Psychologische Aspekte bei traumatischer Querschnittlähmung

Bei einer traumatischen Querschnittlähmung durch einen Unfall, eine Krankheit oder andere Umstände bleibt kaum ein Bereich des Lebens unberührt: Körperliche Gesundheit, Selbstbestimmung und Unabhängigkeit, Leistungsfähigkeit und materielle Sicherheit, Lebensstil und Beziehungen sind unmittelbar betroffen oder bedroht.

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Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert das Trauma in ihrer statistischen Klassifikation der Krankheiten ICD-10 als „ein belastendes Ereignis oder eine Situation kürzerer oder längerer Dauer mit außergewöhnlicher Bedrohung oder katastrophenartigem Ausmaß, die bei fast jedem eine tiefe Verzweiflung hervorrufen würde.“

Betroffene erleben den schockierenden Bruch zwischen ihrem Leben vor und nach dem Ereignis, begleitet von Gefühlen wie Trauer, Zorn, Frustration und Angst. Der Verarbeitungsprozess (Coping) dieser einschneidenden Erfahrung kann 4 bis 5 Jahre oder länger dauern und grenzt die traumatisch bedingte Querschnittlähmung von angeborenen Lähmungen ab (Eisenhuth, 2012).

Traditionelle Phasenmodelle

Experten haben ihre Beobachtungen im Kontakt mit Querschnittgelähmten und häufig auftretende psychologische Reaktionen der Verarbeitung beschrieben und modellhaft dargestellt. Auf der Basis eines bereits existierenden Verarbeitungsmodells von Elisabeth Kübler-Ross (1972), die damit allerdings psychologische Prozesse bei Sterbenden beschrieben hatte, entstanden die ersten, heute traditionellen Phasenmodelle in der Psychologie Querschnittgelähmter. Diese Schemata geben vor allem die Sicht der Beobachter auf den Betroffenen wieder. Phasenmodelle gelten inzwischen als überholt, werden aber vielfach trotzdem noch als Orientierungshilfe herangezogen (Eisenhut 2012). Darüber hinaus herrscht jedoch weitgehend Einigkeit, dass Modelle den komplexen persönlichen Prozess im Umgang mit einer Querschnittlähmung nie vollständig erklären können. „Jeder Mensch erlebt psychische Belastungen, Verluste und Enttäuschungen individuell und jeder geht auf seine Weise damit um. Deshalb muss die individuelle Bewältigungsstrategie eines Menschen unbedingt respektiert werden“ (Zäch/Koch, 2006).

Die Stufen eines typischen Phasenmodells:

Schock Akute Belastungsreaktion als Reaktion auf eine außergewöhnliche körperliche oder seelische Belastung, in Auftreten und Schwere abhängig von der individuellen Verletzbarkeit und verfügbaren Bewältigungsmechanismen (WHO, 1999). Charakteristisch sind Symptome wie Desorientiertheit und ein eingeschränktes Bewusstsein, das Unvermögen Reize aufzunehmen und zu verarbeiten und in der Folge oft ein innerer Rückzug, Unruhe oder Überaktivität. Begleitend kann es zu Zeichen panischer Angst wie Herzrasen und Schweißausbrüchen kommen.

Verleugnung Die Leugnung der Schädigung und ihrer Tragweite („Ich werde sicher wieder laufen können.“)

Regression Das Verhalten, sich bei körperlichen Einschränkungen auch dann versorgen zu lassen, wenn selbstständiges Handeln möglich wäre, sich also z. B. im Rollstuhl schieben zu lassen, obwohl das eigenständige Fortbewegen machbar ist.

Depression Niedergeschlagenheit als Folge auf das Realisieren der Tragweite der eigenen Querschnittlähmung.

Akzeptieren In der herkömmlichen Rehabilitationsterminologie wird von Akzeptanz der Lähmung dann gesprochen, wenn ein Betroffener nicht mehr daran glaubt, seinen früheren Gesundheitszustand wiedererlangen zu können.

