Beatmungspatienten: Geplantes Gesetz in der Kritik

Wo werden Beatmungspatienten in Zukunft versorgt? Jens Spahn hat Reformpläne vorgelegt, die auf Kritik stoßen. Beatmungspatienten und Aktivisten wollen den Entwurf für ein neues Reha – und Intensivpflegestärkungsgesetz stoppen, der Bundesgesundheitsminister hingegen verteidigt die Reformpläne.

Das Ministerium von Jens Spahn arbeitet an einem Gesetz, das neue Regeln und Standards für Beatmungspatienten schaffen und Geschäftemacherei verhindern sowie Pflegestandards sichern soll. Nach einer Übergangsfrist könnte – so die Interpretation der ersten Ankündigung – Intensivpflege mit künstlicher Beatmung zuhause nur noch die Ausnahme sein (z. B. bei Kindern und Jugendlichen), stattdessen sollen möglichst viele erwachsene Patienten in Kliniken oder spezielle Pflegeeinrichtungen umziehen. Ob und in welchem Umfang sich die Lebenssituation von Menschen mit Querschnittlähmung, die künstlich beatmet werden, durch das geplante Gesetz ändern würde, ist noch unklar.

Spahn hatte Anfang August 2019 dem Redaktionsnetzwerk Deutschland zu den Reformplänen ein Interview gegeben – nachzulesen u. a. bei Die Zeit (Künstliche Beatmung: Spahn für bessere Patienten-Betreuung), Ärztezeitung (Neuer Gesetzesvorschlag: Beatmungspatienten sollen besser versorgt werden) oder SWR (Spahn: Keine Geschäfte auf Kosten von Beatmungspatienten).

Was Spahn als „Verbesserung“ der Situation von Beatmungspatienten ankündigte, löste bei Patienten- und Behindertenvertretungen zum Teil harsche Kritik aus – und die Furcht vor einer Beschneidung des Selbstbestimmungsrechtes.  Jürgen Dusel, Behindertenbeauftragter der Bundesregierung, erinnert z. B. an Artikel 19 der UN-Behindertenrechtskonvention, der sicherstellen soll, dass Menschen mit Behinderungen in Deutschland das Recht haben, ihren Aufenthaltsort zu wählen und zu entschieden, wo und mit wem sie leben. Vor diesem Hintergrund sei der Entwurf des Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetzes „leider nur gut gemeint, aber schlecht gemacht!“ Jene, die langfristig beatmet werden, müssten „die benötigte Pflege dort erhalten, wo sie leben möchten. Mit dem Bundesministerium für Gesundheit bin ich bereits in einem konstruktiven Austausch hierzu.“

Arnd Hellinger, Vorstandsmitglied des Berliner Behindertenverbands, hat in Form eines offenen Briefes an Spahn eine Stellungnahme abgegeben. U. a. schreibt er: „ … es kann schon aus menschenrechtlichen Erwägungen nicht ernsthaft Ziel ihres Ministeriums sein, den vorstehend umrissenen Personenkreis – ich selbst gehöre diesem übrigens auch an – dem Wesen nach nur deshalb in vollstationäre Einrichtungen oder „geeignete besondere Wohnformen“ zu verweisen, weil ein paar wenige Anbieter ambulanter Intensiv- und/oder Beatmungspflege zu ihren Gunsten unkorrekt abrechneten oder in anderen wenigen Fällen vereinbarte Standards oder Therapieziele (aus welchen Gründen auch immer) nicht vollumfänglich erreicht werden konnten – oder evtl. doch eher, weil sich Gesetzliche Krankenversicherung, Sozialhilfeträger sowie Einrichtungsbetreiber hiervon signifikante ökonomische Vorteile erhoffen?“

