„Ein ganz tolles Stoma“ – Erfahrungen mit einem künstlichen Darmausgang bei Spina bifida

Maximilian E.* war 29 Jahre alt, als er sich 2015 ein Kolostoma legen ließ. Seitdem hat sich sein Leben verändert. Mehr Zeit, weniger Stress, eine ganz andere Lebensqualität, finden er und seine Mutter.

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Maximilian E. lebt mit seinen Eltern in München. Er hat Spina bifida und Hydrocephalus, verbunden mit Teilleistungsstörungen, und arbeitet in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderungen. In seiner Freizeit ist er gern mit dem Handbike unterwegs – nicht nur das sei viel unkomplizierter geworden, seit er ein Stoma habe, sagt seine Mutter. Sie hat ihren Sohn, das mittlere von drei Kindern, stets unterstützt. Auch heute ist sie in die Pflege weiterhin eingebunden und hat der Redaktion erzählt, warum das Stoma das Familienleben gravierend verbessert hat.

 

Frau E., warum war das Darmmanagement Ihres Sohnes so schwierig, bevor er ein Stoma bekam?

Viele Jahre war die gezielte Entleerung nur über Einläufe möglich. Das hat in der Regel 2–3 Stunden gedauert – ein Leben auf dem Klo. Nach den Einläufen hat Maximilian sich immer sehr schwach gefühlt. Auch Abführzäpfchen haben nicht weitergeholfen, sondern nur für Stuhlschmieren gesorgt. Maximilian hatte häufig Blutdruckprobleme durch Überblähung. Immer wieder kam es auch zu ungewolltem Stuhlabgang, besonders in der Nacht.

Wie kamen Sie auf die Idee, dass ein künstlicher Darmausgang helfen könnte?

Ich habe Jahre nach einer Lösung gesucht. Irgendwann musste ich mich selbst operieren lassen. Da ich Maximilian bis dahin immer beim Abführen unterstützt hatte, habe ich mich nach einem Pflegedienst für die Zeit umgeschaut, in der ich selbst ausfallen würde. Leider war kein Dienst bereit, das Abführen zu begleiten.

Deshalb habe ich mich im Internet weiter informiert und bin auf Der-Querschnitt.de gestoßen. Dort habe ich einen Beitrag über Stoma-Versorgung gelesen und in der Redaktion angerufen. So kam der Kontakt zu Dr. Dietrich Leder von der Viszera Bauchchirurgie in München zustande und wir machten einen Termin aus. Dr. Leder riet uns, es mit einem Kolostoma zu probieren.

War Ihnen diese Möglichkeit vorher nicht bekannt?

Nein, das wurde uns nie vorgeschlagen. Selbst heute, mit der guten Erfahrung, die wir gemacht haben, bekommen wir bei dem Thema viel Gegenwind. Deshalb ist es mir so wichtig, davon zu berichten, wie sehr es unser Leben erleichtert hat.

Was hat sich verändert?

Heute kann unser Sohn die Stoma-Beutel selbstständig wechseln; das dauert 5 Minuten und passiert einmal in der Früh. Er benutzt Einmal-Beutel, die einfach entsorgt und während des Tragens gut verborgen werden können. Beim Reinigen des Enddarms, also des ursprünglichen Darmausgangs, braucht er noch Hilfe, aber das ist eine Sache von 10 Minuten und muss nur ab und zu gemacht werden.

Das alles ist eine wahnsinnige Zeitersparnis; das hätte ich mir so toll nicht erträumt! Auch im Urlaub sind wir viel entspannter und flexibler. Und auch mein Mann traut sich zu, dabei zu unterstützen.

Worum handelt es sich bei dem Stoma Ihres Sohnes genau?

Sein Darmausgang befindet sich jetzt auf der linken Bauchseite. Es ist ein sogenanntes Kolostoma, das am Ende des Dickdarms gelegt wird. Der Darm wurde an die Hautöffnung angenäht.

Wie war das am Anfang, als das Stoma noch neu war?