Auch der Diplom-Psychologe Jörg Eisenhuth von der Werner-Wicker-Klinik in Bad Wildungen beschreibt diese Phasen mit Skepsis. So sei eine Depression keinesfalls eine notwendige Phase in der Bewältigung und der Glaube, irgendwann wieder laufen zu können, stehe der Verarbeitung nicht zwangsläufig im Wege. Vielmehr ließe sich die Hoffnung auf eine Besserung des Zustands als motivierend nutzen. Das Sich-Einlassen auf die gegebene Situation und die aktive Optimierung bzw. Anpassung der wichtigsten Lebensbereiche steht dabei im Mittelpunkt einer guten Verarbeitung.

Neben dem Erreichen des bestmöglichen gesundheitlichen Zustands eröffnen sich  Handlungsspielräume, die, wenn auch deutlich geringer als zuvor, so doch größer sein können als zunächst angenommen. (Siehe auch: Posttraumatisches Wachstum bei Menschen mit Querschnittlähmung) Diese verlangen in sämtlichen Aspekten, die Lebensqualität ausmachen, ein aktives Auseinandersetzen, Informationsbeschaffung, Entscheidungen und Tatkraft, aber auch den Anspruch von Selbstbestimmung und Lebensqualität trotz Behinderung:

  • Beziehungen und soziale Kontakte
  • Ausnutzen der sozialen Aktivitäten, wie Urlaub und Veranstaltungen
  • Bestmögliche Mobilität und Wohnqualität
  • Berufstätigkeit: Wiederaufnahme oder Neuorientierung
  • (Wieder-)Aufnahme von Hobbys und ehrenamtlichen Tätigkeiten

So gesehen ist der Verarbeitungsprozess ein Kraftakt, bei dem nicht nur der Schock, sondern nach der Akutphase zunehmend auch zahlreiche Alltagsfragen bewältigt werden müssen. „Insgesamt erfordert die Rehabilitationsphase, sich auf Veränderungen einzustellen und aktiv an Lösungsmöglichkeiten zu arbeiten, den eigenen Zustand zu verbessern“ (Eisenhuth, 2012). Beides ist nicht voneinander zu trennen, der Schwerpunkt verschiebt sich aber im Laufe der Rehabilitation und darüber hinaus. Psychotherapeutische Unterstützung sollte für Betroffene jederzeit gewährleistet sein.

Einflussfaktoren

Das Ausmaß der Lähmung hat Studien zufolge überraschenderweise mittel- und langfristig keinen Einfluss auf die Verarbeitung (Eisenhuth, 2012). Die sogenannte „Bewältigungskompetenz“ baut vielmehr unabhängig davon auf Persönlichkeitsfaktoren wie Lebenseinstellung, Anpassungsfähigkeit, Alter oder Geschlecht. Einige Faktoren sind in ihrer Bedeutung umstritten, etabliert haben sich aber die Begriffe Resilienz und Kohärenz:

Resilienz Die Anpassung an die neue Lebenssituation, verbunden mit Eigenaktivität, der Pflege von sozialen Kontakten und positiv ausgelegten Perspektiven. Menschen mit hoher Resilienz können andauernden Stress, Traumata und Belastungen besser bewältigen.

Im Gegensatz dazu ist Kohärenz ein Gefühl – eine Einstellung zum Leben, das als grundsätzlich sinnvoll, verstehbar und handhabbar eingeschätzt wird. Die Bewältigung gelingt besser mit hohem Kohärenzgefühl.

Beides bringen Betroffene als Teil ihrer Persönlichkeit bereits mit bzw. sie können es als unterschiedlich ausgeprägte Ressource aktivieren, wenn sie eine Lebenskrise, wie durch die Querschnittlähmung ausgelöst, erleben. In der Literatur spricht man nach Lude-Sigrist (2002) vom „Airbag-Modell“: Der Unfall bzw. das auslösende Ereignis setzt auf der psychischen Ebene eine Gegenreaktion in Gang, bei der alle vorhandenen Ressourcen mobilisiert werden, um das Überleben zu sichern, u. a. einen Anstieg des Kohärenzgefühls. Dieser Effekt hält die ersten Monate an(Eisenhuth, 2012).

