Die Löffeltheorie bei Querschnittlähmung

Aufstehen, duschen, frühstücken, Zähne putzen. Wie viele Löffel habe ich jetzt schon verbraucht, bevor ich das Haus überhaupt verlassen habe? Wie viele Löffel stehen mir heute zur Verfügung? Und wie viele Löffel wird der Tag mich kosten?

Bild loeffeltheorie_bild Copyright Manfred-Sauer-Stiftung, 2015

Zugegeben: Die eingangs gestellten Fragen machen nicht viel Sinn, wenn man Christine Miserandinos Löffeltheorie nicht kennt. Aber wenn man das Wort „Löffel“ durch „Energie“ ersetzt, klingen die Fragen schon einleuchtender. Und leider sehr nahe an der Realität von Querschnittgelähmten, vor allem von jenen, die vom Fatigue-Syndrom, d. h. von chronischer Erschöpfung, betroffen sind. Bei dieser möglichen Begleiterkrankung bei Querschnittlähmung hat der Betroffene mit einem ständigen Gefühl der Müdigkeit und Antriebslosigkeit zu kämpfen, wobei auch ausreichender Schlaf diese Symptome nicht mildern kann (siehe: Fatigue – Chronische Erschöpfung).

Vor wenigen Jahren entwickelte die lupuskranke Amerikanerin Christine Miserandino die “Löffeltheorie“, um einer Freundin zu erklären, welche Auswirkungen ihre Autoimmunerkrankung auf ihr Leben hatte. Seither ist der Löffel Sinnbild für den Mangel an Energie, den chronische Erkrankungen und Behinderungen mit sich bringen können.

Die Löffeltheorie der Christine Miserandino

„Meine beste Freundin und ich trafen uns wie immer einmal im Monat zum Mädels-Abend in einem kleinen Café. Wie die meisten Mädels in unserem Alter verbrachten wir die Zeit damit, uns über Männer und die neueste Mode und all dieses unwichtige Zeug zu unterhalten…“, schreibt Miserandino auf ihrem Blog But you don’t look sick (dt.: Aber du siehst gar nicht krank aus). Sie war überrascht, als ihre langjährige Freundin und enge Vertraute sie eines Tages fragte, wie es sei mit Lupus zu leben. Zunächst unschlüssig, wie sie das Leben mit einer kraftraubenden, in Schüben auftretende Autoimmunerkrankung erklären sollte, sammelte Miserandino die auf ein paar Tischen liegenden Löffel ein und eröffnete ihrer Freundin: „Das ist es. Damit musst du über den Tag kommen.“

Sie erklärt, wie jeder Löffel für die Kraft steht, die für eine bestimmte Tätigkeit aufgewendet werden muss. Und jede Tätigkeit kostet Löffel. „Ich erklärte ihr“, so Miserandino, „dass der Unterschied zwischen einem kranken und einem gesunden Menschen darin besteht, Entscheidungen zu treffen. Oder besser gesagt darin, sich bewusst über Dinge Gedanken machen zu müssen, während der Rest der Welt dies nicht tun muss. … Die meisten Menschen starten den Tag mit einer Unmenge an Möglichkeiten und Energie, um das zu tun, was sie gerade möchten, besonders junge Menschen. Über die Folgen ihrer Entscheidungen müssen sie sich meist keine Gedanken machen.“

Alles kostet Energie

Doch wenn nicht unbegrenzte Kraft zur Verfügung steht, muss man sein Leben planen: Alles kostet Energie. Jeder kleine Schritt, vom morgendlichen Duschen bis zum Geschirrspülen nach dem Abendessen. Und nicht nur die Dinge, die man tun muss, fließen in diese Kraftbilanz mit ein, sondern auch jene, die man gerne tun möchte, wie Freunde treffen oder ins Kino gehen.

Um diesen Punkt zu verdeutlichen, benutzte Miserandino Löffel. „Ich wollte, dass meine Freundin etwas Reelles in den Händen halten konnte, was ich ihr wegnehmen würde, da die meisten Menschen nach einer schwerwiegenden Diagnose den Verlust des „Lebens, wie sie es kannten“ verspüren.“ Von den am Morgen vorhandenen Löffeln waren am Abend nur noch zwei übrig und die Freundin musste sich entscheiden. Nach dem Abendessen (ein Löffel dafür, um ein Fertiggericht in der Mikrowelle zuzubereiten) noch eine Runde Karten mit ihrem Freund spielen oder leichte Hausarbeit machen oder ein Bad nehmen. Für alle drei Optionen oder gar einen Mädels-Abend mit Freunden in einem kleinen Café reichten ihre Löffel nicht mehr.

