Studie: Wer querschnittgelähmte Angehörige pflegt, ist belastet – und zufrieden

Eine Schweizer „Angehörigenstudie“ untersuchte die berufliche, familiäre und finanzielle Situation von Menschen, die querschnittgelähmte Angehörige unterstützen und pflegen. Das Ergebnis: Die meisten von ihnen sind zufrieden – trotz teilweise hoher Belastungen.

Über die Hauptprotagonisten der sogenannten „informellen Pflege“ – die Angehörigen – sind nach Ansicht der Schweizer Paraplegiker-Forschung (SPF) nur wenige Eckdaten bekannt. Daher stellte sie sich die Frage: „Wie viel leisten Angehörige konkret? Was bedeutet ihre Pflegearbeit für sie – zeitlich, finanziell, psychisch, für ihren Arbeitsplatz, für ihr soziales Leben?“

Herausgekommen ist die „Angehörigenstudie“, die auch einem politischen Ziel dient: Ihre Ergebnisse sollen die Wissensgrundlage für das Förderprogramm „Entlastungsangebote für betreuende Angehörige“ des schweizerischen Bundesamtes für Gesundheit bilden. An der Befragung nahmen 717 Angehörige teil, finanziert wurde sie vom Schweizerischen Nationalfonds. Die Untersuchung ist Teil von SwiSCI (Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study), einer der größten Langzeitstudien für Menschen mit Querschnittverletzungen, die diverse Aspekte des Lebens, z. B. Gesundheit, Lebenserwartung, Mobilität sowie gesellschaftliche Teilhabe beleuchtet (siehe auch Beitrag: Zusammenhang zwischen finanziellen Problemen und schlechter Gesundheit bei Querschnittlähmung)

Nicht jedes Ergebnis der „Angehörigenstudie“ ist auf Deutschland übertragbar – gerade, was die finanzielle Absicherung pflegender Angehöriger anbelangt, gibt es große Unterschiede (für weitergehende Informationen siehe u. a. die Beiträge : Neun Rechte und ein Tipp, die pflegende Angehörige kennen sollten sowie Pflegegeld: Anerkennung für die, die nicht bezahlt werden).

Dennoch haben die Pflegenden der beiden Länder – vielleicht sogar auf der ganzen Welt – einiges gemeinsam: „Betreuende Angehörige leben im ständigen Bereitschaftsdienst. Zuhause erfüllen sie einen anspruchsvollen, zeitintensiven Job. Trotz der hohen Belastung sind sie meist zufrieden und motiviert“, formuliert es die SPF in einem ihrer SwiSCI-Newsletter.

Durchschnittlich 21 Stunden pro Woche

Mehr als eine klassische Halbtagsstelle, nämlich 21 Stunden pro Woche, wenden Angehörige laut Studie durchschnittlich für die Pflege und Unterstützung der querschnittgelähmten Person auf. Dabei gelte: „Je höher die Lähmungshöhe und je eingeschränkter die Funktionsfähigkeit der betroffenen Person, desto mehr Zeit bringen die Pflegenden auf“, so der SwiSCI-Newsletter. Am meisten Zeit investieren sie jedoch in Bereiche, die nicht klassischerweise zur Pflege gezählt werden, etwa „bei den nichtpflegerischen Unterstützungstätigkeiten im Haushalt sowie während der Mahlzeiten.“ Ein Vergleich: Unterstützung im Haushalt (ohne Einkäufe) schlägt mit durchschnittlich elf Wochenstunden zu Buche – der Transfer zwischen Bett und Rollstuhl nur mit etwas mehr als zwei Stunden pro Woche, die Unterstützung beim Blasen- und Darmmanagement mit weniger als vier Stunden.

„Weiblich, verheiratet, pflegend“

Die meisten Angehörigen, die einen querschnittgelähmten Menschen pflegen, sind Frauen (laut SwiSCI-Newsletter 72 %). Abgesehen von der geschlechtsspezifischen Charakteristik lässt sich über die betrachtete Gruppe noch sagen: Meist (84 %) lebt sie mit dem querschnittgelähmten Menschen in einem Haushalt und ist auch mit ihm verheiratet (77 %). Das Durchschnittsalter liegt bei 57 Jahren.

