Zehn Fehlannahmen zu Querschnittlähmung

Es gibt ein paar Dinge, die Neu-Betroffene und vor allem auch Unbeteiligte über Querschnittgelähmte zu wissen glauben. Oft sind es aber Halb- oder Unwahrheiten, die da angenommen werden. Oder sollte man sagen „Fake-News“?

Zunächst einmal kann man davon ausgehen, dass das Krankheitsbild „Querschnittlähmung“ für alle Nicht-Betroffenen eine Grauzone ist. Mit dem Thema beschäftigt man sich erst, wenn man dazu gezwungen ist. Wenig erstaunlich ist es also, dass die im Folgenden dargestellten Fehlannahmen weit verbreitet sind:

    1. Querschnittlähmung bedeutet „nur“ nicht gehen zu können.
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      Der Rollstuhl ist das augenfälligste und offensichtlichste Merkmal einer Querschnittlähmung. Selbst wenn die Gehfähigkeit, etwa bei sehr tiefen oder inkompletten Lähmungen, erhalten bleibt, ist das Gangbild meist beeinflusst. Die anderen möglichen Konsequenzen einer Rückenmarksverletzung sind nicht sichtbar, doch von ihnen gibt es eine Menge und oft sind sie für den Betroffenen belastender als die eingeschränkte Mobilität.
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      Allen voran gehen hier die Funktionsstörungen von Blase (siehe: Blasenfunktion bei Querschnittlähmung) und Darm (siehe: Darmfunktion bei Querschnittlähmung), von denen kaum ein Querschnittgelähmter verschont bleibt. Bei hohen Tetraplegien kommt häufig eine eingeschränkte Atemfunktion (siehe: Atemproblematik) und evtl. Schluckfunktionsstörungen (siehe: Schluckfunktionsstörungen bei Querschnittlähmung) hinzu.
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      Für die lange, lange Liste von evtl. auftretenden Komplikationen siehe: Komplikationen, Folge- und Begleiterkrankungen bei Querschnittlähmung und Auswirkung einer Querschnittlähmung auf Organe und Körperfunktionen.
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    2. Eine Querschnittlähmung ist nur dann komplett, wenn der Betroffene weder Beine noch Arme bewegen kann.
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      Nein. Eine Lähmung ist dann komplett, wenn das Rückenmark so geschädigt ist, dass ein vollständiger Funktionsausfall in den betroffenen Körperteilen und Organen vorliegt. Welche Körperteile und Organe betroffen sind, hängt von der Lähmungshöhe ab. Die Lähmungshöhe wiederum richtet sich nach dem Segment des Rückenmarks, in dem die Schädigung vorliegt (siehe: Formen der Querschnittlähmung).
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      Das heißt, dass eine Lähmung mit Lähmungshöhe L1 durchaus komplett sein kann, falls das Rückenmark durchgehend geschädigt ist, der Betroffene aber keine Einschränkungen der Handfunktion hat – da die oberen Extremitäten nicht von Verletzungen im Lendenwirbelbereich betroffen sind. Anderseits kann eine Lähmung mit Lähmungshöhe C6 auch dann eine (evtl. einseitige) Einschränkung der Handfunktion mit sich bringen, selbst wenn das Rückenmark nur teilweise durchtrennt ist, d. h. wenn eine inkomplette Lähmung vorliegt. Siehe auch: Die inkomplette Querschnittlähmung.
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    3. Nach einer Querschnittlähmung kann es nicht schlimmer kommen.
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      Diese Fehlannahme machen meist Betroffene selbst. Sie glauben, dass das Worst-Case Szenario bereits eingetreten ist und dass es – was den Gesundheitszustand angeht – nicht mehr schlimmer kommen kann. Während es wahr ist, dass eine Rückenmarksverletzung eine der schlimmsten Verletzungen ist, die man sich zuziehen kann, da sie nicht heilbar ist, kann sich im Laufe des Lebens der Allgemeinzustand des Betroffenen durchaus verschlechtern.
