Leben mit Querschnittlähmung: “Mein Plan, wenn ein Notfall eintritt.”

Felix Esser lebt seit 2013 mit einer Lähmungshöhe von C6. In seinem Alltag unterstützen ihn persönliche Assistenten. Dies funktionierte recht gut, doch dann hatte Esser drei Jahre nach Eintritt seiner Querschnittlähmung eine Hirnblutung – eine dramatische Situation in der niemand genau wusste, was zu tun war. Mit welchen Strategien er sich auf künftige Notfälle vorbereitet, erklärt Esser mit einprägsamen Worten.

Ich versuche seit einer gefühlten Stunde, einen besonderen Anfang für diesen Text zu schreiben. Dabei geschah das, was mir nur drei Jahre nach dem Eintritt meiner Querschnittslähmung passierte, an einem ganz stinknormalen Abend – so wie jetzt, während ich diese Zeilen schreibe.Ich entlastete gerade auf meinem Bett und lutschte Eiswürfel. Mir war warm, schließlich kam ich gerade von der Stehliege und mein Kreislauf hatte sich noch nicht wieder stabilisiert. Meinem Assistenten hatte ich gesagt, ich würde mich später wieder bei ihm melden. Er fuhr nach Hause.

Gerade hatte ich einen Eiswürfel im Mund, da fing es plötzlich an: erst schmeckte alles sauer, dann bitter, dann wieder süß und dann nach gar nichts, nur unendlich schal und fad. Übelkeit kam in mir hoch und ich übergab mich. Dann überkam mich totale Müdigkeit. Ich kann mich nur noch daran erinnern, wie ich die große Schüssel mit Eiswürfeln, die ich vor meiner Brust umarmt hatte, ruckartig verschob, um nicht aus versehen darin zu ertrinken. Dann schlief ich ein.

Alles weitere weiß ich nur aus den Erzählungen meines Assistenten: Weil ich mich nicht meldete, kam er zu meinem großen Glück von selbst noch mal zu mir in die Wohnung und fand mich „schlafend“ in meinem Erbrochenem. Als er mich säuberte, war ich ein wenig weggetreten. Wie jemand, der einen Marathon gelaufen war und jetzt einfach nur ausruhen wollte. Nichts außergewöhnliches also, erst recht in der Nacht. Er hatte natürlich auch keine Ahnung, was mit mir los war.

Als ich am nächsten Morgen, er reichte mir gerade meine Wasserflasche, den Arm ausstreckte und schielend daneben griff, rief er schließlich den Notarzt. Ich war wohl ansprechbar, allerdings nicht wirklich zurechnungsfähig. Und ich redete wirres Zeug – wohl noch mehr als sonst.

Gehirnblutung wegen Blutverdünner

Zuerst ging es in die Universitätsklinik meiner Stadt. Dort dachte kein Mensch daran, einfach eine Computertomographie von meinem Kopf zu machen. Die Ärzte dort sagten, etwas stimme mit meiner implantierten Spastik-Pumpe nicht. Ich musste also so schnell wie möglich in ein Querschnittzentrum. Mithilfe der Generalvollmacht, die ich meinen Eltern auf deren Bitte bei meiner Volljährigkeit erteilt hatte, konnte ich auch schnellstmöglich überführt werden.

Die Ärzte im Querschnittzentrum diagnostizierten eine Hirnblutung. Der Grund: Mein Blutverdünner.

Ich lag zwei Wochen auf der Neurologie-Intensivstation. Es war traumatisch! Ich verlor meinen Geschmackssinn, schielte und hatte einen Schwindel, der mich pausenlos erbrechen ließ. Die Ärzte sagten mir, es könnte sein, dass das so bliebe. Heute, vier Jahre später, schreibe ich diesen Text mit einem schalen Geschmack im Mund – alle andren Funktionen haben sich wieder erholt.

Nach diesem Vorfall war nichts mehr so wie zuvor. Ich hatte große Angst davor, dass so etwas wieder passieren würde! Dass mich dann vielleicht niemand finden würde! Und auch die Unkenntnis der Ärzte über die Eigenheiten meiner Tetraplegie ließ mich in einer Blase der Unsicherheit zurück! Also dachte ich mir ein paar Taktiken aus, wie ich dem in Zukunft vorbeugen könnte.

Strategien für den Ernstfall

Zu allererst holte ich mir ein Hausnotruf-Gerät nach Hause. Für die Box, die in meinem Schlafzimmer steht, habe ich einen kleinen Notfall-Knopf an einer Kette, die ich um den Hals trage, wenn ich mal alleine bin.Außerdem habe ich eine Notfall-Liste geschrieben. Darauf stehen immer Informationen zu:

  • MOMENTAN verwendete Medikamente
  • Aktuelle Diagnosen
  • Wichtige Kontakte für die Generalvollmacht und
  • Meine Patientenverfügung.

Auch stehen dort Besonderheiten, wie zum Beispiel eine Warnung vor der autonomen Dysreflexie oder dass ich zur Dekubitusprophylaxe auf einer viskoelastischen Matratze nicht länger als fünf Stunden auf einer Seite liegen kann. Diese Liste habe ich unter meinen Hausnotruf und in die Dokumentationsmappe meines Assistenz-Dienstes gelegt.

Zudem habe ich eine sogenannte Notfall-Dose. Auch darin befindet sich die Liste. Die Dose stellt man einfach in den Kühlschrank. Ein Aufkleber an der Kühlschrank – und an der Haustür weisen jeden Rettungsdienst darauf hin, wo er suchen muss.

Das wichtigste allerdings, das mir schon bei meinem Unfall 2013 unendlich geholfen hatte, war die General-Vollmacht. Dadurch ist ein Entscheiden zu meinem Besten möglich, wenn ich selbst nicht mehr dazu in der Lage bin.Letzten Endes habe ich gemerkt, dass es keine absolute Sicherheit gibt. Aber die Vorbereitung gibt ein gutes Gefühl.

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