Leben mit Querschnittlähmung: Fünf positive Lebensstrategien

Seiner Frau sei er „nicht der netteste Partner“ gewesen, erinnert sich Werner Vogt an die Zeit kurz nach seinem Unfall. Würde er so heute nicht wieder machen. Überhaupt hat er in den 30 Jahren mit Querschnittlähmung viele positive Strategien entwickelt, um „die richtige Position und die richtigen Perspektiven im Leben“ zu finden.

Seit Oktober 2018 gibt Vogt diese Strategien als Peer der FGQ in der BG-Unfallklinik Duisburg an Frischverletzte weiter.

Vogt war 27 Jahre alt und Vater von zwei kleinen Kindern, als bei einem Arbeitsunfall seine Wirbelsäule auf Höhe L2/L3 brach. Für ihn begann eine schlimme Zeit, für sein nahes soziales Umfeld ebenfalls. Vogt kam nur schwer damit zurecht, dass er mit seiner inkompletten Lähmung auf die Hilfe anderer angewiesen war. „Das fing schon an, als ich das erste Mal aus der Reha raus und ein Wochenende nach Hause durfte. Ein Arbeitskollege schaffte mich hoch in die Wohnung im ersten Stock. Und da saß ich dann fest“, erzählt der Ruhrpottler.

Seine Verzweiflung ließ er auch an seiner Frau aus: „Mein Umgang mit ihr war schlimm. Ich wurde zum Kontrollfreak“, sagt er heute. „Ich saß da allein in der Wohnung, meine Frau konnte raus, wann immer sie wollte, darauf war ich neidisch. Der Tiefpunkt war gekommen, als sie regelrecht Rechenschaft darüber ablegen sollte, warum sie gerade nicht in der Wohnung war, wo ich sie doch für irgendetwas gebraucht hätte.“

Für Vogt (und seine Familie) kam der Wendepunkt zum Positiven etwa ein Jahr nach dem Unfall: „Da habe ich mit Sport angefangen. Plötzlich hatte ich wieder Kontakt zu anderen Leuten, auch zu Menschen, die in einer ähnlichen Situation waren. Das hat mir geholfen.“
Etwa zwei Jahre später zog die Familie in ihr neues Eigenheim, Vogt konnte wieder selbstbestimmt mobil sein und fühlte sich nicht mehr abhängig von der Hilfe anderer. Und: Er begann eine Umschulung vom Bau- und Kunstglaser zum Sozialversicherungsfachangestellten Fachrichtung Krankenversicherung.

Strategie Nr. 1: Status quo akzeptieren

„Irgendwann muss man sagen: Leute! Hier bin ich! Ich verstecke mich nicht mehr!“

Vogt sehnte den Weg zurück ins öffentliche Leben herbei. Und dennoch fiel ihm genau dieser Weg nicht immer leicht: „In der Klinik und in der Reha kann man sich prima verstecken, da gibt es viele Rollstuhlnutzer, man selbst fällt nicht auf und bleibt anonym. Das war für mich ein großer Schutz und damit am Anfang sehr hilfreich.“ Aber irgendwann, so seine Erfahrung, „muss man sagen: Hey Leute, hier bin ich, ich verstecke mich nicht mehr.“

Für ihn hieß das konkret auch: Nach der Umschulung nahm er sofort eine Vollzeitstelle bei einer Krankenversicherung an und hat „40 Stunden die Woche durchgepowert“ – auch wenn viele das nicht verstanden, schließlich hätte er nach seinem Berufsunfall auch andere Optionen gehabt. Aber er verfolgte lieber eine andere Strategie und versuchte nach der Anfangsphase, sich selbst gegenüber ehrlich zu sein: „Ich bin so, wie ich bin, und fertig. Ich kann es nicht ändern, also muss ich es annehmen und mir neue Perspektiven suchen, denn es gibt immer Möglichkeiten. Eine Querschnittlähmung ist nicht das Ende.“

Große Hilfe in dieser Hinsicht waren ihm dabei seine Frau und seine zwei kleinen Kinder: Zwar war ausgelassenes Herumtoben wie früher nicht mehr möglich, dafür nahm er sich nun eben mehr Zeit für Spiele. Sportlich folgten die beiden ohnehin Vaters Spuren und spielten Rollstuhlbasketball: „Das war schon toll, wenn beim Starting Five drei der fünf Spieler Vogt hießen. Das hat uns zusammengeschweißt!“

Strategie Nr. 2: Den Status quo erhalten

Gerade mit zunehmendem Alter fällt es ihm nicht leicht, aber Werner Vogt versucht zumindest, seinen körperlichen Status quo zu halten. Ein Punkt, den er in der Vergangenheit nicht immer berücksichtigte: Über seine Entscheidung, Vollzeit zu arbeiten, vergaß er mitunter, auf den eigenen Körper zu achten. 2013 wurden bei ihm mehrere Bandscheibenvorfälle diagnostiziert, heute hat er „viel Metall im Rücken. In der Rückschau bereue ich es, dass ich nicht ein paar Stunden weniger gearbeitet und dafür mehr Zeit für mich, ins Schwimmen oder in regelmäßige Rückengymnastik, investiert habe“. 2013 wurde er nach einem langen Arbeitsleben berentet.

