Fünf Dinge, die (werdende) Eltern mit Querschnittlähmung wissen sollten

Können Menschen mit Querschnittlähmung überhaupt Kinder bekommen und was für Eventualitäten muss man bedenken? Welche Hilfsmittel gibt es, die Rollstuhlfahrer beim Sorgen für ein Baby und Kleinkind helfen können? Und was hat es mit der Elternassistenz auf sich? Mit diesen Fragen sollten sich Männer und Frauen mit Querschnittlähmung beschäftigen, wenn sie Eltern werden.

Es ist eine ganz schöne Umstellung ein Baby zu haben, denn das Leben ändert sich quasi über Nacht – und dann für immer. Zu all den Herausforderungen, die alle frischgebackenen Eltern zu bewältigen haben, kommt bei Müttern und Vätern mit Querschnittlähmung u. a. die Mobilitätseinschränkung in den unteren und ggf. den oberen Extremitäten hinzu. Hier sind fünf Dinge, die werdende Eltern mit Querschnittlähmung wissen sollten:

1. Kinderwunsch bei Querschnittlähmung

Während für Frauen eine Querschnittlähmung kein Hindernis sein sollte ein Kind zu empfangen und auszutragen (siehe: Schwangerschaft bei Querschnittlähmung), kann die Fruchtbarkeit bzw. Zeugungsfähigkeit von Männern durch eine Querschnittlähmung beeinträchtigt sein (siehe: Vater werden trotz Querschnittlähmung). Trotzdem muss ein Kinderwunsch nicht unerfüllt bleiben; mögliche Wege sind je nach Anzahl der beweglichen Spermien z. B. intrauterine Insemination oder eine intracytoplasmatischen Spermieninjektion (ICSI) vorgenommen werden (siehe auch: Durch künstliche Befruchtung zum Wunschkind).

2. Schwangerschaft und Entbindung bei Müttern mit Querschnittlähmung

Obwohl die Fruchtbarkeit von Frauen von einer Querschnittlähmung nicht eingeschränkt wird, müssen während der Schwangerschaft einige Aspekte berücksichtig werden. Lähmungshöhe und Art der Lähmung (siehe: Formen der Querschnittlähmung) spielen dabei eine Rolle, aber auch Folgeerscheinungen der Querschnittlähmung wie Spastik, Ossifikationen oder Kontrakturen. Fragen nach Wehen, Entbindung und möglichen Komplikationen werden im Beitrag Entbindung bei Müttern mit Querschnittlähmung erörtert.

3. Rollstuhlfahrerfreundliche Hilfsmittel für das Baby- und Kleinkindalter

Ein Kind zu versorgen ist keine Kleinigkeit. Eltern mit einer Paraplegie werden für angepasste Hilfsmittel sorgen müssen, wie z. B.:

  • Bettchen mit absenkbarem oder entfernbarem Gitter, zum leichteren hochnehmen
  • Unterfahrbare Wickeltische mit höhenangepasste Schränke und Regale
  • Wickelunterlage mit erhöhten Seiten (kann auch als Auflage für den Schoß verwendet werden)
  • Stillkissen, die ein sicheres Liegen oder Sitzen des Baby gewährleisten
  • Transportschalen, Kindersitze und Trittbretter für den Rollstuhl, damit man den Junior auch problemlos im Rollstuhl mitnehmen kann (siehe: Wenn der Nachwuchs mitfahren soll – Kindervorspannwagen und Co.)

Rollstuhlgerechte Kinderbetten und Wickeltische gibt es meist nicht von der Stange. Der Bundesverband behinderter und chronisch kranker Eltern e. V. bietet auf seiner Plattform eine Tauschbörse für eben solche Hilfsmittel.

Wenn der Nachwuchs dann im Krabbel- oder Weglaufalter ist, sehen sich Mütter und Väter mit Mobilitätseinschränkungen, einer nicht unerheblichen Herausforderung gegenüber, vor allem dann, wenn das Kind nicht aufs Wort hört (was bei so ziemlich jedem Kind zumindest zeitweilig der Fall sein dürfte). In Situationen, in denen es für ein Kind gefährlich werden könnte, gibt es:

  • Lauflernhilfen oder Kinderschutzgurte mit Laufleine

Oder

  • Anti-Verloren-Geh Gürtel für das Handgelenk

Beide Produkte sind von verschiedenen Herstellern ab acht Euro (Stand: Juli 2019) z. B. online zu erwerben.