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      Zu beachten sind zum einen die möglichen Folge- und Begleiterkrankungen, die eine Querschnittlähmung je nach Läsionshöhe mit sich bringen kann. Zum andere ist da der Alterungsprozess selbst, der Fußgänger und Rollstuhlfahrer (vor allem die Belastung von Schulter, Armen und Handgelenken darf nicht unterschätzt werden) gleichermaßen trifft, wenn auch mit unterschiedlichen Konsequenzen.
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      Wie das im Detail aussehen kann, beschreibt Geoffrey Mattesky beispielhaft in folgendem Beitrag: Wie jetzt? Ich bin nicht unverwundbar – Altern mit Querschnittlähmung
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    4. Die Diagnose ist endgültig; Verbesserungen treten nicht auf.
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      Wahr ist, dass eine Querschnittlähmung (derzeit) nicht heilbar ist, und dass, Betroffene stets mit den Folgen der Querschnittlähmung werden leben müssen. Was sich aber im Verlauf der Rehabilitation durchaus noch ändern kann, ist die Diagnose „komplett vs. inkomplett“ und auch die zunächst angenommene Lähmungshöhe kann u. U. auf ein niedrigeres Niveau sinken. Funktionen können meist innerhalb von sechs Monaten manchmal auch innerhalb von 18 Monaten nach Eintritt der Verletzung zurückkehren. (Siehe auch: Über die Heilung von Querschnittlähmung.)
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    5. Eine Querschnittlähmung geht mit kognitiven Einschränkungen einher.
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      Nein. Eine traumatische Rückenmarksschädigung hat keinen Einfluss auf die kognitiven Fähigkeiten. Es gibt zwar Studien, die darauf hinweisen, dass manche Gehirnfunktion durch die Rückenmarksverletzung beeinflusst werden können (siehe: Reine Kopfsache? Sensorische Signale bei Querschnittpatienten), von geistigen Einschränkungen im klassischen Sinne kann man dabei jedoch nicht sprechen.  Natürlich kann es vorkommen, dass parallel zu einer z. B. unfallbedingten Querschnittlähmung z. B. ein Schädel-/Hirntrauma oder ein Schlaganfall auftreten, die durchaus die kognitiven Fähigkeiten (vorübergehend) einschränken können. Auch das Sprechvermögen wird bei einer Querschnittlähmung nicht beeinflusst, obwohl bei hochgelähmten beatmeten Patienten die Verwendung von Atemhilfsmitteln zu Sprechschwierigkeiten führen kann (siehe: Stimme und Querschnittlähmung).
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    6. Querschnittgelähmte können keinen Sex haben und keine Kinder zeugen bzw. bekommen.
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      Die Frage nach dem Sex stellen sich viele, aber kaum jemand traut sich sie auszusprechen…
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      Richtig ist, dass querschnittgelähmte Männer in Abhängigkeit von der Lähmungshöhe keine Erektion haben und/oder nicht zum Samenerguss kommen können, während bei Frauen eine eingeschränkten Lubrikation der Scheide und eine verminderter Orgasmusfähigkeit auftreten können. Dass eine Erektion und Orgasmen für ein erfülltes Sexualleben nicht unbedingt notwendig sind, gehört zu den Fakten, die erst langsam ins Bewusstsein mancher Betroffener durchdringt. Siehe: Sexualität bei Querschnittlähmung.
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      Was die Erfüllung eines Kinderwunsches angeht, sind querschnittgelähmte Frauen deutlich besser dran als Männer, da die Rückenmarksverletzung keinen Einfluss auf die Fruchtbarkeit von Frauen hat (siehe: Schwangerschaft bei Querschnittlähmung). Im Fall querschnittgelähmter Männer kann die Rückenmarksverletzung einen direkten Einfluss auf die Zeugungsfähigkeit haben, da u. a. auch die Qualität des Spermas betroffen sein kann. Wenn auf natürlichem Wege kein Kind gezeugt werden kann, stehen jedoch verschiedene Alternativen zur Auswahl (siehe: Vater werden trotz Querschnittlähmung) um doch noch eine Familie zu gründen.
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    7. Querschnittgelähmte sind stets auf Pflege und/oder Assistenz angewiesen.