Als sie sich an jenem Abend verabschieden, schenkt Miserandino ihrer Freundin einen Löffel. Das Sinnbild dafür, dass sie sich bewusst dafür entschieden hat, Zeit mit ihr zu verbringen. Ihre Energie, nicht als beiläufige Selbstverständlichkeit, sondern als Geschenk. Als Tribut an ihre Freundschaft.

Die Löffeltheorie bei Querschnittlähmung

Natürlich ist eine Querschnittlähmung, sofern sie nicht Folge einer Autoimmunerkrankung ist (siehe: Multiple Sklerose und Querschnittlähmung), nicht in allen Aspekten mit einer solchen vergleichbar. Sie raubt einem nicht als Krankheitssymptom per se die Energie, die zum Überstehen des Tages notwendig ist. Unbestreitbar ist allerdings, dass abhängig von Ausmaß und Läsionshöhe, eine Querschnittlähmung bedeutet, dass man für die verschiedensten Tätigkeiten des Alltags (ADL) mehr Zeit und Kraft, d. h. mehr Löffel, braucht als vor Eintritt der Rückenmarksschädigung. Man macht Dinge nicht mehr „einfach mal so“; man muss planen.

Zudem können im Falle einer Querschnittlähmung verschiedene Faktoren dazu führen, dass einem weniger Löffel zur Verfügung stehen, als Menschen ohne Rückenmarksschädigung. Neben dem oben genannten Fatigue-Syndrom sind dies möglicherweise auftretende Folge- und Begleiterkrankungen wie z. B.:

Wer mit einer oder mehreren der genannten Folgen einer Querschnittlähmung zu kämpfen hat, verliert dadurch Löffel. Ein Anfall chronischer Schmerzen? Löffel weg. Eine Nacht, in der man ewig nicht in den Schlaf gefunden hat? Löffel weg. Wetter extrem heiß oder extrem kalt und keine körpereigene Möglichkeit dies auszugleichen? Löffel weg.

Auch Medikamente, die man gegen die möglichen Begleiterkrankungen ggf. nimmt, können Nebenwirkungen haben, die nochmals Löffel kosten. Außerdem gilt es zu beachten, dass jede Krankheit, auch ein Schnupfen, dem Körper einiges abverlangt. Komplikationen wie z. B. Dekubiti, Dehydrierung oder Malnutrition, sollten daher möglichst vermieden werden. Als Querschnittgelähmter muss man mehr als andere auf sich und seinen Körper achten und genau wissen, was man sich zumuten kann und was nicht. Denn wenn man dies nicht tut, dann ist es möglich, dass man nach einem anstrengenden Tag oder einer anstrengenden Woche oder nach anstrengenden Jahren plötzlich dasteht und merkt, dass man nicht mehr genügend Löffel hat. Siehe auch: Wie jetzt? Ich bin nicht unverwundbar?

Der erste Schritt ist, sich dieses Umstandes selbst bewusst zu werden, ihn zu akzeptieren und lernen mit ihm umzugehen. In einem zweiten sollte man sich nicht davor scheuen, seine Freunde und Familie davon in Kenntnis zu setzen. Verständnis ist nämlich dann sehr wahrscheinlich, wenn man einen Weg findet, die eigene Situation dem Umfeld begreifbar zu machen. Dank der Löffeltheorie von Christine Miserandino sollte dies für Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen nun – zumindest ein bisschen – einfacher geworden sein.

Mehr Informationen

Für den englischen Originaltext siehe: The Spoon Theory auf But you don’t look sick!

Für die deutsche Übersetzung siehe: Die Löffeltheorie auf Lupus Austria

Fragen & Kommentare

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  1. Raloh von Mühldorfer 09.10.2015, 12:53 Uhr

    Ich finde es albern ausgerechnet Löffel als Enerieeinheit zu nehmen. Nun ja – ansonsten ist das ein wunderbarer Artikel, der das Problem exakt veschreibt.

    Wie wäre es, das Ganze noch einmal anzusetzen mit KW-Stunden? Wir alle haben einen 100 AH-Akku und der wird durch viele Tätigkeiten des Tages so nach und nach leer gesaugt. Das ist doch allen verständlich?