Wie jetzt? Ich bin nicht unverwundbar? – Altern mit Querschnittlähmung

Sich in ein Umfeld von Nicht-Behinderten einfügen? Das schafft man am besten, indem man so tut als sei man gar nicht querschnittgelähmt, dachte sich Geoffrey Matesky. 25 Jahre gab er den rollstuhlfahrenden Superhelden – bis  diese kräftezehrende Strategie und sein fortschreitendes Alter ihre Rechnung präsentierten.

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„Ich bin nicht unverwundbar. Offenbar wussten es alle, nur ich nicht. So seltsam es auch klingen mag, war es einfach genug gewesen, mich zu folgendem irrigen Glauben verleiten zu lassen:

Das Leben mit einer permanenten Querschnittlähmung spielt sich scheinbar auf den unteren Sprossen der Leiter ab. Hier unten gewöhnt man sich schnell an den Gedanken, dass das Leben unmöglich besser werden kann (wenigstens nicht aus medizinischer Sicht). Aber genauso unumstößlich ist die Annahme, dass es auch nicht schlimmer werden kann.

Natürlich kann es schlimmer werden – viel schlimmer. Aber vielleicht waren wir, als wir uns die Verletzung zuzogen, ja jung, stark und entschlossen (oder einfach dickköpfig) genug, um einen Weg zu finden, der uns wieder Zugang zur selten barrierefreien Welt der Nicht-Behinderten gewährt, so dass wir, mit einigen Kompromissen unsererseits, unter ihnen leben konnten. Und so rollte das Leben weiter, mit uns im Schlepptau, und wir hatten keine andere Wahl als mitzumachen; komme was da wolle. Die Uni, der Job, Frau, Kinder; steh auf, geh zur Arbeit, komm nach Hause, fahr einen Sohn dahin, fahr den anderen dorthin, aus heute wird morgen, fang von vorne an – vorwärts, hopp, hopp. Und mit jedem Jahr, das verging, wurde unsere Behinderung immer weniger wichtig und unsere Entschlossenheit wuchs und umhüllte uns wie ein Panzer, der uns unverwundbar machte – jedenfalls dachten wir das.

Bis – zu unserer großen Überraschung – diese Strategie eines Tages nicht mehr funktionierte.

Unlängst hatte ich eine kleine Schramme am rechten Fuß, die sich zu einer ausgewachsenen Zellgewebsentzündung entwickelte. Auslöser war, soweit ich weiß, ein Ekzem am Fußspann (bekomme ich häufiger während der kalten Monate) oder vielleicht auch ein Kratzer, den ich mir zuzog, als ich zu Hause mal wieder zu schnell um die Ecken fuhr. Wie auch immer; am Ende verbrachte ich eine Woche im Krankenhaus, angeschlossen an einen Antibiotikatropf, und die Infektion zerstörte 50% meiner Haut am Fuß und dann noch ein bisschen von der am Knöchel. Nach meiner Entlassung musste ich noch drei Wochen zuhause das Bett hüten, mit einem Fuß in Hochlage und einer Pflegekraft, die jeden Tag kam, um den Verband zu wechseln.

Dies war das erste Mal gewesen, dass ich seit meiner Rückenmarksverletzung vor über 25 Jahren stationär ins Krankenhaus hatte aufgenommen werden müssen. Und was noch schlimmer war: Es war das erste Mal seit ich geheiratet hatte, dass ich kein voll funktionsfähiger Partner und Vater war, sondern ein pflegebedürftiger, bettlägeriger Querschnittgelähmter – wie nach meinem Unfall im Jahr 1984. Unverwundbar? Und wie …

Obwohl die Infektion nicht notwendigerweise etwas mit meiner Querschnittlähmung zu tun hatte, so war sie doch eine Art Aufwachsignal und machte mir meine eigene Sterblichkeit bewusst. Es ist eine Tatsache, dass Menschen mit Querschnittlähmung eher Probleme mit Niere und Blase bekommen, sich mehr Erkrankungen der Atemwege zuziehen, öfter Osteoporose und/oder Dekubiti entwickeln oder häufiger Kreislaufprobleme bekommen (siehe: Komplikationen, Folge- und Begleiterkrankungen bei Querschnittlähmung) als Nicht-Behinderte. Und bei fortschreitendem Alter wird die Gefahr größer.

