte
    Der Umgang mit der psychischen Belastung und die Reaktion anderer.
  • Gesellschaftliche Fragen
    Die Definition von Behinderung im Bezug auf den Betroffenen, fehlendes Verständnis und die resultierende Verwundbarkeit und wie mit dem Gesundheitssystem zusammengearbeitet werden kann (letztere Informationen beziehen sich auf die Situation in Kanada und können nur bedingt auf Europa übertragen werden).
  • Lebensfragen
    Die Integration in das alte Umfeld inkl. Wohnsituation und Situation am Arbeitsplatz. Die (neuen) Möglichkeiten zu Sport und Erholung, das Älterwerden mit einer Behinderung sowie die mögliche soziale Isolation und Strategien sich aus ihr zu Befreien.
  • Glossar
    Erklärung von Fachbegriffen

Die Organisation

Der Verband Spinal Cord Inury (SCI) Canada hieß bis 2014 Canadian Paraplegic Association (CPA) und brachte die Broschüre auch unter diesem Namen heraus. Seit 1945 unterstützt der Verband Menschen mit Querschnittlähmung und deren Angehörige bei allen Aspekten, die das Leben nach einer Rückenmarksverletzung mit sich bringt.

Für mehr Informationen (in englischer Sprache) siehe: Spinal Cord Injury Canada

 

Siehe auch: Die inkomplette Querschnittlähmung

Fragen & Kommentare

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  1. Simone Schräder 26.02.2018, 21:58 Uhr

    Liebes Team!
    Ich finde diese Web Site prima!
    Aber grade zu diesem Thema würde ich mir mehr Informationen und vlt auch ein Forum wünschen.
    Ich als Angehörige und auch mein Mann als Betroffener inkompletter Tetra sind immer wieder auf Ihre Website gestossen bei all unseren Fragen.
    Und ich würde mir als Angehörige wirklich ein Forum wünschen für Teilzeit Tetras….. Ich bitte den Begriff liebevoll aufzunehmen nach 3.5 Monaten mit echten Tetraplegigikern in einem Zentrum für Querschnittslähmung (Werner Wicker Reihnardshausen) war es ein Kosename für einen mit Parese von Tetraplegikern gegen Ende….
    Querschnittslähmung ist soviel mehr als der normale Mensch denkt.
    Simone Schräder