Menschen mit Querschnittlähmung: Lebenswege und Lebenswelten

Para-Normal-Lifestyle ist ein 2016 ins Leben gerufene Projekt, bei dem Querschnittgelähmte über ihr Leben erzählten. Die Geschichten liegen seit Sommer 2018 als Buch vor.

„Menschen mit Querschnittlähmung: Lebenswege und Lebenswelten“ heißt das Werk, dass Jessica Lilli Köpcke und Arne Schöning, das Beiträge aus u. a. den Bereichen Alltagsgestaltung, Sport, Beruf darstellt, mit dem Ziel Interna aus dem Leben mit Querschnittlähmung für Interessierte, Fachkräfte und die Gesellschaft zugänglich zu machen.

Aus dem Inhalt

Die Macher selbst sagen über ihr Buch: „Lässt man Menschen mit einer Querschnittlähmung aus ihrem Leben erzählen, kommt dabei viel Spannendes, Ernstes, Skurriles und Nachdenkliches zum Vorschein. Aus diesen Erzählungen bleiben manchmal nur einzelne Sätze im Gedächtnis, doch diese können eine gesamte Einstellung verändern. Das Buch ist ein Zusammenspiel von Wissenschaft und Partizipation. Experten in eigener Sache erzählen mit der Methodik des Storytellings und anhand von ausdrucksstarken Fotografien ihre Lebenswege und eigenen Lebenswelten.“

Inhaltlich ist „Menschen mit Querschnittlähmung: Lebenswege und Lebenswelten“ sehr ansprechend. Es beinhaltet die Kapitel:

  • Lebenswelten
    • Alltag und Lifestyle
    • Blut, Schweiß und Tränen
    • Nicht allein
    • Als Kind die Vorstellung von Reisen, alles ohne Probleme?
    • Barrierefrei!?!
    • Aus der „Not“ eine Tugend machen
    • Kein Leisetreter
    • Grenzgänger
  • Arbeitsleben
    • Berufliche Perspektiven
    • Start ins (Berufs-) Leben
    • Mobilität schaffen
    • Das Unerwartete
    • Langer Atem
  • Abenteuersport
    • Von der Rehabilitation zu Abenteuersport
    • Sportliche Netzwerke
    • Was bewegt
    • Dog Trekking
    • Die Kriegerin
    • Ein Leben auf der Überholspur
    • Sit Up Paddling
    • Mal Abtauchen
  • Liebe und Sexualität
    • Körper, Sexualität und Partnerschaft
    • Love und Basketball
    • Abgelegt
    • Lust und Vorurteil
    • Entfesselt
  • Wahrnehmung von Querschnittlähmung
    • Querschnittlähmung in der öffentlichen Wahrnehmung
    • Vom Landmädchen zum Model mit Querschnitt und Durchblick
    • Etwas zu sagen haben
    • Musik ist Medizin – ohne Nebenwirkungen
    • Singt meinen Song

Zu Wort kommen u. a. Leistungsschwimmerin Kirsten Bruhn, Paarberater Richard Schaefer, Model Carolin Fischer, Musiker Dennis Sonne und Dog Trekkerin Manuela Richter. Sie alle haben interessante, inspirierende und berührende Geschichten aus verschiedenen Lebensbereichen zu erzählten und gewähren mit ihrer Offenheit Einblicke in ein Leben, dass für alle Nicht-Betroffenen ein großes Mysterium sein dürfte. Und manchmal sagt eine Bild mehr als tausend Worte, etwa in den Kapiteln „Was bewegt“ oder „Entfesselt“, in denen eben nur dies vorkommt: ein Bild.

Überhaupt sind die Bilder, die Schöning zum Projekt gemacht hat, ohne jeden Zweifel großartig. Die monochromen Aufnahmen zeigen die Menschen wie sie sind, in echten Situationen, mit echtem Lächeln, echtem Spaß und z. T. echten Aufgaben, die es zu bewältigen gilt. Sie zeigen Dynamik und Leben. Sie zeigen Leute, die man wirklich gerne kennenlernen würde.

Schöne Bilder vs. Bleiwüsten

Umso bedauerlicher ist es, dass die Texte, die im Buch abgedruckt sind, nicht wirklich leicht zu lesen sind. Und zwar keineswegs wegen des Schreibstiles sondern wegen der optischen Aufbereitung. Absätze reihen sich nahtlos aneinander; Zwischenüberschriften, die einem beim Durchblättern ins Auge fallen und an denen man sich festlesen könnte, gibt es nicht. Für das Fachpublikum ist diese Gestaltung sicher kein Hemmschuh. Da aber nicht nur Fachpersonen angesprochen werden sollen, geht diese Umsetzung ein bisschen an der Zielgruppe vorbei. Bei der gestalterischen Finesse, die das Projekt seit 2016 begleitet hatte, hätte man als Leser eigentlich von etwas anderem ausgehen wollen.

In dem sehr textlastigen Werk, wären von den wunderbaren Fotografien sicher mehr wünschenswert gewesen. Wer sich aber auf die Berichte einlässt, liest Erfahrungen von starken Menschen, die offen Einblicke in Kapitel ihres Lebens gewähren, die sich für Außenstehende ansonsten vermutlich nicht erschließen würden. Alleine deshalb ist Menschen mit Querschnittlähmung: Lebenswege und Lebenswelten lesenswert.

Das Buch

  • Menschen mit Querschnittlähmung: Lebenswege und Lebenswelten.
  • Von: Jessica Lilly Köpcke und Arne Schöning
  • Seiten: 250
  • ISBN: 978-317033-824-1
  • Preis: 29,00 Euro (Stand: Juni 2018)

Die Autoren

Prof. Jessica Lilli Köpcke ist seit 2016 als Professorin für Heilpädagogik an der Medical School Berlin tätig. Sie promovierte zum Thema „Rekonstruktion der Bedeutung einer in der Adoleszenz erworbenen traumatischen Querschnittlähmung für den weiten Lebensverlauf“. Mit ihrem Coaching-Institut ist sie seit vielen Jahren als Seminarleiterin tätig, u.a. in der Arbeitsmarkt-Integration von Menschen mit Beeinträchtigungen.

Arne Schöning lebt selbst mit einer Querschnittlähmung und fungiert als „Experte in eigener Sache“ in der Hochschullehre und bei Forschungsprojekten. Zum Experten machen den freien Fotografen und Kommunikationsexperten aber auch seine Erfahrung als Peer Counselor und Projektmanager für den Verein zur Förderung Querschnittgelähmter am Unfallkrankenhaus Berlin. Schöning arbeitet als freier Dozent an der Medical School Berlin.

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