Zeichen erfolgreicher Verarbeitung

Erfolgreiche Bewältigungsstrategien reduzieren Stress und geben das Gefühl, die Situation handhaben zu können. Man unterscheidet problemorientierte Strategien, die Herausforderungen mit aktivem Handeln begegnen, und emotionsorientierte Strategien, verbunden mit neuen positiven Sichtweisen, Entspannung und größtmöglichem Optimismus.

Vermehrter Stress und Komplikationen sowie das Gefühl der Hilflosigkeit und des Ausgeliefertseins deuten dagegen auf einen ungünstigen Umgang mit der Situation hin. Wenn der Verarbeitungsprozess problematisch ist, kann es zu Drogen- oder Alkoholmissbrauch, Depression, Rückzug, Aggression und Widerstand oder zu Suizidäußerungen kommen. Zugleich kann Rückzug ein sinnvoller Baustein der Bewältigung sein oder Widerstand ein Zeichen für zu wenig Information. Trauerreaktion und Depression sind nicht immer sicher zu trennen, allerdings geht die Trauer mit der Zeit zurück. Während zunächst wenig hilfreich erscheinende Reaktionen also im Kontext betrachtet werden müssen, sind erfolgreiche Bewältigungsstrategien grundsätzlich auf eine Verbesserung der Situation ausgerichtet:

  • Sich einlassen auf die Situation und die Notwendigkeit von Veränderungen akzeptieren
  • Informationsbeschaffung
  • Aktives Problemlösen
  • Konfrontation: belastenden Situationen nicht ausweichen und Strategien zur Problemlösung testen
  • Soziale Unterstützung suchen und annehmen
  • Sich Ziele setzen
  • Entscheidungen treffen

Unterstützende Maßnahmen

So hilfreich auch ein optimistischer und aktiver Umgang mit einer Querschnittlähmung sein mag: „Es ist völlig normal, bei Eintritt einer Querschnittlähmung Gefühle wie Trauer über die vielen erlittenen Verluste, Angst vor der Zukunft oder Ärger über erlebte Ungerechtigkeit zu haben“ (Eisenhuth 2012). Bei den folgenden, sich ergänzenden Strategien geht es nicht darum, negative Gefühle und Gedanken zu verbannen, sondern ihnen ein Gegengewicht zu bieten, sie zu hinterfragen und Handlungsmöglichkeiten auszuloten.

Stress erkennen und damit umgehen

Eine Querschnittlähmung zu verarbeiten, bedeutet extremen Stress.

Anzeichen dafür sind z. B.:

  • Schlafstörungen
  • Muskelverspannungen
  • Erschöpfung und Antriebsschwäche
  • Negative Gedanken
  • Schlechte Stimmung

Äußere Stressauslöser (z. B. zeitlicher Mehraufwand für alltägliche Dinge) und innere Stressauslöser (Gedanken und Interpretationen) können besser aufgelöst werden, wenn sie konkretisiert werden (Eisenhuth, 2012 nach Kennedy, 2009):

  • In welchem Rahmen kommt es zu der belastenden Situation?
  • Wer ist beteiligt?
  • Was genau löst den Stress aus?
  • Wann ist es das letzte Mal passiert?
  • Wann ist wieder damit zu rechnen?

So konzentrieren sich Bewertung und Veränderungsmöglichkeiten auf Einzelsituationen, die überwältigende Komplexität der Querschnittlähmung wird aufgespalten und Gefühle von Überforderung und Hilflosigkeit werden begrenzt.

