Beratung bei neurogener Darmfunktionsstörung

Störungen der Blasen- und Darmfunktion sind eine Begleiterscheinung fast jeder Rückenmarksverletzung. Das Beratungszentrum für Ernährung und Verdauung Querschnittgelähmter will Betroffenen helfen, praktikable Lösungen für das Darmmanagement zu finden.

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Nach einer Rückenmarksverletzung kann es für Betroffene eine große Herausforderung darstellen, ihre Ausscheidungen geplant und von außen steuern zu müssen. Bereits in der Rehabilitationsphase, ist es Ziel, ein Darmmanagement aufzubauen, das sich langfristig anwenden lässt und langzeitverträglich ist.

Dabei sollte im Idealfall erreicht werden, dass die Darmentleerungen folgendes sind:

  • Geplant
  • Regelmäßig
  • Vollständig
  • Schmerzfrei
  • Komplikationslos
  • Durchgeführt innerhalb von nicht länger als 30 bis 45 Minuten.

Leider können Betroffene alleine diesen Idealfall nicht immer erreichen und es kommt zu Komplikationen, wie ungeplanten Entleerungen oder schmerzhaften Stuhlansammlungen im Darm, wenn eine Entleerung über einen längeren Zeitraum nicht stattgefunden hat. Dies stellt für den Betroffenen eine physische und psychische Belastung dar und bringt nicht selten einen direkte Verminderung der Lebensqualität mit sich.

Das Beratungszentrum der Manfred-Sauer-Stiftung in Lobbach unterstützt Querschnittgelähmte mit Verdauungsproblemen bei der Umsetzung und Optimierung ihres Darmmanagements. Der-Querschnitt sprach mit Veronika Geng, Krankenschwester und Pflegewissenschaftlerin über Vorgehen, Ziele und Leistungsmöglichkeiten der Beratung bei neurogener Darmfunktionsstörung.

Worin besteht die Aufgabe des Beratungszentrums für Ernährung und Verdauung Querschnittgelähmter?

Wir sind Teil der Manfred-Sauer-Stiftung, deren Gründer und Namensgeber erkannt hat, wie wichtig die Thematisierung von Ernährungs- und Verdauungsproblemen bei Menschen mit Querschnittlähmung ist. Da unsere Beratungen den Stiftungszweck erfüllen, sind sie für die Betroffenen oder ihren Angehörigen kostenlos. Unser Team wird auch über die Stiftung finanziert. Während es in öffentlichen Einrichtungen an Personal und Zeit fehlt, haben wir so die Möglichkeit, uns in aller Ruhe mit dem Patienten auseinanderzusetzen. An uns wenden sich Menschen mit Querschnittlähmung, das muss nicht unbedingt ein Rollifahrer sein, auch Fußgänger mit einer niedrigen Rückenmarksverletzung haben oftmals große Schwierigkeiten mit der Darmfunktion.

Wie geht das Beratungszentrum vor, wenn sich Betroffene zu einer Beratung anmelden?

Zunächst vereinbaren wir einen Termin, da wir über unseren Kalender die Beratungstermine steuern. Lässt es die Zeit zu, ist auch eine spontane Beratung möglich. Dazu muss die zu beratende Person nicht unbedingt persönlich in die Stiftung kommen. In der Regel vereinbaren wir einen telefonischen Termin, gelegentlich nutzen wir Skype oder wir werden in der Stiftung aufgesucht, weil bspw. gerade jemand dort einen Workshop besucht und auch unser Angebot in Anspruch nehmen will.

Wie sieht das Beratungsgespräch aus?

Für das Beratungsgespräch planen wir ca. 45 Minuten ein. Das klingt zunächst sehr lange, aber wir brauchen auch umfassende Informationen, um zum Darmmanagement beraten zu können. Anhand eines selbstentworfenen Fragebogens erheben wir alle wichtigen Themenbereiche und geben dann erste Informationen und Erklärungen, auch ersten Ideen, was der Betroffene ausprobieren könnte. Meist ist es mit einer einmaligen Beratung nicht getan, so dass wir nach zwei bis vier Wochen nochmals miteinander telefonieren und uns erneut austauschen. Haben die ersten Maßnahmen zu Veränderungen geführt? Was konnte beobachtet werden? Wurde die Situation besser oder schlechter oder hat sich vielleicht gar nichts verändert? Dann passen wir die Maßnahmen erneut an, legen mit dem Betroffenen neue Ziele fest und gehen in die nächste Runde, mitunter so lange, bis der Ratsuchende mit der Situation zumindest besser und oft sehr gut zurechtkommt.

Welche Probleme haben Ratsuchende mit dem Darmmanagement?

