Gemeinschaft schafft Wege: Selbsthilfe in der ASBH

Eltern von Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus gründeten vor mehr als 50 Jahren die „Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V.“ (ASBH). Seitdem hat sich vieles verändert. Menschen mit Spina bifida bzw. Hydrocephalus bewerten ihre Lebensqualität nach einer aktuellen Befragung heute überwiegend positiv.

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Ziel der ASBH ist laut Satzung „die Schaffung und Verbesserung der Voraussetzungen für ein menschenwürdiges Leben und für die ungehinderte Entfaltung der Persönlichkeit von Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus in allen Lebensbezügen sowie die Unterstützung der Personen, die durch ihre Verantwortung für diesen Personenkreis mit betroffen sind.“ Im Laufe ihrer Vereinstätigkeit hat die ASBH die Strukturen zur Verwirklichung dieses Anspruchs stetig ausgebaut.

Gründerjahre

In den Gründungsjahren war die Lebenserwartung der betroffenen Kinder noch deutlich gemindert. Außerdem gab es kein Internet und für Eltern eines Neugeborenen mit sogenanntem offenem Rücken und/oder Störungen des Liquorflusses nur sehr wenig Informationen oder Ärzte in Deutschland, die sich mit dem Phänomen auskannten. Die Gründung einer Anlaufstelle für den Erfahrungsaustausch war also dringend notwendig.

Spina bifida ist eine Neuralrohrfehlbildung, die bei ca. jeder tausendsten Schwangerschaft auftritt. An einer Stelle bleibt der von den Wirbeln gebildete Rückenmarkskanal offen, die Nerven treten in einer Blase sichtbar nach außen. Die Auswirkungen können je nach Position des Defektes und dem Ausmaß der Nervenschädigung sehr unterschiedlich sein. Sie reichen von eher geringen Beeinträchtigungen wie Sensibilitätsstörungen bis zu einer Querschnittlähmung. Bei einem Hydrocephalus können die Auswirkungen zu geringen kognitiven Beeinträchtigungen oder Teilleistungsschwächen bis hin zu Epilepsie oder schweren neurologischen Ausfällen führen. Der Abfluss des Hirnwassers kann reguliert werden, indem eine Ableitung (sog. Shunt) implantiert wird.

Die ASBH heute

Heute hat die ASBH rund 2.820 Voll- und Fördermitglieder, davon 381 mit Beeinträchtigung (Tätigkeitsbericht 2015/2016). Sie sind über Regionalgruppen in allen Bundesländern miteinander vernetzt. Die Arbeitsgemeinschaft kommuniziert darüber hinaus über die eigene Homepage, ist bei Facebook vertreten und lädt Mitglieder und Interessierte zu vielen Veranstaltungen und Seminaren jährlich ein. Vier Mal im Jahr erscheint der „ASBH Kompass“. Im Laufe ihrer Geschichte hat die ASBH zudem zahlreiche Ratgeber und Fachbeiträge veröffentlicht, u.a. zu folgenden Themen:

  • Inklusion
  • Urologie
  • Behandlungsmöglichkeiten für Erwachsene
  • Recht
  • Hydrocephalus
  • Normaldruckhydrocephalus (Altershirndruck/NPH)

Die ASBH gliedert sich in den Bundesverband, Landesverbände und Selbsthilfegruppen. Anne Göring ist Vorstandsvorsitzende; sieben weitere Personen bilden mit ihr den Vorstand. Die Mitgliederzahlen sind rückläufig, was sich der Verein auch mit der abnehmenden Zahl an Geburten mit Spina bifida aufgrund von pränataler Diagnostik erklärt. Da überwiegend Familien organisiert seien, stehen nach Angaben des Vereins rund 7.500 Menschen direkt oder indirekt mit der ASBH in Verbindung (Tätigkeitsbericht 2015/2016).

Aktuelle Vereinsarbeit und Perspektiven

Selbstkritisch merkt der Verein an, dass gemäß einer statistischen Anzahl von 15.000 Kindern bzw. heute Erwachsenen allein mit Spina bifida die Reichweite größer sein könnte. Der Bundesvorstand befasse sich deshalb verstärkt u.a. mit den Möglichkeiten neuer Medien und dem Generationenwechsel in der Selbsthilfe (Tätigkeitsbericht 2015/2016).

Den Rückgang von Teilnehmern an Freizeiten und anderen Reiseangeboten führt die ASBH u. a. darauf zurück, dass das barrierefreie Reisen selbstverständlicher geworden sei und reduzierte entsprechend das Angebot (ASBH Kompass 2/2015). Mit den besonderen Angeboten der ASBH an Kinder und Jugendliche, Familien oder Einzelpersonen geht meist auch eine behinderungsspezifische Thematik einher. So verreist man nicht einfach in die Heide, sondern will Kinder und Jugendliche dort und an anderen Orten in ihrer Selbstständigkeit fördern, psychosozialem Austausch Raum geben oder Selbstbestimmung unterstützen. Diese spezifischen Angebote sollen bestehen bleiben, wenn auch neuerdings teilweise im Wechsel.

Daneben schult die Arbeitsgemeinschaft ehrenamtliche Mitarbeiter in der Beratertätigkeit oder in der Öffentlichkeitsarbeit.

Zum Generationenwechsel gehört, dass Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus immer älter werden. Im Rahmen eines vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projekts beteiligte sich die ASBH im Jahr 2015 an einer Befragung zur medizinischen Versorgung erwachsener Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus, die unerwartet große Resonanz hervorrief und Aussagen über Lebenszufriedenheit und Bedürfnisse in der medizinischen Versorgung konkretisierte. Demnach bewerteten die Teilnehmer ihrer Lebensqualität im Schnitt mit gut bis zufriedenstellend (2,5; Tätigkeitsbericht 2015/2016).

Weitere aktuelle Themen auf der Agenda bleiben Gesetzgebung und Rechtsprechung. Zum Teil im Verbund mit anderen Organen der Selbsthilfe positionierte sich die ASBH zum Bundesteilhabegesetz und der Pflegereform und will sich auch in Zukunft für die Interessen ihrer Mitglieder stark machen, um die Grundlagen für Teilhabe und Selbstbestimmung voranzubringen.