Kinder- und Jugend-Reha bei einer Querschnittsymptomatik

Es gibt in Deutschland vergleichsweise wenige Kinder und Jugendliche mit einer Querschnittlähmung. Aber gerade sie brauchen sehr spezielle fachliche Hilfe. Auf die neurologische Rehabilitation junger Menschen hat sich z. B. das Hegau-Jugendwerk in Süddeutschland spezialisiert.

Dr. med. Klaus Scheidtmann ist Facharzt für Neurologie, physikalische Therapie und Rehabilitationswesen und Ärztlicher Direktor des Hegau-Jugendwerks. Die Redaktion hat mit ihm über die Besonderheiten der Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen mit einer Querschnittsymptomatik, über die Arbeitsweise des Hegau-Jugendwerks und über persönliche Erfahrungen und Erwartungen gesprochen.

Herr Dr. Scheidtmann, ins Hegau-Jugendwerk kommen Kinder und Jugendliche nach einer neurologischen Erkrankung, einem Unfall oder einer frühkindlichen Hirnschädigung zur Rehabilitation. Wie hoch schätzen Sie den Anteil von Patientinnen und Patienten mit einer Querschnittlähmung?

Von ungefähr 1000 Patienten im Hegau-Jugendwerk pro Jahr sind rund 18% von einem Querschnitt betroffen, dieser ist meist traumatisch im Rahmen eines schweren Verkehrsunfalls. Dabei ist das Geschlechtsverhältnis ähnlich zu dem bundesweiten Durchschnitt: 4:1 männlich/weiblich.

In welche Phasen gliedert sich die Reha bei Kindern bzw. Jugendlichen?

Die Abteilung Frührehabilitation eignet sich insbesondere für Patienten, die nach einer sehr schweren Verletzung oder Erkrankung noch intensivmedizinischer Betreuung bedürfen. Der Zustand muss aber soweit stabilisiert sein, dass bereits mit der Rehabilitation begonnen werden kann. Die Behandlung schließt eine lückenlose Überwachung, z.B. mit Monitoren ein. In begrenztem Umfang können wir auch Patienten mit künstlicher Beatmung aufnehmen. Liegen neben der Verletzung des Nervensystems noch andere Verletzungen vor, so werden diese in Zusammenarbeit mit entsprechenden Fachärzten bei uns weiter behandelt.

In der Abteilung Schwerrehabilitation, auch „Frühmobilisation“, werden Patienten behandelt, die keine intensivmedizinische Überwachung und Therapie mehr benötigen, aber noch weitgehend auf fremde Hilfe angewiesen sind. Die Patienten sollten vom Bewusstseinszustand her soweit aufgeklart sein, dass eine Kontaktaufnahme und ein Mindestmaß an Mitarbeit bei den Therapien möglich ist. Die Abteilung Schwerrehabilitation ist auch offen für die Behandlung schwerstbehinderter junger Menschen, deren Erkrankung schon länger zurückliegt oder angeboren ist, wenn durch die Behandlung eine Linderung der Erkrankungsfolgen und eine Verbesserung der eigenen alltagspraktischen Fähigkeiten zu erwarten ist.

In der Phase der medizinisch-schulisch-beruflichen Rehabilitation steht die die Wilhelm-Bläsig-Schule am Hegau-Jugendwerk zur Verfügung, ein staatlich anerkanntes sonderpädagogisches Bildungs- und Beratungszentrum, SBBZ, für Schüler in längerer Krankenhausbehandlung. Angegliedert ist ein Schulkindergarten für körperbehinderte Kinder.

Was müssen Sie und Ihr Team bei Ihren Patientinnen und Patienten besonders berücksichtigen?

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sind durch ihre neurologische Erkrankung in einer besonderen Lebenssituation. Oft sind sie durch die erheblichen Krankheits- oder Verletzungsfolgen aus vertrauten Lebens- und Bildungszusammenhängen gerissen. Dabei müssen sie sich insbesondere mit veränderten schulischen Kompetenzen auseinandersetzen.

Wir bieten den jungen Menschen während ihres Aufenthaltes in unserer Einrichtung die passende Pädagogik in der Neurologischen Rehabilitation: Zum Therapiekonzept des Hegau-Jugendwerks gehört die enge interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen medizinisch-therapeutischem Bereich und der Wilhelm-Bläsig-Schule. Mit einem ganzjährigen Angebot, ohne Unterbrechung durch Ferienzeiten, wollen wir in der schulischen Rehabilitation die Entwicklung der jungen Menschen unterstützen. Wenn die Voraussetzungen es erlauben, werden zum geeigneten Zeitpunkt die Bildungsinhalte der Heimatschule mit einbezogen. Dafür pflegen wir eine enge Kooperation.

Die individuelle Förderung soll eine tragfähige Perspektive für die spätere Teilhabe in Kindergarten, Schule und Beruf ermöglichen.

Wie gehen Sie die Rehabilitation bei sehr kleinen Kindern an?

Ein kleines Kind kann nicht allein gelassen werden, es bedarf einer pädagogischen und psychologischen Begleitung, die wir gewähren können. Dazu sind eigens professionelle Berufsgruppen besetzt, z.B. eine Psychologin auf der Frührehastation oder die pädagogische Begleitung im Krankenhausalltag.

Mit welchem Angebot unterstützt Ihre Einrichtung Jugendliche, die vor dem Übergang von der Schule in den Beruf stehen?