Auf change.org wurde eine Petition mit dem Titel „Lasst Pflegebedürftigen ihr Zuhause! Stoppt das Intensivpflegestärkungsgesetz“ gestartet – zwei Wochen nach Bekanntwerden des Referentenentwurfes haben dort bereits fast 80 000 Menschen unterschrieben. Beim Tag der offenen Tür im Bundesgesundheitsministerium stellten sich fünf Tage nach Bekanntwerden der Reformpläne mehr als 100 Aktivisten, darunter rund ein Drittel Rollstuhlnutzer, öffentlich gegen die Reformpläne und meldeten sich bei der Bürger-Pressekonferenz zu Wort (siehe z. B. Bewegter Tag der offenen Tür, Proteste gegen Spahns Reha- und Intensivpflegegesetz. AbilityWatch-Aktivist Raul Krauthausen hielt eine Ansprache. Unter dem Hashtag #nichtmeingesetz.de sprechen diverse Organisationen wie die Sozialhelden statt von einem Intensivpflegestärkungsgesetz von einem Reha und-Intensivpflege-Schwächungsgesetz: Der Bundesgesundheitsminister gebe vor, Missbrauch zu bekämpfen – attackiere aber damit die Lebensqualität vieler Menschen mit Behinderung, so der Vorwurf von AbilityWatch. Spahn wolle, so die Organisation, die Versorgung von Beatmungspatienten „außerhalb von Kliniken und Spezialeinrichtungen quasi unmöglich machen“. Der Referentenentwurf sehe vor, dass die Intensivpflege mit Beatmung in den eigenen vier Wänden nur noch dann möglich sein soll, wenn eine klinische Versorgung weder möglich noch zumutbar sei. „Diese Formulierung ist bereits bekannt durch andere Gesetze und liefert die Menschen an jene Sachbearbeiter aus, welche die Zumutbarkeit zu prüfen haben“, so die Organisation. „In der Vergangenheit gab es eindrückliche Beispiele dafür, dass die Zumutbarkeitsregelung zum Nachteil behinderter Menschen ausgelegt und in der Praxis gelebt wird. Der Begriff öffnet einer gewissen Willkür die Tür.“

Auch wenn evtl. eine Entwöhnung von der Beatmung nach Eingriffen in Krankenhäusern oft nicht konsequent durchgeführt werde, darf nach Meinung der Aktivisten eine Gruppe nicht vergessen werden: Menschen mit Behinderungen, die dauerhaft auf Beatmung angewiesen sind. „Dank des heutigen Anspruchs auf häusliche Behandlungspflege ist diesen Menschen ein selbstbestimmtes Leben, gesellschaftliche Teilhabe und Arbeit möglich. Spahn und sein Ministerium möchten aber genau diesen Anspruch durch ein grundsätzliches Verlegen in Spezialeinrichtungen ersetzen. Für jene Menschen heißt es nun: für immer in vollstationäre Einrichtungen. Der 40-jährige Kampf behinderter Menschen für ein Leben daheim wäre verloren.“

Ein Szenario, das Spahn im ARD-Morgenmagazin relativierte: „Zwangseinweisung – darum geht es ausdrücklich nicht“, betonte er dort. Wer von Angehörigen gepflegt werde, wer eine Assistenz habe, wer am sozialen Leben teilhaben könne – um den gehe es nicht. „Es geht um diejenigen, die 24 Stunden, sieben Tage die Woche Intensivpflege brauchen und in der Regel nicht selbst entscheiden, wo sie gepflegt werden. Wachkoma-Patienten zum Beispiel“.

Es werde geschaut: „Wie ist die Situation in der Familie?“. Dann ergänzt der Minister: „Was wir heute sehen, ist, dass viele ja nicht nur in der Familie gepflegt werden, sondern dass in Altbauwohnungen, irgendwo in einem normalen Wohnhaus, Pflege-WGs gegründet werden, das ist dann eigene Häuslichkeit, in der die Pflegedienste entsprechend Vergütungen abrufen können. Da kann der medizinische Dienst zum Beispiel auch nicht die Qualität kontrollieren.“

Spahn versprach, zumindest detaillierter zu erläutern, welche Stoßrichtung – und welche Zielgruppe – das neue Gesetz haben soll: „Ich nehme natürlich wahr, dass da viele Sorgen entstanden sind, die ich auch verstehe. Wenn mir jetzt jemand sagen würde, ich müsste zuhause raus per staatlicher Entscheidung – dann wäre ich auch wütend und besorgt! Und deshalb müssen wir auch selbstkritisch besser erklären, worum es eigentlich geht.“

Die Debatte, wie ein neues Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz aussehen sollte, hat gerade erst angefangen – noch liegt erst ein Referentenentwurf vor. Bereits Anfang September endet die Stellungnahmefrist für die Verbände, danach wird der Entwurf überarbeitet.

 


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