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      Ob ein Betroffener auf Assistenz angewiesen ist oder nicht, kommt auf die Lähmungshöhe an. Während Paraplegiker im Alltag sehr gut alleine klarkommen, sind Tetraplegiker auf Hilfe angewiesen, die allerdings von „geringfügig“ bei einer Läsionshöhe von C8 bis zu „rund um die Uhr“ bei einer Läsionshöhe von C1 variiert (siehe: Rehabilitationsziele bei Querschnittlähmung).
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    8. Querschnittgelähmte können keinem Beruf nachgehen.
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      Richtig ist, dass Menschen, die in Berufen arbeiteten, der eine Gehfähigkeit voraussetzt, nach einer traumatischen Querschnittlähmung selten in ihren Beruf zurückkehren können. Ein Dachdecker z. B. wird um eine Umschulung nicht herumkommen. Für einen Büroangestellten sollte eine Rückkehr in den alten Job allerdings kein Problem sein, wenn der Arbeitgeber entsprechende Umbauten vornimmt (siehe: Berufliche Orientierung in der Rehabilitation).
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    9. Querschnittgelähmte freuen sich über jede Hilfe, die sie kriegen können.
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      Das ist Ansichtssache. Was für manche Menschen eine willkommene Hilfe ist, ist für andere Bevormundung oder einen Eingriff in ihre Würde. Rollstuhlfahrern ist sehr wohl bewusst, was sie im Alltag alles nicht können, z. B. Treppen steigen oder Dinge in der oberen Regalreihe erreichen. Deshalb ist es für viele Menschen mit Querschnittlähmung wichtig, die Dinge, die sie selbständig tun können auch wirklich selbständig zu tun. Im Zweifelsfall ist es angezeigt nachzufragen, ob die Hilfe erwünscht ist. Und wenn die Antwort „Nein.“ lautet, muss der Fragesteller – ob Fremder oder Familienmitglied – lernen dies zu akzeptieren.
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      Siehe auch: Tut mir bitte einen Gefallen, ja? Tut mir keinen Gefallen!
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    10. Eine Querschnittlähmung muss keinen Einfluss auf das Essverhalten Betroffener haben.
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      Bei einer Querschnittlähmung muss nicht wie z. B. bei Diabetes mellitus oder Rheuma auf verschiedene Nahrungsmittel verzichtet werden, um ein Voranschreiten der Erkrankung zu verhindern. Dennoch sollten Betroffene darauf achten, was bzw. wie viel sie essen, da eine Querschnittlähmung eine Senkung des Grundumsatzes mit sich bringt, d. h. der Betroffene verbraucht (aufgrund der eingeschränkten Mobilität und der fehlenden aktiven Muskelmasse) weniger Energie. Zudem gibt es bestimmte Nahrungsmittel, die einen direkten Einfluss auf die Verdauung und das Darmmanagement haben.
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      Siehe hierzu: Ernährung bei Querschnittlähmung und Energiebedarf bei Querschnittlähmung.

Bonusrunde Querschnitt“s“lähmung

Noch eine weitere Fehlannahme kann sich nicht ohne weiteres in die oben aufgeführte Liste einreihen, da sie grammatikalischer und nicht medizinischer Natur ist. Vorenthalten soll sie aber dennoch nicht werden:

    • In das Wort Querschnittlähmung gehört ein „s“.
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      Eigentlich nicht. Während das „s“ in Rückenmarksverletzung eine Daseinsberechtigung hat, ist es in Querschnittlähmung streng genommen fehl am Platz. Eine Rückenmarksverletzung ist eine Verletzung des Rückenmarks. Das Fugen-S entsteht hier durch eine Zusammenführung zweier Worte, von denen das zweite im Wes-Fall, also dem Genitiv steht. Von einer Lähmung des Querschnitts kann man hingegen nicht sprechen. Oder wie der Leiter des Querschnittzentrums Heidelberg es ausdrückte: „Es heißt Querschnittlähmung, nicht Querschnittslähmung. Man spricht ja auch von einer Schublade und nicht von einer Schubslade.“

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