Einfach unendlich viel Sonnenschein – vom Alltag als Mutter mit Handicap

Im Februar startete die Redaktion einen Aufruf über Facebook und suchte Eltern mit Querschnittlähmung, die bereit waren, ihre Erfahrungen als Mutter oder Vater für einen Beitrag auf Der-Querschnitt.de zu schildern. Gemeldet hat sich eine zweifache Mutter*, die mitten aus dem Leben mit ihren beiden „Räubertöchtern“ erzählt.

 

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War es für Sie immer klar, dass Sie Mutter werden wollen?

Ich sitze im Rollstuhl, seit ich 13 Jahre alt bin. Mir wurde gleich erklärt, dass mir die Welt offen steht. Auch dass ich eine Familie gründen kann. Daher habe ich nie daran gezweifelt, dass es mir möglich ist, auch eigene Kinder zu bekommen. Ich habe mir keine Gedanken gemacht … Zumindest nicht mehr Gedanken als andere Mädchen/Frauen meines Alters (vielleicht war ich auch einfach naiv).

Und als es dann konkret wurde, gab es da behinderungsbedingte Bedenken?

Ich wurde sehr überraschend schwanger. Nach mehreren Jahren hatte ich mich getrennt und mich in meinen jetzigen Mann und den Vater meiner Kinder verliebt. Schon kurze Zeit später war ich (ungeplant) schwanger. Viele Gedanken konnte ich mir im Vorfeld zum Glück nicht machen.

Wie reagierte Ihr Umfeld?

Ich kann mich an keine negative Reaktion erinnern. Es waren eher alle überrascht, dass ich plötzlich schwanger war. Das war das Hauptthema. Meine Mutter war natürlich besorgt, wie ich das körperlich schaffe. Meine Wirbelsäule ist komplett versteift. Sie hatte Angst, dass meine Wirbelsäule dieser Belastung nicht Stand halten würde. Häufig wurde ich von meinem Umfeld gefragt, wie ich entbinden werde, Kaiserschnitt oder spontane Geburt. Außergewöhnliche Reaktionen waren mir zumindest nicht bewusst. Aber bestimmt hatten einige Menschen Bedenken, die sie aber mir gegenüber nicht äußerten.

Wie war die ärztliche Betreuung?

Ich hatte bei beiden Schwangerschaften großes Glück. Beide Kinder sind in unterschiedlichen Städten geboren. Beide Male hatte ich vor, während und auch nach der Entbindung eine tolle, vor allem unaufgeregte Betreuung. Natürlich waren die Schwangerschaften für die jeweiligen Ärzte Neuland, da ich nicht bei spezialisierten Ärzten war. Dennoch haben sie sich informiert und standen mir immer beiseite.

Gab es behinderungsspezifische Bedürfnisse während der Schwangerschaft und Geburt? 

In der ersten Schwangerschaft musste ich in der 28. Schwangerschaftswoche aufhören zu arbeiten. Mein Frauenarzt erteilte mir ein Beschäftigungsverbot. Es bestand der Verdacht auf einen verkürzten Gebärmutterhals. Das haben viele Schwangere ohne körperliche Behinderung auch.

Geplant war eigentlich eine spontane Geburt. Die Ärzte bei der ersten Schwangerschaft bekamen kurz vor Ende der Schwangerschaft wohl kalte Füße und rieten mir zu einem Kaiserschnitt. Dem stimmten wir nach reichlicher Überlegung zu. Die Ärzte aus der zweiten Schwangerschaft hätten eine spontane Geburt bevorzugt. Allerdings war der erste Kaiserschnitt nur 19 Monate her, daher haben wir uns wieder für einen Kaiserschnitt entschieden.

Welche Hilfen standen Ihnen nach der Geburt zur Verfügung?

Mein Mann war nach der ersten Geburt die ersten 4 Monate viel Zuhause, weil er an seiner Doktorarbeit schreiben und sich beruflich neu orientieren wollte. Das war eine große Hilfe. Alleine, um sich in den Babywahnsinn einzufinden. Bei Baby Nr. 2 war ich nach 3 Wochen wieder auf mich gestellt; zweimal die Woche habe ich heute noch eine Haushaltshilfe, die die Wohnung durchwischt.

Was konnten Sie selbst so einrichten, dass es Ihren Alltag mit Baby erleichtert hat?

Z. B. nutze ich statt einem handelsüblichen Wickeltisch, welcher meist nicht unterfahrbar ist, einen kleinen, unterfahrbaren Tisch, der auf meine Höhe angepasst ist. Ich hatte zu Beginn ein kleines Stillkissen (Motherhood). Das ist sehr fest und legt sich um den Bauch. Man konnte das Neugeborene darauf lagern und sich fortbewegen. Mein Schwiegervater baute das Babybett um, so dass man das Gitter vorne wie eine Tür öffnen konnte.

Heute sind beide Kinder 6 Stunden am Tag in der Kita, das macht es natürlich sehr viel leichter für mich.

Haben Sie Situationen als besondere Herausforderung erlebt?

