Absage an Sozialpädiatrische Zentren

In einer Befragung der ASBH Selbsthilfe in Zusammenarbeit mit der Universität Osnabrück sprachen sich gut 70% der Teilnehmer für eine gute Vernetzung von Spezialisten und wohnortnahen Ärzten und gegen Behandlungszentren für alle Erwachsenen mit Behinderungen aus.

Empirische Daten zur Lebenssituation sind rar, wenn es um spezielle Gruppen wie etwa Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus (HC) geht. Der Teilhabebericht der Bundesregierung liefert zwar etliche Daten, fasst dabei aber meist alle Menschen mit einer anerkannten Behinderung oder chronischen Krankheit zusammen. Auch Menschen mit Spina bifida/Menschen mit Spina bifida und HC/Menschen mit ausschließlich HC unterscheiden sich in Umfang und Art ihrer Beeinträchtigungen, selbst innerhalb ihrer eigenen „Gruppe“ mitunter stark. So können bei Spina bifida, anhängig vom Lähmungsniveau, sehr unterschiedliche Bedürfnisse vorliegen.

Deshalb hat die ASBH in Kooperation mit der Universität Osnabrück eine Befragung durchgeführt, die nochmals zwischen Fußgängern/Rollstuhlfahrern/Fußgänger und Rollstuhlfahrer differenziert. Ziel war es, mehr über die medizinische Versorgung aus Sicht der Betroffenen zu erfahren. Zugleich sind repräsentative Aussagen über Lebenszufriedenheit sowie soziale und berufliche Aspekte dieser engen Zielgruppe gewonnen worden.

  • Jeder Fragebogen enthielt 44 Fragen.
  • Die Befragung fand zwischen August und Dezember 2015 statt.
  • Der Fragebogen konnte online ausgefüllt werden, wurde aber auch an alle ASBH-Mitglieder per Post verschickt. Die Teilnahme war nicht an eine Mitgliedschaft gebunden.
  • 362 Bögen flossen in die Auswertung ein: 184 Männer, 177 Frauen im Alter von 18 bis 78 Jahre.
  • 67,2% der Teilnehmerinnen und Teilnehmer hatten eine Spina bifida aperta (sichtbare Auswölbung), 7% eine Spina bifida occulta (verborgene Fehlbildung ohne Schädigung des Rückenmarks). Bei 40,1% lag ein Tethered-Cord-Syndrom vor, 34,1% hatten einen Hydrocephalus der Form Arnold-Chiari-Malformation, 18,8% einen Normaldruckhydrocephalus.

Die Auswertung lieferte Ergebnisse in verschiedenen Lebensbereichen, die hier in Auszügen dargestellt werden:

Mobilität

Fußgänger: 28,5%

Rollstuhlfahrer: 49,6%

Fußgänger und Rollstuhlfahrer: 18,4%

Gesundheitliche Situation

Folgende Beschwerden/Beeinträchtigungen wurden von den Teilnehmerinnen und Teilnehmern besonders häufig genannt:

  • Blasenstörung (75,9%)
  • Mastdarmstörung (64,2%)
  • Gehbehinderung (75,3%)
  • Skoliose (53,4%)
  • Dekubituserfahrung (31,7%)
  • Chronische Schmerzen (25,5%)
  • Lymphödeme (16,0%)
  • Osteoporose (8,7%)

Pflegestufe (inzwischen geändert in Pflegegrade):

keine Pflegestufe: Fußgänger 76,9%; Rollstuhlfahrer: 8,2%

Pflegestufe 3: Fußgänger 1,6%; Rollstuhlfahrer 85,7%

Schulabschluss:

Kein Schulabschluss: 22,8%

Hauptschulabschluss: 23,8%

Mittlere Reife: 28,2%

Abitur/Fachhochschulreife: 23,3%

(1,9% fehlende Angaben)

Erwerbstätigkeit ( Arbeitsmarkt)

Ja: 64%,

Nein: 34,7%

(1,4% fehlende Angaben)

Wohnsituation

Eigene Wohnung: 34,1%

Keine eigene Wohnung: 55,3%

(10,6% fehlende Angaben)

Subjektive Bewertung der aktuellen Versorgung

66,7% der Befragten gaben an, mit der aktuellen Versorgungssituation zufrieden zu sein. Dabei waren Rollstuhlfahrer mit 51,5% zufriedener als Fußgänger (29,5%) mit ihrer med. Versorgung. Von den Teilnehmern, die sowohl den Rollstuhl nutzen als auch zu Fuß unterwegs sind, waren nur 19% zufrieden. Insgesamt mussten 68,2% weite Fahrten auf sich nehmen, um medizinisch kompetente Ansprechpartner zu finden.

