Studie: Zu diesen Aspekten wünschen sich Menschen mit Querschnittlähmung mehr Forschung

Es gibt noch viel zu forschen in Sachen Querschnittlähmung. Eine aktuelle Studie untersucht, auf welche Aspekte die Rehaforschung aus Sicht von Betroffenen künftig ihren Fokus legen sollte. Nun liegen erste Ergebnisse vor – die Teilnehmer nannten 128 Themen, die ihnen besonders wichtig sind.

Mit der Studie möchte die Nachwuchsgruppe Rehaforschung am Department für Versorgungsforschung der Carl von Ossietzky Universität Oldenburg in Erfahrung bringen, welche Forschungsthemen aus Sicht von Menschen mit einer unfallbedingten Querschnittlähmung, ihren Angehörigen und Versorgenden relevant sind und untersucht werden sollten. Die Studie trägt den Titel „Identifizierung und Priorisierung von Forschungsthemen durch Menschen mit Paraplegie, Angehörigen und Versorgenden“ (forMP). Die erste Online-Befragungswelle ist abgeschlossen.

Welche Forschungsfragen wurden bisher identifiziert?

An der ersten Befragung zur Identifizierung von Forschungsthemen haben 52 Teilnehmer im Alter von 18 bis 64 Jahren teilgenommen. 24 Personen gaben an, dass sie selbst von einer Querschnittlähmung betroffen sind, 4 Personen waren Angehörige und 27 Personen waren beruflich in der Versorgung von Menschen mit Querschnittlähmung tätig. Es haben jeweils 26 Männer und Frauen teilgenommen.

Die Teilnehmer nannten 128 Forschungsthemen, die ihnen wichtig sind. Daraus hat das Projektteam 38 zusammengefasste und unbeantwortete Forschungsfragen entwickelt. Ausgewählte unbeantwortete Forschungsfragen sind zum Beispiel:

  • Kann die Blasenfunktion durch frühes Training erhalten bleiben?
  • Können Menschen mit Querschnittlähmung gesellschaftlich teilhaben und ihr Leben selbständig gestalten?
  • Welche Faktoren (z.B. Dauer, Rehabilitationsverständnis) haben Einfluss auf die Qualität der rehabilitativen Versorgung von Menschen mit Querschnittlähmung?
  • Welchen Einfluss hat der Monatszyklus auf das Blasenmanagement?
  • Welchen Einfluss hat die Qualität eines Hilfsmittels (z.B. Rollstuhl) auf gesundheitsbezogene und ökonomische Outcomes?
  • Wie können Angehörige besser unterstützt werden?
  • Wie kann der Bewältigungsprozess bei Betroffenen besser unterstützt werden?
  • Können sich verletzte Nerven (z.B. durch Elektrostimulation, Tissue Engineering) wieder regenerieren?
  • Welche Risikofaktoren für Dekubitus gibt es?

Diese unbeantworteten Forschungsfragen werden derzeit in einer zweiten Umfrage von Betroffenen hinsichtlich ihrer Relevanz bewertet. Aus der zweiten Befragung soll eine Top-10-Liste bisher unbeantworteter Forschungsfragen entstehen, an der sich Wissenschaftler und forschungsfördernde Institutionen orientieren können.

Menschen mit einer unfallbedingten Querschnittlähmung, ihre Angehörigen und Versorgende können online an der zweiten Befragung teilnehmen (externer Link): Studie „Forschungsthemen von Menschen mit Paraplegie, ihren Angehörigen und in der Versorgung Tätigen“ (forMP).

Warum wird dieses Projekt durchgeführt?

In der Versorgungsforschung werden Betroffene eines Gesundheitsproblems nicht mehr nur als Patient angesehen. Sie werden zunehmend auch als Experten für ihre Lebenssituation in die Forschung einbezogen. Eine erste zentrale Entscheidung im Forschungsprozess ist die Bestimmung der Forschungsfragen. Die James Lind Alliance (JLA) aus Großbritannien hat eine spezielle Methode entwickelt, um darin Betroffene, ihre Angehörigen und Behandelnde einbeziehen zu können. Diese können Forschungsfragen aus der gesundheitlichen Situation und der Versorgung ableiten.

Im Projekt forMP wird diese Methode genutzt, um gemeinsam mit Betroffenen, Angehörigen und Behandelnden Forschungsfragen zur unfallbedingten Querschnittlähmung zu identifizieren und zu priorisieren. Bislang wurden entsprechende Bedarfe bei Menschen mit Querschnittlähmungen im deutschsprachigen Raum kaum untersucht.

Wie läuft das Projekt ab?