Da war die Wunde noch geschwollen, aber es funktionierte sofort. Am Anfang musste der Beutel zweimal täglich gewechselt werden. Später haben wir Beutel mit kleinerem Durchmesser der Öffnung bestellt, dabei hat uns eine Stomatherapeutin beraten. Überhaupt war das eine sehr gute Zusammenarbeit, auch der Austausch zwischen dem Arzt und der Therapeutin. Noch heute würde unsere Stomatherapeutin zu uns kommen, wenn es ein Problem gäbe, aber wir haben sie seit einem halben Jahr nicht gesehen, weil alles so gut läuft.

Wie erklären Sie sich, dass Sie trotzdem oft auf Skepsis stoßen, wenn Sie von den positiven Erfahrungen mit dem Stoma berichten?

Auch ich hatte wahnsinnige Angst vor einer neuen OP. Unser Sohn hatte damals schon 23 OPs hinter sich. Aber er war selbst dafür, es zu probieren. Möglicherweise denken die Leute bei einem Stoma auch an die Gefahr von aggressiven Verdauungssäften, die den Ausgang schädigen können. Das ist allerdings viel mehr ein Problem beim Dünndarmstoma, das am Anfang des Dickdarms gelegt wird, z. B. bei Darmerkrankungen. Bei einem Stoma am Ende des Dickdarms ist der Stuhl bereits eingedickt und die Verdauungssäfte sind hier nicht so das Problem. Zur Not könnte man es bei Maximilian übrigens auch rückverlegen und den ursprünglichen Zustand wieder herstellen.

Übernimmt die gesetzliche Krankenversicherung die Hilfsmittel, die Ihr Sohn benötigt?

Ja, das war nie ein Problem.

Was ist sonst noch zu beachten, um gut mit einem Stoma zu leben?

Maximilian verzichtet weitgehend auf stopfende Schokolade. Auch blähende Speisen wie Zwiebeln und Kohl sollte man eigentlich nicht essen, aber das ist für ihn kein Problem.

Es bleibt einfach viel mehr Zeit zum Leben, z. B. zum Handbiken. Unser Sohn ist viel unabhängiger. Den Stoma-Beutel kann man überall wechseln, auf jeder öffentlichen Toilette und im Prinzip braucht es nicht mal die unbedingt … – Ein ganz tolles Stoma! (In Wirklichkeit sagt sie als Münchnerin: „A ganz a tolles Stoma!“)

Vielen Dank für das Gespräch!

 

Später fügt Maximilian E. noch an, dass er, seit er das Stoma hat, keine Harnwegsinfektion mehr gehabt habe: „Laut Dr. Leder gibt es da wohl einen Zusammenhang mit dem vollen Mastdarm und der Blase. Seit der Mastdarm immer leer ist, hatte ich keinen Harnwegsinfekt mehr. Und dass ich keine Durchfälle mehr aus dem Enddarm habe, ist eine erhebliche Verbesserung der Lebensqualität. Für mich wie für die Pflegepersonen.“

 

sh-28959754-sebastian-kaulitzki-kleinÜber das Kolostoma

Bei einem sog. künstlichen Darmausgang wird der Darm über die Bauchwand nach außen geleitet. Das Kolostoma befindet sich auf Höhe des Kolons bzw. Dickdarms und tritt auf dem rechten oder linken Oberbauch aus.

Je nach Indikation gibt es verschiedene Anlageformen eines Stomas. Es kann „doppelläufig“ angelegt werden, das heißt, der Darm wird schlingenförmig aus der Bauchdecke herausgezogen und fixiert. Mit dieser Methode wird ein Rückverlegen möglich gemacht. Bei einer „endständigen“ Anlage wird nur ein Ende des Darms nach außen ausgeleitet und das andere blind verschlossen. Im Kolon (Dickdarmausgang) ist der Stuhl bereits breiig bis geformt, das ermöglicht entleerungsfreie Intervalle, die mit gezielten Abführmaßnahmen verlängert werden können.

Siehe auch:

(Entero-) Stomaanlage – Operatives Vorgehen zum Darmmanagement

Stomaversorgung – Materialauswahl

Ernährung nach einer Stomaanlage

 

* Der volle Name ist der Redaktion bekannt. Auf Wunsch stellt die Redaktion gerne den Mailkontakt zwischen Maximilian E. und Betroffenen mit einem ähnlichen Problem her.

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