Wie lebt es sich mit Beatmung?

Mit dieser Frage beschäftigt sich der Psychologe Jörg Eisenhuth in dem Band „Klinische Psychologie bei Querschnittlähmung“, indem er u. a. ein Fallbeispiel beschreibt: Lisa, Mitte 20, ist vom Halswirbel abwärts gelähmt und braucht rund um die Uhr eine maschinelle Beatmung. Die Bilder zu diesem Einblick in ihr Leben und was darin sonst noch so passiert postet Lisa auf ihrer Homepage.

 

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„Sie tut all die Dinge, die Mädchen und junge Frauen in ihrem Alter auch machen“, schreibt Jörg Eisenhuth über Lisa, die mit sechs Jahren von einem Auto erfasst wurde und seitdem mit hoher Tetraplegie (C2) und Beatmung über ein Tracheostoma lebt. Inzwischen ist sie erwachsen und ausgebildete Bürokauffrau. Der Beitrag beleuchtet ihr Leben von der Situation vor dem Unfall über das Erleben des Traumas und der Reha bis zum Alltag wie er heute ist und wie Lisa ihn sich für die Zukunft wünscht (Eisenhuth, 2015 b). Zugleich widmet sich Eisenhuth der Thematik in einem Fachbeitrag, in dem er die besonderen Herausforderungen in der Behandlung von querschnittgelähmten Patienten mit Dauerbeatmung aus psychologischer Sicht allgemein beschreibt (Eisenhuth 2015 a).

 

Lebensbedrohlicher Kontrollverlust

„Pro Jahr treten in Deutschland ca. 25 neue Querschnittlähmungen auf, die eine maschinelle Dauerbeatmung erfordern“, erklärt Eisenhuth in Anlehnung an Hirschfeld (2015 a). Das sind etwa 2% aller neu auftretenden Fälle. Plötzlich sind sie rund um die Uhr von Fremdhilfe abhängig, mobil extrem eingeschränkt, und selbst die Kommunikation ist besonders am Anfang überaus schwierig: „Jedes selbst noch so kleine Bedürfnis muss in Frageform gefasst und kann nicht selbstverständlich und selbstständig erledigt werden. Selbst das ist sehr schwierig, denn man muss sich mit stimmloser Sprache oder Flüstersprache verständlich machen. Um Hilfe rufen geht nicht“ (Eisenhuth, 2015 a). Der völlige Verlust der körperlichen Kontrolle macht Angst, denn bei verschleimten Atemwegen oder Ausfall des Beatmungsgerätes droht das Ersticken. „Auch wenn Personal schnell zur Stelle ist, erleben Betroffene diese Situation immer als lebensbedrohlich“, kommentiert Eisenhuth die Akutphase.

Später, insbesondere nach der Entlassung, geht es verstärkt u. a. um folgende Herausforderungen:

  • Organisation des Alltags
  • Berufliche Wiedereingliederung
  • Balance zwischen dem Bedürfnis nach ständiger Anwesenheit von Pflegekräften und Privatsphäre

Die Lebenserwartung von Menschen mit hoher Tetraplegie und Dauerbeatmung ist im Vergleich zu anderen Querschnittgelähmten deutlich niedriger (Eisenhuth nach Shavelle et al. 2015 a). Dabei scheint das erste Jahr nach Eintritt der Querschnittlähmung besonders kritisch zu sein. Die Behandlungsdauer im Rahmen der Erstversorgung übersteigt häufig ein Jahr (Eisenhuth, 2015 a).

 

Lebensqualität mit Dauerbeatmung

1999 befragten Eisenhuth et al. 34 beatmete Betroffene, von denen 32 zuhause lebten und zwei in Pflegeeinrichtungen. Unter Lebensqualität verstanden die Betroffenen vor allem:

  • Mobilität durch eine rollstuhlgerechte Wohnung, rollstuhlzugänglichen PKW und rollstuhlgerechte Umgebung
  • Eigene Entscheidungsfähigkeit
  • Familienleben (gemeinsames Familienleben und eigenes Zuhause)

„Selbstwirksamkeit, Eigenverantwortung und eigene Entscheidungsfähigkeit werden von den Betroffenen verstärkt entwickelt, um körperliche Abhängigkeit zu kompensieren“, ergänzt Eisenhuth (2015 a). Eine akzeptable Lebensqualität ist auch aus Sicht des Autors daher gebunden an

  • größtmögliche Mobilität durch technische Hilfen und Umweltanpassung,
  • Kommunikationsfähigkeit und
  • ein Familienleben unter häuslichen Bedingungen.

