Über das Leben mit Querschnittlähmung in Zeiten der Coronakrise: Von Steuererklärungen, Desinfektionsmitteln und Mehlvorräten

Wie lebt es sich mit Querschnittlähmung, während die Corona-Pandemie Deutschland und die Welt fest im Griff hat? Drei Menschen mit Querschnittlähmung – Frank Hüttenberger, Hennes Lübbering und Georg Dietrich – erzählen.

Es gibt verschiedene Arten, wie man mit der augenblicklichen Situation umgehen kann. Die Redaktion hat mit drei Betroffenen gesprochen, die ihre bisherigen Erfahrungen und Gedanken schildern.

Frank Hüttenberger: „Ich katheterisiere derzeit ohne Händedesinfektion.“

Frank Hüttenberger (siehe auch: Handbiken – Die neue Mobilität) ist 32 Jahre alt und sitzt seit einem Unfall im Jahr 2012 im Rollstuhl. Als Risikogruppe sieht sich der Paraplegiker nur bedingt. „Ich habe schon mitgekriegt, dass ich als Querschnittgelähmter zur Risikogruppe gehören soll, aber bei meiner Lähmungshöhe ist die Lunge ja nicht betroffen. Deutlich mehr Sorgen mache ich mir um meine Eltern, die älter sind und Vorerkrankungen haben.“

„Ich schütze mich, indem ich letzte Woche im Schichtdienst im Büro und seit dieser Woche im Homeoffice arbeite und so wenig wie möglich Kontakt mit Leuten außerhalb meiner Familie habe. Und ich halte mich natürlich an die vorgegebenen Maßnahmen. Tatsächlich finde ich, dass die noch etwas zu lasch sind und zum Schutze aller noch verschärft werden sollten. Die Gesundheit – die Gesundheit aller – sollte immer im Vordergrund stehen. Ich selbst bin jetzt natürlich viel weniger draußen unterwegs, und um fit zu bleiben trainiere ich zwei Stunden am Tag auf meiner Handbiketrainingsrolle. Ansonsten beschäftigen meine Frau und ich uns jetzt mit Dingen, die gerne mal liegen bleiben, weil man einfach nicht die Zeit hat: Aufräumen, entrümpeln, Urlaubsbilder ordnen.“

Derzeit (27.März 2020) ist Training im Freien einzeln oder zu zweit noch in Ordnung.

Wir kaufen nach Wochenplan ein.

„Und wir organisieren unseren Alltag etwas anders. Wir kaufen z. B. gemeinsam ein, wie immer, aber seltener und statt ziellos durch die Regale zu gucken und zu überlegen, worauf wir gerade Lust haben, machen wir einen Wochenplan und kaufen dann mit Einkaufszettel genau das ein, was wir für sieben Tage brauchen. Das spart unterm Strich schon Zeit, und man muss weniger oft unter Menschen, was im Augenblick ja leider ein erhöhtes Infektionsrisiko mit sich bringen würde.“

Nachteile speziell für Menschen mit Querschnittlähmung

Auf die Frage, ob er als Mensch mit Querschnittlähmung jenseits der allgemeinen auch spezielle Nachteile wahrnimmt, findet Hüttenberger eine klare Antwort. „Ja. Das Händedesinfektionsmittel, das ich vor dem Katheterisieren verwende, ist nicht mehr verfügbar. Und der Hersteller kann auch die nächsten Wochen oder gar Monate nicht liefern. Ich wasch die Hände jetzt halt noch gründlich mit Seife und werde versuchen in der Apotheke, die die Desinfektionsmittel ja wieder selber herstellen dürfen, Ersatz zu bekommen.“

Und auch die Frage der medizinischen Versorgung im Ernstfall stellt sich. „Ich habe schon Angst. Jetzt nicht panische Angst. Wovor auch? Die Situation ist so ungewiss und wir haben keine Ahnung, wo das noch alles hinführt, weil wir nie etwas Vergleichbares erlebt haben. Das ist schon ein komisches Gefühl. Am unwohlsten fühle ich mich dem Gedanken an die medizinische Versorgung: ob ich die Hilfe, die ich eventuell brauche, auch bekommen werde. Es kann ja sein, dass ich eine Blasenentzündung bekomme, Desinfektionsmittel ist ja gerade keines da, und dann wegen Lieferengpässen kein Antibiotika verfügbar ist. Aber es ist vielleicht nicht so gut sich darüber jetzt schon Gedanken zu machen, denn es gibt ja nichts, was ich tun kann. Und Antibiotika zu hamstern (was ja wegen der Rezeptpflicht sowieso nicht geht) wäre selbstsüchtig. So was tut man einfach nicht.“