Die Lauflernhilfen, die prinzipiell ein Gurtgeschirr für Baby und Kleinkinder sind, gibt es in verschiedenen Größen und sie haben noch einen weiteren Vorteil. Eltern mit Querschnittlähmung und ggf. fehlender Rumpfstabilität können sie verwenden um ihren Junior aufzuheben.

Ab Minute 5.10 zeigt folgendes (englischsprachige) Video wie eine querschnittgelähmte Mutter mit Lähmungshöhe Th 6 ihr Baby in das und aus dem Bettchen nimmt, vom Boden hochnimmt und in eine Laufhilfe setzt.

Wenn eine Tetraplegie vorliegt, werden je nach Lähmungshöhe einige Aspekte der Versorgung (Hochnehmen, Tragen, Füttern, Baden und Wickeln) evtl. von anderen übernommen werden müssen. Neben der angemessenen Versorgung mit Hilfsmitteln ist eine gute Organisation zur Unterstützung der Eltern ist hier das A und O.

Weitere Tipps und Tricks von querschnittgelähmten Eltern gibt es (in englischer Sprache) auf der Website SCIParenting.com. Mütter und Väter teilen ihr ihre Ideen zu den Themen Tragen und Hochheben, Spielen, Betten und Kinderwägen, Wickeltische und Pflege sowie Sicherheit mit Baby.

4. Rollstuhlfahrerfreundliche Spielplätze

Wenn der Nachwuchs mobil ist, will er natürlich auf den Spielplatz oder durch Feld, Wald und Wiese toben. Mütter und Väter müssen von diesen Aktivitäten nicht ausgeschlossen sein. Zum einen gibt es die Initiative der Aktion Mensch bei der bundesweit rollstuhlfahrerfreundliche Spielplätze gebaut werden (siehe: Stück zum Glück: Inklusive Spielplätze), zum anderen kann man seinen Rollstuhl geländetauglich machen. Hierfür eignen sich breite Reifen und vor allem Vorspannräder, die das Navigieren auf Sand, Kies, Matsch oder auf Eis und Schnee erheblich vereinfachen. Siehe hierzu: Das Vorspannrad: Ein fünftes Rad am Rollstuhl und Mit dem Rollstuhl auf Eis und Schnee.

5. Elternassistenz

Bei der Elternassistenz geht es darum eine Mutter oder einen Vater mit Behinderung in die Lage zu versetzen, ihr/sein Leben mit Kind so selbstbe­stimmt zu gestalten, wie es für die meisten nichtbehinderten Menschen selbstverständlich ist. Ein beauftragter Assistent übernimmt unter Anleitung des Elternteils mit Behinderung bestimmte Aufgaben, z. B. beim Wickeln des Kin­des oder bei Tätigkeiten im Haushalt, während Mutter oder Vater die ersten Bezugspersonen ihres Kindes sind. Die erzieherischen Belange verbleiben im Entscheidungsbereich der Eltern (bbe, 2019). Bei welchem Kostenträger die Elternassistenz beantragt werden muss, ist nicht ganz klar. Die Publikation „Elternassistenz“ des Bundesverbandes behinderter und chronisch kranker Eltern e. V. gibt Hilfestellungen zum Antragsverfahren und zeigt u. a. Musteranträge und Musterassistenzverträge. Siehe: Ratgeber Elternassistenz.

Das Kinderbuch „Mein Papa fährt Rollstuhl“ erklärt auf kindgerechte Art und Weise, die Rolle des Elternassistenten in einer Familie, in der der Vater im Rollstuhl sitzt. Auch für Erwachsene kann das ganz spannend sein. Siehe: Kinderbuch: Mein Papa fährt Rollstuhl.

 

Für Erfahrungen zum Thema Eltern im Rollstuhl siehe: Einfach unendlich viel Sonnenschein – vom Alltag als Mutter mit Handicap, Es ist deine Schuld, dass du im Rollstuhl sitzt und Alleine mit den Jungs.´

Für Publikationen zum Thema siehe: They call me Wheels – (Stief-) Vater im Rollstuhl, Bilderbuch: Papas Unfall, Eltern mit Behinderung: Kinder berichten und Ratgeber Elternassistenz

Für eine Dokumentation über querschnittgelähmte Väter siehe: Mit Papa auf Augenhöhe – Väter im Rollstuhl

 

 

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