Sich außerhalb der Wohnung, bzw. der vertrauten Umgebung zu bewegen, wenn die Kinder noch klein sind. Das verursacht Schweißausbrüche. Man hat dann doch immer etwas Angst, dass die Kinder mal nicht hören und auf die Straße laufen.

Als belastend empfinde ich es manchmal, dass ich mich selbst unter Druck setze, wenn wir mit Menschen unterwegs sind, die keinen Einblick in unser Leben haben. Es wirkt dann so, als müsste mein Mann alles alleine machen. In unbekannter Umgebung muss mein Mann auch öfters einspringen.  Ist der Wickelraum nicht barrierefrei, dann muss mein Mann eben wickeln. Dies heißt aber nicht, dass er das auch alles sonst machen muss. Menschen sind manchmal sehr schnell, wenn sie sich ein Bild machen wollen.

Und natürlich bilde ich mir auch ein, dass die Menschen mehr schauen. Meine kleine Tochter lief erst mit 15 Monaten. Ich hatte tatsächlich Angst, dass jemand denken könnte, dass das an meinem Rollstuhl liegt. Wahrscheinlich total unnötig, denn es hat nie jemand so etwas auch nur angedeutet (und die Große lief mit 10 Monaten fast frei).

Wie sind Sie damit umgegangen, dass Ihre Kinder laufen lernten?

Meine Große ist nun 3 1/2 Jahre alt. Bisher habe ich die Zeit, wenn die Kinder Laufen lernen, als am anstrengendsten empfunden. Sie wollen ja dann immer die Hände haben, damit sie ihre neue Fähigkeit testen können. Das war sehr, sehr anstrengend. Meine Kinder wissen aber jetzt, dass ich sie nicht einfach so an die Hand nehmen kann. Sie fordern es auch nicht ein, wie beispielsweise bei dem Papa oder der Oma. Sie laufen automatisch eng neben mir, wenn wir uns im Straßenverkehr bewegen.

Zudem bin ich, obwohl im Alltag sonst nicht so, sehr sehr streng was das „Hören“ angeht, wenn wir alleine unterwegs sind. Wenn ich STOP rufe, dann müssen sie SOFORT stehen bleiben. Bisher klappt dies, auch bei der Kleinen. Sie wissen aber auch, dass wir ansonsten sofort wieder in die Wohnung gehen. Ich glaube zudem, dass auch schon kleine Kinder gut einschätzen können, was sie von ihrem Gegenüber verlangen können und was nicht. Beim Papa lassen sie sich auch mal dreimal rufen oder gar holen. Nicht, weil sie nicht gut auf ihn hören, sondern weil sie wissen, dass er sie eben auch einfach schnappen kann, und dafür sind sie auch Kinder. Genauso gut wissen sie aber auch, dass ich nichts machen kann, wenn sie weg sind.

Wie, glauben Sie, erleben Ihre Kinder Ihre Behinderung?

Die Kleine hat das noch nicht realisiert. Die Große fragt immer mal, wie es passiert ist, und erklärt das dann auch ihren Freunden. Sie fragt auch manchmal, ob es „schade“ ist, dass meine Beine nicht mehr laufen können. Auch schaut sie jetzt schon, ob auf unserem Weg Stufen sind. Bisher (hoffe ich) scheint sie aber keine Probleme damit zu haben.

Wir als Eltern hinterfragen uns aber auch regelmäßig, ob die Kinder eine unzumutbare Einschränkung haben durch meine Behinderung. Ich denke, das sollte man auch tun. Bisher sehen wir allerdings noch keine Hürden.

Was würden Sie sich von Politik und Gesellschaft zur Unterstützung von Eltern mit körperlichen Einschränkungen wünschen?

Allgemein ist die Barrierefreiheit und somit auch die Inklusion hier das zentrale Thema. Ich kann mich um meine Kinder kümmern, wenn es mir möglich ist, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Leider gibt es dort noch viel Handlungsbedarf.

Von anderen Eltern mit Handicap weiß ich, dass für sie die sogenannte „Elternassistenz“ nötig ist. Es muss endlich eine einheitliche und vor allem sichere Grundlage geben, damit es Eltern trotz Behinderung und Hilfebedarf möglich ist, ihre Kinder selbstständig zu erziehen!

Und abschließend: Welche Momente als Mutter waren bzw. sind besonders toll?

Warme Kinderfüße am frühen Morgen, sprudelndes Lachen, wenn man Grimassen schneidet, Fantasiegebäude aus Duplo, Chaosküche nach dem gemeinsamen Backen, gefüllte Taschen nach einem Waldspaziergang, schief gesungene Lieder aus den Charts mit Quatschtext – Einfach unendlich viel Sonnenschein in jeder Dunkelheit durch zwei tolle kleine Räubertöchter!

 

 

*Frau P. ist 33 Jahre alt, querschnittgelähmt ab TH3 bis TH6 inkomplett und ab TH6 komplett seit 1993. Sie lebt mit ihrem Mann und ihren Kindern in Bayern und ist Juristin, zurzeit in Elternzeit. Im vorliegenden Interview möchte sie gern anonym bleiben; der Name ist der Redaktion bekannt.

 

 

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