Mit diesen Eckdaten unterscheidet sich die untersuchte Gruppe – zumindest in der Schweiz – von allen anderen informell Pflegenden. Dazu der Studien-Newsletter: Es handele sich im Vergleich zu anderen Gesundheitsbefragungen „um deutlich ältere Personen und hauptsächlich um Frauen, die ihren Partner im Rollstuhl pflegen. Der Pflege- und Unterstützungsaufwand ist deutlich höher als in der Gesamtbevölkerung [=alle Menschen, die Angehörige pflegen, Anmerkung der Redaktion]. Gleichzeitig ist die Erwerbsquote niedriger, das Einkommen geringer und die Lebensqualität reduzierter als in der Gesamtbevölkerung.“

Nur ein Teil der Pflegenden entschließt sich, die Erwerbstätigkeit – z. B. nach einer traumatischen Querschnittlähmung – den neuen Lebensumständen anzupassen. Laut SwiSCI-Newsletter hat sich seit dem Beginn ihrer Pflegetätigkeit „bei der Mehrheit der Angehörigen (60 %) hinsichtlich ihrer Erwerbstätigkeit nichts geändert, 18 % hingegen haben ihre Erwerbstätigkeit ganz aufgegeben. Die Mehrheit der Erwerbstätigen (60 %) schätzt die zeitliche Belastung im Beruf als passend ein, 27% wünschen sich ein tieferes Pensum und 12% ein höheres Pensum.

Andererseits arbeiten eher wenige in Vollzeit, nur etwa die Hälfte der Befragten ist überhaupt erwerbstätig. Wobei sich in diesem Punkt ein Rollenmuster zeigt: Männer seien „eher erwerbstätig und arbeiten häufiger in Vollzeit als Frauen“, so der Newsletter.

Hilfe von außen – nein danke?

Unter den 717 Studienteilnehmern nehmen 33 % einen professionellen Pflegedienst (in der Schweiz z. B. die Spitex) in Anspruch. Für diese Personen übernehme die Spitex pro Woche durchschnittlich 10 Stunden – bei 30 Stunden Unterstützungsleistung durch die Bezugsperson in der Familie. Die Anzahl der Pflegestunden variiere zwar nach Höhe der Läsion, Alter und Gesundheitszustand der rückenmarksverletzten Person, aber es zeige sich: „Werden Betroffene von ihren (Ehe-)Partnern unterstützt, sinkt der Anteil an externen Pflegeleistungen. Je höher ihr Erwerbspensum ist, desto mehr Stunden übernimmt der Pflegedienst. Ein Viertel der Studienteilnehmer wünscht sich mehr Leistungen durch die Spitex. Der Selbstbehalt an Kosten ist für viele Familien jedoch zu hoch.“

Hinzu komme, so der Newsletter, eine psychologische Schwelle und zitiert eine Angehörige, die als Peer am Schweizer Paraplegiker-Zentrum Angehörige berät: „Frauen meinen oft, dass es ihre alleinige Aufgabe sei, ihren Ehemann zu pflegen. Sie schämen sich sogar, Hilfe anzunehmen. Dabei merken sie gar nicht, wie sie sich zunehmend überlasten und es immer mehr zu Krisen in der Familie kommt.“ Für weiterführende Informationen zum Thema Überlastung siehe auch Beitrag: Prävention des Burnouts für pflegende Angehörige).

Über 50 % der Befragten gaben an, immer wieder Perioden zu erleben, die ihnen zu anstrengend sind und die sich negativ auf ihre mentale oder körperliche Gesundheit auswirken, so der swiSCI-Newsletter. Ca. 60 % fühlten sich gefangen in der eigenen Rolle als pflegende, einige (46 %) „manchmal“, andere (14 %) „immer oder meistens“.

Arbeit von Angehörigen sichtbarer machen

Umso mehr erstaunt die Conclusio der Befragten: 93 % gaben an, „mit ihrer Rolle als betreuende Person immer oder meistens gut zurechtzukommen. Die Mehrheit erachtet die eigene Unterstützungsarbeit als lohnenswerte Aufgabe. Ihnen werde meist viel Wertschätzung entgegengebracht“, konstatiert das Studienteam in seinem Newsletter.

Um diese Wertschätzung auch außerhalb des näheren sozialen Umfeldes sichtbarer zu machen, schlagen die Studienverantwortlichen laut SwiSCI- Newsletter unter anderem vor, dass sich betreuende Angehörige über ein Zertifizierungsprogramm registrieren lassen könnten – so könne „ihre Arbeit sichtbar gemacht und ihre Stellung gegenüber bezahlten Anbietern verbessert werden.“

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