Ein schlecht eingestelltes Darmmanagement zeigt sich in vielerlei Hinsicht. Beispielsweise in Form von ungeplanten Entleerungen, das heißt, nicht an den festgelegten Abführtagen, sondern zum ungünstigsten Zeitpunkt, sei es unterwegs oder bei der Arbeit entleert sich der Darm. Manche haben gar kein festes Abführschema und setzen nur unregelmäßig Stuhlgang ab, was bedeutet, dass die Sorge, passiert es jetzt oder erst in zwei Tagen, einen den ganzen Tag begleitet. Viele trauen sich auch am Abführtag gar nicht mehr aus dem Haus, weil sie Angst haben, dass noch etwas nachkommt. Wie würden Passanten oder Kollegen reagieren, wenn es plötzlich streng riecht? Eine schrecklich unangenehme und peinliche Vorstellung. Und dann gibt es noch diejenigen, die über Stunden hinweg auf der Toilette sitzen und es kommt einfach nichts. Das kann wirklich sehr belastend sein, denn der eine steht vielleicht um vier Uhr in der Früh auf, um es am Abführtag bis um acht Uhr zur Arbeit zu schaffen, ein anderer versucht es jeden Tag und kann vielleicht nur noch alle fünf bis sechs Tage Stuhl absetzen. Das geht auch mit der Gefahr eines Darmverschlusses (Ileus) einher und erfordert dringenden Handlungsbedarf. Ein Weiterer zieht sich vielleicht ein Dekubitalulzera durch das lange Sitzen auf der ungepolsterten Toilettenbrille zu. Alle Situationen können einen in die Verzweiflung treiben und im Alltag wesentlich einschränken.

Welche Möglichkeiten gibt es Betroffenen zu helfen?

Sicherlich können wir nicht „heilen“ und alles gut machen wie es vorher war. Wir sind keine Ärzte, sondern bieten eine pflegerische Beratung an. Das bedeutet, dass wir an einen Arzt verweisen, wenn wir Bedarf sehen. Dabei können wir auch an Spezialisten im Bereich Neurourologie oder Neurogastroenterologie oder Proktologie verweisen. Oftmals sind es Medikamente, die zur Verstopfung beitragen. Dann hinterfragen wir, ob es vielleicht abgesetzt oder zumindest die Dosis verringert werden kann. Vielleicht können wir ein spezielles Medikament, das die Peristaltik anregt, empfehlen oder Abführmittel, die verträglich und ohne Gewöhnungseffekt sind, in einer Dosis, gemäß so viel wie nötig und so wenig wie möglich, einsetzen. Teilweise ist auch die Kombination verschiedener Abführtechniken sinnvoll. Und darüber hinaus gibt es noch eine Menge Schrauben, die klein und unbedeutend scheinen, jedoch eine große Wirkung zeigen, wenn man an ihnen dreht. Die Ernährung, sie steht in engem Zusammenhang mit der Stuhlausscheidung, aber auch die Trinkmenge, Bewegung und Haltung beim Abführen, nur um ein paar Beispiele zu nennen.

Beispiel aus dem Beratungsalltag

Es gibt unzählige Beispiele aus dem Beratungsalltag des Beratungszentrum für Ernährung und Verdauung Querschnittgelähmter, die für seinen Erfolg sprechen. Sei es, dass jemand eine Antibiotikatherapie hatte, die mit Durchfall einherging, weil die Darmbakterien dadurch ins Ungleichgewicht geraten sind. Oder dass jemand zu Verstopfung neigt aufgrund häufigem Verzehr von zuckerhaltigen Lebensmitteln oder Fertigprodukten. Zuletzt hatte ich einen ca. 50-jährigen Tetraplegiker beraten. Er ging normalerweise alle zwei Tage auf Toilette, jedoch wurden die Abstände immer größer, weil er nicht abführen konnte. Entweder kam es dann zum unpassendsten Zeitpunkt zu einer spontanen Entleerung oder er saß bis zu zwei Stunden auf Toilette. Mit der Umstellung auf eine ballaststoffreichere Ernährung und der Anwendung von rektalen Maßnahmen zum Auslösen des Defäkationsreflexes konnten wir schon viel bewegen. Doch der Stuhlgang schien weiterhin zu fest und wie steckenzubleiben. Letztendlich nahm er noch zusätzlich ein gut verträgliches, langzeitgeeignetes Abführmittel, was dazu führte, dass sein Stuhlgang weicher wurde und besser transportiert werden konnte. Er war ganz glücklich, dass er keine ungeplanten Entleerungen hatte und regelmäßig abführen konnte.

Wie erleben die Mitarbeiter des Beratungszentrums es, wenn die Beratung abgeschlossen ist?

Meist können wir den Ratsuchenden schon helfen, zumindest die Situation zu verbessern. Wichtig ist, dass sie sich auch darauf einlassen, alte Maßnahmen loszulassen und Neues auszuprobieren. Leider stoßen wir hier oftmals an unsere Grenzen, weil es am Mut zu Umsetzung, sich darauf einlassen oder auch mal konsequent sein, scheitert. Umso mehr freue ich mich, wenn es geklappt hat und ich im Nachhinein bspw. eine Mail mit Bild und einem Dankeschön erhalte. Das freut mich ganz besonders.

Schlussempfehlung

Nur Mut bei uns anzurufen und einen Termin zu vereinbaren. Vielleicht können wir nicht alles lösen, aber es sollte doch nichts unversucht bleiben.

 

Weitere Informationen

Für weitere Informationen zum Beratungszentrum für Ernährung und Verdauung Querschnittgelähmter und zum Kontakt zu Veronika Geng und Kollegen siehe:

Beratungszentrum für Ernährung und Verdauung Querschnittgelähmter

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