Strategie Nr. 3: Den Status quo verbessern

„Alles, was den eigenen Gesundheitszustand verbessert, sollte man ausprobieren“, findet Vogt. Der 57-Jährige ist inkomplett gelähmt, der rechte Oberschenkel vorne sei „ganz okay, links ist die rückwärtige Muskulatur besser, aber in dem Bein habe ich gar kein Gefühl mehr.“ Ihn plagen starke Nervenschmerzen. Dennoch ist er begeisterter Träger einer Orthese (C-Brace), die sein linkes Bein unterstützt – was auch bedeutet, dass dieses schwächere Bein 3,5 Kilogramm an Gewicht mehr mitschleppen muss. Inzwischen kann er mit der Orthese bis zu 1.000 Meter laufen („Dafür brauche ich eine halbe Stunde!“), allerdings auf dem Klinikgelände, wo die Wege eben und gut ausgebaut sind.

Mit der Schiene kann er stehen und gehen, mit ihrer Hilfe kurbelt er seinen Kreislauf und den Stoffwechsel an und ein gutes Knochentraining sind die mechanisch unterstützen Schritte auch. Nach jedem Orthesengang ist er im positiven Sinne völlig kaputt, „das ist harte Arbeit, auch psychisch, weil ich immer Angst habe, umzukippen. Und das wird im Alter nicht besser. Ich hätte mir diese Schiene vor zehn, fünfzehn Jahren gewünscht, da wäre ich heute weiter. Damals war ich mutiger.“ Entsprechend legt er anderen Betroffenen nahe, frühzeitig jede Möglichkeit auszuschöpfen, die hilft, den Status quo zu halten oder zu verbessern.

Strategie Nr. 4: Nicht aufgeben!

Hat seine eigenen Strategien entwickelt, um das Leben zu genießen: Werner Vogt.

Werner Vogt hat vieles erreicht, indem er positiv geblieben ist und nicht aufgegeben hat – auch im Umgang mit Entscheidungs(=Kosten-)trägern. „Ich habe selbst bei einer Krankenkasse gearbeitet. Der Gedanke, wofür jemand dies und das überhaupt braucht, kommt einem da schnell. Da hilft es sehr, wenn das Gegenüber höflich bleibt und seinen Anspruch wirklich begründen kann.“ Ein Beispiel für eine positive Begründung kennt er ganz genau: Seine Orthese, die zunächst nicht genehmigt wurde. Sie ist hochinnovativ – ein elektronisches computerprogrammiertes Orthesensystem.

Dann nahm sich sein Sachbearbeiter Zeit, sah vor Ort Vogts Augen leuchten, als er beim Probetragen endlich wieder stand – und zack! war die teure Orthese genehmigt. Betroffenen rät der Peer daher: „Wer unzufrieden mit dem Ergebnis einer Begutachtung ist, sollte Widerspruch einlegen und auf einen Termin zuhause pochen. Denn da ist alles anders als im optimierten Umfeld der Klinik: Die Küche nicht unterfahrbar, die Türschwellen hoch, die Lichtschalter unerreichbar … das alles muss vor Ort begutachtet werden.“

Strategie Nr. 5: Kritik zulassen

„Manche Leute stellen sich nach dem Unfall als echte A… heraus“, findet Vogt und rät deshalb Mitbetroffenen, in jeder Hinsicht offen zu bleiben – auch für Kritik an der eigenen Person. Ein Netz aus nahestehenden Menschen, das einen auffängt und stützt, sei gerade nach Eintritt einer traumatischen Querschnittlähmung extrem wichtig und sollte deshalb auch vom Betroffenen gehegt und gepflegt werden: „Schließlich muss nicht jeder meine Anfängerfehler machen. Jedes Leben ist anders und will anders gelebt werden.“


Der Text wurde in Ausgabe 1/2020 der Zeitschrift  PARAplegiker (Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e. V.) erstveröffentlicht.