Ein selbstbestimmtes Leben außerhalb klinischer Einrichtungen hatte auch Hirschfeld 2002 als Behandlungsziel für beatmungspflichtige, querschnittgelähmte Menschen betont (Eisenhuth 2015 a). In vielen Fällen werde dieses Ziel erreicht, so Eisenhuth in Bezug auf einen Bericht von 1999, nach dem 90% der Betroffenen in eine eigene Wohnung entlassen werden konnten (Eisenhuth 2015 a). In den vergangenen Jahren sei das Durchschnittsalter der Betroffenen stark angestiegen und mit einhergehenden posttraumatischen Erkrankungen auch eine Tendenz zur Entlassung in Pflegeeinrichtungen erkennbar.

 

Lebensqualität konkret

Auf  www.lisasteffen.de meldet sich Lisa Steffen selbst zu Wort und veröffentlicht Fotos aus ihrem Leben; von Konzertbesuchen, Feiern, Kochevents und mehr.

Wer ihre Geschichte als Fallbeschreibung liest und sich ihre Homepage dazu anschaut, erfährt viel über ihre Verletzung, die Folgen und den Umgang der gesamten Familie mit der neuen Situation, die irgendwann Alltag wurde, und über das Leben, das sie heute führt:

  • dass Lisa ihr Leben als normal empfindet;
  • dass sie viel unterwegs ist, bei Bundesligaspielen, auf Konzerten oder im Karneval;
  • dass sie gern arbeiten möchte in ihrem Beruf, aber bisher nur kleinere Jobangebote bekam, keine feste Anstellung (Stand: 2014). Lisa braucht einen Telearbeitsplatz, da sie die benötigte technische Ausstattung zum Arbeiten zuhause hat.
  • Um die Zeit sinnvoll zu nutzen, belegt sie derzeit einen Fernstudiengang zur Online-Redakteurin.

„Von meinen Eltern und zurzeit drei examinierten Krankenschwestern werde ich rund um die Uhr gepflegt. Wir können uns nicht vorstellen, dass es besser laufen könnte, wie es bei uns im Moment ist“, schreibt Lisa Steffen. Sie bedient ihren E-Rollstuhl und die Umweltsteuerung mit dem Kinn. So kann sie telefonieren, am Computer arbeiten, Türen und Fenster öffnen oder die Rollläden herunterlassen. Im Haus ihrer Eltern hat sie eine eigene Wohnung. Ihre Situation kann bei einem Ausfall des Beatmungsgerätes oder durch Ansammlung von Trachealsekret lebensgefährlich werden, deshalb muss immer eine Person in Hörweite bei ihr sein. Ihre Eltern, die für die Pflege ihre Berufstätigkeit aufgegeben haben, setzen darauf, dass ihre Tochter unabhängiger von ihnen wird, denn bislang wagen sie es z. B. nicht, allein in Urlaub zu fahren. Oft mache sie sich bei selbst geplanten Unternehmungen zu wenig Gedanken, da sie immer weiß: Wenn etwas nicht funktioniert, kann sie ihren Papa anrufen, gibt Eisenhuth die Sicht der Eltern wieder (Eisenhuth 2015 b). In der Tat habe der Vater es dann auch immer wieder gerichtet.

Abschließend bemerkt Lisa in ihrer Biographie: „Was mich noch alles in meinem weiteren Leben erwartet, lasse ich alles auf mich zukommen, denn ich weiß, solange meine Eltern bei mir sind, brauche ich keine Befürchtungen zu haben. Sie werden mich nie im Stich lassen, sondern hinter mir stehen und immer wieder aufs Neue für mich kämpfen.“

www.lisasteffen.de

 

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