Leben mit inkompletter Querschnittlähmung: „Blase und Darm bleiben nicht verschont.“

Bei einer inkompletten Querschnittlähmung kann, auch bei hohen Läsionen, die Gehfähigkeit (evtl. eingeschränkt) erhalten bleiben. Dies bedeutet allerdings nicht, dass die Betroffenen gar keine Einschränkungen haben. Blase und Darm sind fast immer mitbetroffen.

„Wenn Außenstehende Menschen mit Querschnittlähmung sehen, dann sehen sie vor allem den Rollstuhl. Daran wird man als Betroffener erkannt und dafür erntet man Verständnis“, erklärt Der-Querschnitt.de Leserin Petra Braumann*. „Ich selbst habe mir während meiner Rehabilitation meine Gehfähigkeit zurückerkämpft. Es fing mit einem zuckenden Zeh an. Da dachten erst alle noch ich bilde mir das ein! Aber dann konnte ich den Fuß bewegen und schließlich die Beine. In der Physio waren alle sehr engagiert und wir haben täglich trainiert. Es hat lange gedauert, aber als ich entlassen wurde, konnte ich aus der Klinik raus gehen.“ Sie lächelt. „Trotzdem habe ich eine Querschnittlähmung.“

Die Gehfähigkeit blieb erhalten.

1997 brach sich Braumann bei einem Badeunfall die Halswirbelsäule und zog sich eine inkomplette Tetraplegie auf Höhe C 6/7 zu. Ihre Gehfähigkeit blieb weitgehend erhalten. Allerdings waren und sind durchaus Einschränkungen gegeben. „Ich habe eine leichte Fußheberschwäche. Das heißt ich stolpere öfter Mal, vor allem wenn ich müde oder von irgendwas abgelenkt bin. Dann muss ich mich ganz stark einfach nur aufs Gehen konzentrieren.“

Die erhaltene Gehfähigkeit sei im Alltag natürlich sehr hilfreich, sagt Braumann, da das Fehlen von Barrierefreiheit für sie kein großes Problem darstelle. „Beim Treppensteigen brauche ich natürlich länger als andere, und ich brauch einen Handlauf, an dem ich mich festhalten kann. Aber irgendwie komm ich so eine Treppe schon rauf, wenn auch vielleicht nicht bis ganz in den vierten Stock.“

„Aber da sind halt noch die anderen Dinge, die mit der Querschnittlähmung einher gehen, die man nicht auf den ersten Blick sieht. Viele meiner Freunde und Kollegen wissen gar nicht, was da noch so alles dranhängt. Dass ich länger für alles brauchen und schneller müde werden, weil mich der Alltag einfach mehr anstrengt als andere, haben sie inzwischen mitgekriegt. Aber dann gibt es ja noch die Dinge, über die man einfach nicht mit jedem spricht… Ich sage nur, naja, Blase und Darm bleiben nicht verschont.“

Das Blasenmanagement ist das kleinere Problem.

Die Blasen- und Darmfunktionsstörung betriff die inzwischen 49-Jährige genauso wie die allermeisten anderen Menschen mit Querschnittlähmung. Das Blasenmanagement, das für sie über den intermittierenden Katheterismus funktioniert, betrachtet Braumann noch als das geringere Problem. „Wenn man sich erst einmal daran gewöhnt hat, die Blase nach Plan zu entleeren, wird das irgendwann normal. Ich achte darauf immer schön meine Katheter dabei zu haben, wenn ich unterwegs bin. – Die Probleme mit Blasenentzündungen, die viele ja haben, habe ich zum Glück nur selten. Und wenn dann helfen mir Cranberrysaft und ein Präparat aus Kapuzinerkresse und Meerrettich. Meistens komm ich dann um die Antibiotika herum.“

Das Entleeren des Darms erfolgte allerdings, wie Braumann es ausdrückt, viele Jahre mehr schlecht als recht: „Ich war von Anfang an über die Möglichkeiten des Darmmanagements und den Einfluss, den die Ernährung auf die Verdauung hat, nicht richtig aufgeklärt worden. Als sich in der Reha herausstellte, dass ich über Pressen ausscheiden konnte, wollte ich das natürlich unbedingt, denn das war ja am ehesten so wie ich es gewohnt war und bedeutete noch die geringste Veränderung. Ich tat so, als wäre mein Darm von der Querschnittlähmung gar nicht beeinflusst.“

Durch unkontrolliertes Pressen zum Analprolaps.

Baumann entleerte ihren Darm jahrelang, indem sie den Stuhl aus dem Darm presste, so wie andere auch. Allerdings konnte sie nie sicher sein, ob die Entleerung vollständig gewesen war und immer mal wieder kam es zu einer überraschenden Inkontinenz im Alltag. Zudem konnte Braumann durch die fehlende Sensibilität im Beckenbodenbereich nicht einschätzen, wann sie zu stark presste und wann der Druck auf die Ausscheidungsorgane zu stark wurde, bis sich diese unausgefeilte Methode 2019 schließlich mit einem Darmprolaps rächte. Dabei kommt es zu einem Vorfall des Afters oder der Analschleimhaut vor den Schließmuskel, d. h. Teile des Darms rutschen aus dem Körperinneren nach außen.

„Ich hätte nie damit gerechnet, dass das Pressen solche Konsequenzen haben könnte! Der Prolaps musste operative behandelt werden. Und dann stellte sich ja die Frage, wie ich das für die Zukunft würde verhindern können.“

Der behandelnde Proktologe verwies Braumann an das Beratungszentrum für Ernährung und Verdauung Querschnittgelähmter der Manfred-Sauer-Stiftung. Hier erhielt er die Informationen, die ihr, wie sie sagt, sehr nützlich gewesen wären, wenn sie sie von Anfang an gehabt hätte. „Dass man den Stuhl über die Ernährung so beeinflussen kann, dass er weich genug für ein optimales Darmmanagement ist, aber gleichzeitig fest genug, dass es nicht zu Unfällen kommt, das war mir neu. Ich habe ein bisschen herumexperimentiert und jetzt weiß ich was ich essen und wieviel ich trinken muss, damit das alles gut klappt.“

Und noch etwas ist anders: „Bevor das alles passierte, brauchte ich auf der Toilette immer sehr lange. Heute führe ich mit einem Zäpfchen ab. Von der Idee war ich erst nicht so begeistert – ich wolle ja so tun, als wär mein Darm nicht querschnittgelähmt – aber dann hab ich es halt mal versucht. Und jetzt verbringe ich gerade mal 40 Minuten auf der Toilette. Der Rest des Tages gehört mir und verläuft garantiert unfallfrei!“

Auf die Frage, was sie anderen Menschen mit inkompletter Querschnittlähmung raten würde, antwortet Braumann: „Auch wenn ihr gehen könnt, tut nicht so als hättet ihr keine Querschnittlähmung. Kümmert euch um euren Darm! Er will pfleglich behandelt werden, sonst landet ihr im Krankenhaus wie ich. Und da hab ich weiß Gott schon genug Zeit verbracht.“

 

*Name von der Redaktion geändert.

 


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