Hennes Lübbering: „Mehl haben wir noch.“

Hennes Lübbering (siehe auch: „Von der Bravo zur Apothekenumschau“ – Hennes Lübbering über das Altern mit Querschnittlähmung) wird dieses Jahr 70 und ist seit einem Badeunfall vor über 50 Jahren Tetraplegiker. Aus der Ruhe bringen, lässt sich der gebürtige Westfale nicht so leicht. Erstens, weil er schon schlimmeres erlebt habe und zweitens, weil Mehl in seinem Haushalt noch ausreichend vorhanden sei. Er erzählt: „Für viele ist das, was gerade passiert wohl das Worst-Case-Szenario und auch ich habe mit meinen fast 70 Jahren noch nichts vergleichbares erlebt. Aber mir ist schon Schlimmeres zugestoßen. Nach meinem Unfall, wusste ich nicht wie es weitergehen würde und man sagte mir, dass ich innerhalb weniger Jahre sterben würde. Nach dem Tod meiner Frau, war das Leben, wie ich es bisher gekannt hatte vorbei. Aber es ging dann doch irgendwie weiter. Die Erfahrung, dass ich schlimme Situationen überstehen kann, hilft mir schon zu glauben, dass das diesmal auch wieder so sein wird. Und wenn nicht: Wovor soll ich Angst haben? Sterben müssen wir alle mal. Das sage ich nicht, weil ich leichtsinnig mit dieser Corona-Geschichte umgehen will, aber ich mache mich auch nicht verrückt. Die meisten Fälle verlaufen ja zum Glück nicht so schlimm. Wenn es mich dann doch erwischen sollte, dann erwischt es mich. Besser natürlich wenn nicht.“

Die Assistenz ist zum Glück gewährleistet.

Als Tetraplegiker hat Lübbering Pflegebedarf. Seine persönliche Assistentin kann derzeit nicht in ihr Heimatland zurück und bleibt in Deutschland. Das ist für Lübbering ein großes Glück. „Wenn sie sonst Urlaub hat oder ausfällt, springt die Sozialstation ein. Aber die sind im Augenblick hier in der Gegend völlig überlastet, weil so viele Mitarbeiter zu hause bleiben. Ich wüsste wirklich nicht, was ich machen sollte, wenn sie jetzt ausfallen würde. Einen Plan C hab ich für solche Fälle nämlich nicht.“

„An meiner häuslichen Situation hat sich nicht viel verändert. Mir fehlen die Ausflüge ins Café, die Bibliothek und in die Kreativ-Werkstatt, aber ich bin als Rentner ja eh viel zu Hause, deshalb fällt mir jetzt nicht unbedingt die Decke auf den Kopf. Ich mache meine Gymnastik, mache Kneipp-Güsse, um mein Immunsystem zu trainiere, und radle auf dem Heimtrainer. Und wenn es wieder wärmer wird, gehe ich auch wieder auf Handbike-Touren. Natürlich nicht in Gruppen, sondern nur zu zweit oder alleine. Noch darf man das ja.“

Kreativ arbeiten geht derzeit (27.3.2020) nur in den eigenen vier Wänden.

Lübbering findet auch nicht, dass die aktuellen Maßnahmen verschärft werden müssten. „Im Gegenteil. Die Leute bleiben bestimmt nicht gesund, wenn sie den ganzen Tag im Haus hocken. Ich will das nicht verharmlosen, aber eine Ausgangssperre wäre meiner Meinung nach unnötig, Wichtig ist das die Gruppenbildung unterbunden wird. Da ist die Gefahr. Nicht wenn man alleine oder zu zweit an die frische Luft geht.“

„Was wenn sie sagen: Behinderte brauchen doch nicht so viel.“?