Lebenszufriedenheit

Mit ihrem Leben insgesamt zufrieden zeigten sich  rund 82% der Befragten. Noch mehr Teilnehmer bewerteten die Kriterien „Wohnen“ und „Gesundheit“ als positiv (87%).

Hilfsmittelversorgung

Gut die Hälfte der Befragten gab an, dass ihre Bedürfnisse bei der Versorgung mit Hilfsmitteln ohne Abstriche berücksichtigt würden. Viele hatten hingegen das Gefühl, sich für eine beantragte Leistung rechtfertigen zu müssen oder sahen keinen anderen Weg, als diese selbst zu finanzieren (50% hatten ein Hilfsmittel oder eine andere Versorgungsleistung schon auf eigene Kosten angeschafft).

Konzept einer medizinischen Versorgungsstruktur aus Sicht der Betroffenen

Das eigentliche Ziel der Befragung bestand darin, herauszufinden, wie sich Erwachsene mit Spina bifida und/oder HC eine gute medizinische Versorgung vorstellen. Dieser Gedanke rührt auch daher, dass für Kinder und Jugendliche der Zielgruppe medizinische Strukturen bereits vorhanden sind, während die Versorgung von Erwachsenen nur an wenigen Standorten in Deutschland vorgesehen ist. In Analogie zu den SPZ, die es für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen bereits gibt, wird derzeit die Einrichtung ambulanter und interdisziplinär ausgestatteter Versorgungsangebote für Erwachsene mit Behinderung als Ergänzung des Regelversorgungssystems diskutiert. Grundlage ist eine seit 2014 geänderte gesetzliche Regelung (SGB V, § 119 c), die die Zulassung und Finanzierung von „Medizinischen Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schweren Mehrfachbehinderungen“ (MZEB) vorsieht.

Die Bewertung solcher Zentren wurde daher explizit in die Befragung aufgenommen. Die Hauptaussagen der Teilnehmer:

  • 70,7%der Befragten lehnten die (Weiter)behandlung in einem SPZ ab.
  • Spezialisierte interdisziplinäre Zentren sind erforderlich. 55,8% bejahten die Behandlung in einem auf ihre Behinderung spezialisierten Zentrum auch dann, wenn es wohnortfern gelegen wäre.
  • Zugleich wünschten sich 72,6% eine wohnortnahe Behandlung bei einem niedergelassenen Arzt, der mit spezialisierten Fachärzten kooperiert und bei Bedarf an sie überweisen kann.

Zudem forderte der Fragebogen der Studie die Teilnehmer dazu auf, verschiedene Fachrichtungen nach ihrer Relevanz zu bewerten („Welche Fachbereiche sind für Ihre optimale medizinische Versorgung wichtig?“). Erwartungsgemäß bewerteten die Teilnehmer, die ausschließlich einen HC hatten, die Relevanz der unterschiedlichen Fachbereiche anders als Teilnehmer mit einer Spina bifida (Angaben in Prozent, Quelle: ASBH Selbsthilfe GmbH, 2016):

Fachbereiche*Ausschließlich Spina bifidaAusschließlich Hydrocephalus
Orthopädie79,248,1
Gynäkologie/Andrologie31,420
Urologie88,58,8
Neurochirurgie37,982,5
Neurologie5067,5
Psychotherapie20,623,5
Dermatologie23,816,3
Pflegedienst25,711.3
Casemanagement13,926,3
Hilfsmittelversorgung80,233,8
Schmerztherapie13,715

* Trotz häufiger Mastdarmlähmung gehörte die Proktologie/Gastroenterologie nicht zu den Antwortmöglichkeiten.

Abschließend weisen die Autoren darauf hin, dass die Angaben der Teilnehmerinnen und Teilnehmer zwar eine große Vielfalt bzw. gute Verteilung der Befragten widerspiegelten, diese aber letztlich einen Querschnitt wiedergäben. Bei Untergruppen könne der Bedarf deutlich abweichen. „Die Hauptforderung, die aus der Befragung an die medizinische Versorgung somit aus Patientensicht zu stellen ist, ist die Vernetzung der Spezialisten (MZEB, Querschnittzentren, Fachärzte) mit den niedergelassenen Ärzten (Hausarzt, behandelnder Facharzt vor Ort)“ (ASBH Selbsthilfe GmbH, 2016). Eine sektorenübergreifende, interdisziplinäre Versorgung in Kooperation entspreche dem Bedarf der Patienten.