Ich hatte mir immer große Mühe gegeben, diese ernüchternden Fakten zu ignorieren, als ob ich Angst gehabt hätte, dass ich plötzlich von all diesen Leiden auf einmal heimgesucht werden würde, wenn ich anerkannte, dass es sie gäbe.

Was uns anders macht …

Ich denke, der Trick ist, sich darüber bewusst zu sein, dass es Dinge gibt, die uns von Nicht-Behinderten unterscheiden, ohne uns deshalb als „außerhalb“ der Gesellschaft zu sehen. Während der Wochen meiner Rekonvaleszenz wurde mir klar, wie schlecht ich darin gewesen bin.

Meine Strategie zu einem nahtlosen Einfügen in die Gesellschaft war eine Art passive Verleugnung: Was die Mobilität im Rollstuhl anging, so hatte ich das Leben ziemlich gut gemeistert, doch meine eigene Vorstellung von mir selbst in der Welt beinhaltete offenbar keinen Rollstuhl. Der Vergleich mit Herman Munster (aus dem Comedy-Klassiker „Die Munsters“) drängt sich auf: Er sieht sich selbst als total normalen Typen, nicht als furchterregendes Monster mit Schrauben am Hals. Und während er fröhlich winkend die Straße entlanggeht, merkt er nicht, dass die Leute ihn anstarren und mit Fingern auf ihn zeigen, dass Autos ineinander krachen und dass kleine Kinder weinend davonlaufen. Traurigerweise kann ich das alles sehr gut nachvollziehen, habe ich doch ein ähnlich verzerrtes Selbstbild wie er.

Die vier Wochen, die ich im Bett hatte verbringen müssen, erinnerten mich an jene Zeit in der Klinik vor 25 Jahren, als jedes Bild über mein Leben außerhalb meines Krankenzimmers meine Vorstellungskraft bei weitem überstieg. Man sollte meinen, dass ich der Letzte bin, der daran erinnert werden muss, dass das Leben in Sekundenschnelle über den Haufen geworfen werden kann, sei es nun durch einen Verkehrsunfall oder durch eine lebensbedrohliche Infektion. Aber diese Erfahrung hat mich etwas gelehrt, was die vergangenen 25 Jahre „da draußen“ nicht geschafft haben: Ich bin nicht unverwundbar und das ist nichts, wofür ich mich schämen muss.

Gute Vorsätze

Deshalb…

  • … werde ich einen Hautarzt wegen der Ausschläge aufsuchen, die ich manchmal habe.
  • … werde ich besser aufpassen, dass meinen Füßen nichts passiert, wenn ich mal wieder viel zu schnell (und barfuß) durchs Haus flitze.
  • … werde ich zweimal darüber nachdenken, ob ich meine Schultern (siehe: Schulterproblematik bei Querschnittlähmung) hochreiße, um irgendeine Bewegung auszuführen, nur um die Fußgänger in meinem Umfeld zu beeindrucken.
  • … werde ich zugeben, dass es kein Zeichen von Schwäche ist, hin und wieder mal zum Arzt zu gehen. Dass es nicht einem stereotypen Rollenbild des kränklichen, „an-den-Rollstuhl-gefesselten“ Hypochonders entspricht, vorbeugende Maßnahmen für den Erhalt meiner Gesundheit zu ergreifen, dass es stattdessen schlicht und ergreifend schlau ist, dies zu tun.

Nach 25 Jahre bedurfte es einer einmonatigen Auszeit von meinem hektischen Leben, damit mir klar wurde, dass ich kein unverwundbarer Superheld sein muss, um in dieser Welt zurecht zu kommen. Ich muss nur menschlich sein.“

 

Siehe auch: Die Löffeltheorie bei Querschnittlähmung und 10 Fehlannahmen bei Querschnittlähmung

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