Und mehr als vor dem Virus fürchtet sich Lübbering vor dem Verhalten der Menschen. „Ich glaube, dass es in unsere Welt viel gefährlichere Dinge gibt, als das Coronavirus. Wie viele Menschen sterben im Straßenverkehr? Aber wenn du Tempolimit 80 auf der Landstraße und 120 auf der Autobahn willst, zeigen dir alle den Vogel. Und was ist mit den Rauchern? Auf jeder Schachtel steht wie gefährlich das Rauchen ist, trotzdem rauchen viele weiter. Aber jetzt sind alle hysterisch. Was passiert erst, wenn die Einschränkungen länger als ein halbes Jahr dauern? Wie verhalten sich dann die Menschen? Da sehe ich eine größere Gefahr; das macht mir mehr Angst. Wenn sie sich jetzt schon um Klopapier prügeln! Wo soll das noch hinführen? Diese Verrohung, von der wir ja offenbar nicht sehr weit entfernt sind, was bedeutet die für Menschen wie mich? Ich habe Angst, dass diese Leute, die wegen Klopapier durchdrehen, irgendwann anfangen auszusortieren: Alte, Behinderte, Ausländer usw. brauchen doch nicht mehr viel. Kein Klopapier und sonst auch nichts. Das hat mit Zivilisation dann nicht mehr viel zu tun.“

„Ansonsten mach ich mir nicht so große Sorgen. Ich lebe auf dem Land sehr isoliert, aber wenn ich krank werde, dann werde ich halt krank. Mit dem Gedanken, dass ich irgendwann sterben werde, kann ich gut umgehen. Und ansonsten: Mehl haben wir noch.“

Georg Dietrich: „Ich habe keine Angst, nehme die Situation aber schon ernst.“

Georg Dietrich (55) ist seit einem Verkehrsunfall 1982 Paraplegiker und von der derzeitigen Situation relativ unbeeindruckt. „Mir ist schon klar, dass ich irgendwie zur Risikogruppe gehöre, aber was soll ich mir Stress machen? Ich treffe die gleichen Vorsichtsmaßnahmen wie alle anderen auch, das heißt viel, viel Hände waschen, Desinfektionsmittel verwenden und so wenig Kontakt zu anderen wie möglich haben. Für mich bedeutet das, ich sehe meine Familie, die Leute, die bei mir im Haus wohnen und wenige Arbeitskollegen.“

„Ich gehe wie immer einkaufen, ich gehe wie immer zur Arbeit, nehme meine Termine überwiegend durch Telefonkonferenzen wahr. Gut, ich hab ein Einzelbüro und die Kollegen sorgen mit Schichtdienst durch Einzelbesetzung der Büros oder im Homeoffice dafür, dass sie sich gegenseitig nicht zu nahe kommen. Da würde ich auch an alle Arbeitgeber appellieren solche Regelungen oder auch wenn es geht Home-Office möglich zu machen. So ein Virus kann sich ja nicht weiterverbreiten, wenn er keine neuen Wirte mehr findet.“

Ich heule doch nicht rum, weil ich krank werden könnte.

„Wenn ich gerade nicht bei der Arbeit bin, bin ich viel mit meinem Quad in der Natur unterwegs. Da kommt man raus an die frische Luft und weil wir sehr ländlich wohnen, trifft man da auch nicht so viele Leute. Unnötige Kontakte soll man ja vermeiden. Dadurch hab ich auch viel Zeit zuhause  zu lesen, die Nachrichten und die Börse zu verfolgen oder für meine ehrenamtlichen Tätigkeiten Vorbereitungen zu treffen. Hoffentlich nutze ich die Zeit und schiebe meine Steuererklärung nicht wieder bis zum Nimmerleinstag hinaus.“

Fahren mit dem umgebauten Quad (Archivbild) geht für Dietrich derzeit (27.3.2020) nur allein, nicht in Gruppen.

Auf die Frage, ob ihm – einem potentiellen Mitglied der Risikogruppe  – die gegenwärtige Situation keine Angst mache, lacht Dietrich. „Ich hab doch keine Angst,  Dass ich als potentielles Mitglied der Risikogruppe angeblich nicht genug Vorkehrungen treffe, dafür hab ich im Umfeld schon den einen oder anderen Anschiss kassiert. Ich nehm die Situation schon ernst. Aber was soll ich machen? Ich heul doch nicht rum, weil ich krank werden könnte, ich schau lieber nach vorne.“

Weitere Erfahrungsberichte

Für weitere Erfahrungsberichte siehe auch:

Amelie Ebner über das Leben mit Querschnittlähmung in Zeiten der Coronakrise: „Die Ausgangsperre muss kommen.“

Meine Querschnittlähmung und ich: Überleben in aufregenden Zeiten