Die Berufstherapie bereitet die Rehabilitanden auf eine Ausbildung oder die Aufnahme einer Berufstätigkeit vor und hilft bei einer behinderungsbedingt notwendigen beruflichen Neu- oder Umorientierung. Sie ist in Bereiche für Arbeitstraining, für serielle bzw. Montagetätigkeiten sowie in die berufsfeldspezifischen Bereiche gegliedert.

Was können die Teilnehmer aus diesen Bereichen für sich mitnehmen?

Der Montagebereich fördert Fähigkeiten wie körperliche Belastbarkeit, Monotonietoleranz, Geschicklichkeit, Tempo, Geduld und Ausdauer. Aufgabenschwerpunkt ist die Vorbereitung auf serielle Tätigkeiten auf dem freien Arbeitsmarkt bzw. die Vorbereitung für eine Tätigkeit in einer Werkstätte für Menschen mit Behinderungen.

In den Bereichen des Arbeitstrainings werden allgemeine Fähigkeiten wie Ausdauer und Belastbarkeit, Sozial- und Gruppenverhalten, Pünktlichkeit und Regelmäßigkeit sowie das Planen und Strukturieren von Arbeitsverläufen vermittelt, sowie feinmotorische und konstruktive Fähigkeiten erworben.

Die Teilnehmer können sich also mit ihren Interessen und Fähigkeiten auch praktisch einbringen und verschiedene Angebote ausprobieren?

Im Einzelnen werden in den verschiedenen Bereichen Maßnahmen wie Arbeitstraining, medizinische Belastungserprobungen, Arbeitstherapie, berufliche Eignungsabklärungen, Arbeitserprobungen sowie Berufsvorbereitende Bildungsmaßnahmen durchgeführt.

Externe Praktika in Fachbetrieben der Umgebung runden das Gesamtangebot ab.

Wie beziehen Sie Eltern in die Rehabilitation mit ein?

Es ist uns wichtig, dass die Eltern von Anfang an in den Rehabilitationsprozess einbezogen sind. Sie werden durch unser Fall-Management früh in die therapeutische Arbeit und Begleitung eingebunden.

Darüber hinaus halten wir auch Freizeitangebote – gemeinsames Kochen, Ausflüge und kreative Aktivitäten, Nordic Walking – vor. Mit diesen Aktivitäten und Angeboten möchten wir dazu beitragen, dass die Eltern auch mal entspannen können und ein wenig Abstand von der Rehabilitation bekommen.

In erster Linie steht für sie sicherlich das Wohlbefinden ihres Kindes im Vordergrund. Angehörige spielen eine wichtige Rolle bei der Genesung ihres Kindes.

Wie kann eine gelungene Rehabilitation aussehen?

Mir fällt dazu ein 10-jähriger Patient auf unserer Frührehabilitationsstation ein, der auf Grund eines Traumas einen sogenannten hohen Querschnitt erlitten hat und nicht mehr selbstständig atmen konnte. Die Mutter hat ihn hier begleitet, war selbst nach mehreren Monaten in die Versorgung des Kindes so gut eingewiesen – sie war selbst Krankenschwester –, dass Sie ihren Sohn mit nach Hause genommen hat. Er geht dort in eine normale Schule mit Rollstuhl und Beatmungsgerät und einer Pflegekraft an seiner Seite. Das ist gelebte Inklusion.

Nehmen Sie und/oder Ihr Team Kontakt zu medizinischen Einrichtungen/Fachpersonen im heimischen Umfeld auf?

Sehr früh, oftmals bereits bei Aufnahme, nehmen wir Kontakt mit der anschließenden Versorgungseinrichtung auf, in welcher Form auch immer – medizinisch und auch bezogen auf die Wohnsituation. Dies wird begleitet oder auch eingeleitet durch unseren Sozialdienst.

In welcher Form erfolgt die Nachsorge der Patientinnen und Patienten?

Hier werden unsere Patienten einzeln angeschrieben und nach den vorgeschlagenen Umsetzungen gefragt. Für uns ist das eine Form der Qualitätssicherung. Sollte es noch an etwas fehlen, versuchen wir auch außerhalb der Klinik und unserem Versorgungsauftrag Unterstützung anzubieten.

Das Hegau-Jugendwerk gibt es ja bereits seit 1972. Welche Meilensteine hat die neurologische Kinder-Reha seitdem zurückgelegt?

Seit 1972 hat sich die Behandlung medizinisch als auch versorgungstechnisch deutlich verändert. Heute haben wir therapeutisch ganz andere Möglichkeiten, gerade in dem Bereich der Gang-Robotik und Unterstützung der Physiotherapie, um das Gehen wieder zu erlernen. Darüber hinaus wissen wir viel mehr über die Langzeitfolgen von querschnittgelähmten Kindern, z.B. Auswirkungen auf den Knochenaufbau und den Kreislauf. Wir versuchen therapeutisch hier bereits in der Frühphase den Langzeitschäden prophylaktisch entgegenzuwirken.

Ein Blick in die Zukunft?

Der Ausblick ist angesichts der steigenden Unfallzahlen und den Veränderungen in der medizinischen Versorgung immer eine Herausforderung, der wir uns stellen müssen. Auch im Hinblick auf zusätzliche Schädigungen des zentralen Nervensystems – isolierte Querschnittlähmung haben wir weniger – wie vorübergehender Sauerstoffmangel oder traumatisch bedingte Hirnblutungen.

Vielen Dank für das Gespräch!

 

Kontakt:

Dr. med. Klaus Scheidtmann

Ärztlicher Direktor

Hegau-Jugendwerk GmbH

Kapellenstrasse 31

78262 Gailingen

www.hegau-jugendwerk.de

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