Gesundheitskompetenz

Die Vermittlung von Informationen zum eigenen Gesundheitszustand fördert die Bewältigung (Eisenhuth, 2012). Gesundheitskompetenz umfasst das Wissen und die Fähigkeit, Entscheidungen über die eigene Gesundheit zu treffen. Dazu gehört es, Informationen finden zu können, zu beurteilen und für sich umzusetzen, etwa zur Auswahl geeigneter Hilfsmittel. Während der Rehabilitation sollten Betroffene auf eine gute Vermittlung von Informationen und die Anleitung zu selbstständigem Handeln zählen können. Auch das geduldige Wiederholen von Informationen durch Pflegende darf erwartet werden.

Grundlegend für zunehmende Selbstständigkeit ist das Cognitive-Apprenticeship-Modell nach Collins, Brown, Newman (1989), nach dem die Handlungsanleitung in einem Vormachen und Nachmachen-Lassen besteht, sodass der Patient nach und nach im aktiven Tun erlebt, worauf es ankommt. „Der Patient muss sich Kompetenzen aneignen, um Probleme, die für ihn bis anhin gar nicht existierten, möglichst schon im Vorhinein zu erkennen, zu beurteilen und Lösungen zu finden“ (Roth/Schwager/Wyss, 2012). Betroffene erfahren dabei Selbstwirksamkeit und lernen, mit Einschränkungen der Motorik und Sensibilität, mit Blasen- und Darmfunktionsstörungen, vegetativen Dysfunktionen u. a. umzugehen.

Negative Gedanken hinterfragen

Negative Gedanken („Ich werde nie mehr unabhängig leben können.“) sind verbunden mit Gefühlen von Angst, Trauer, mangelndem Selbstvertrauen oder Hilflosigkeit und führen schnell in ein vermeidendes Verhalten. Situationen und Aktivitäten, die die negative Erwartung bestätigen könnten, werden vermieden und die negativen Gedanken dadurch  noch gestärkt.

Um diesen Kreis zu durchbrechen, lohnt es sich, düstere Aussichten zu hinterfragen:

  • Wissen über die Querschnittlähmung sammeln
  • Austausch mit anderen Betroffenen: Halten andere meinen Eindruck für realistisch? Gibt es alternative Erfahrungen?

Natürlich sind nicht alle negativen Gedanken unrealistisch, doch gerade in der Anfangsphase ist es schwierig abzuschätzen, was sich verändern lässt und was nicht.

Soziales Umfeld

klein 19154797 Copyright pryzmat, 2013. Mit Genehmigung von Shutterstock.comFreunde und Familie, aber auch andere Betroffene gestalten den individuellen Verarbeitungsprozess wesentlich mit. Sie tragen zum Informationsaustausch bei, können zuhören, relativieren und positive Ereignisse schaffen. Zudem helfen sie bei der Anpassung und Bewältigung der Wohnsituation oder leisten andere praktische Unterstützung.

Austausch mit und Rückhalt durch das soziale Netzwerk werden in ihrer Bedeutung für die Bewältigung auch von Betroffenen immer wieder hervorgehoben. In Deutschland arbeiten u. a. Beratungsstellen nach dem Modell des „Peer Counseling“ und bieten Beratung für und von behinderten Menschen.

Entspannungstechniken und Aktivitäten

Entspannende Techniken wie Autogenes Training, progressive Muskelentspannung und Verfahren aus der energetischen Psychotherapie müssen an die Bedürfnisse und physischen Bedingungen von Menschen mit Querschnittlähmung angepasst sein, um die Gefühle positiv beeinflussen und Muskelspannung reduzieren zu können.

Ein positives Gegengewicht zu negativen Gefühlen bieten auch kreative Aktivitäten wie Malen oder das Lernen einer Fremdsprache. Massagen, der Umgang mit einem Haustier oder Unternehmungen, die Spaß machen, ermöglichen positive Erfahrungen: „Es sollte alles getan werden, was die Lebensfreude, die Fröhlichkeit und damit die Lebensqualität steigert – ein MUSS in solcher Lage und kein Luxus!“ (Lude/Lude-Sigrist, 2008).

 

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