Haydom-Friends e. V. für querschnittgelähmte Kinder in Tansania: Unterstützung mit Kreativität und Pragmatismus

In Ost-Afrika gibt es nur wenige Behandlungsmöglichkeiten und Unterstützungsangebote für Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus. Initiativen wie dem Hamburger Verein Haydom-Friends e.V. ist es zu verdanken, dass Kinder mit diesem Krankheitsbild dennoch eine Perspektive haben.

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Das Team um Gründerin Dr. Theresa Harbauer leistet in Haydom – im Norden Tansanias – wertvolle Hilfe bei der operativen Versorgung der Kinder. Der Verein unterstützt auch beim Kontinenzmanagement und vermittelt das Know-how zur lebenslangen Nachsorge.

Anders als in Deutschland werden die Eltern von der Spina bifida-Erkrankung ihres Säuglings bei der Geburt überrascht. Behinderung ist im afrikanischen Raum ein Stigma, das zu sozialer Ausgrenzung führt. Oft werden die Kinder vor den Augen der Gemeinschaft versteckt – sei es, weil man ihnen ihr Handicap ansieht oder wegen der Unbeherrschbarkeit der Folgen. Kinderärztin Theresa Harbauer erläutert dieses Problem anhand des Beispiels einer jungen Frau, die wir hier Nala nennen. Die heute 18-Jährige stammt aus der Nähe von Haydom im nördlichen Tansania. Die Gegend zählt zu einer der ärmsten des Landes. Für medizinische Versorgung müssen die Patienten oft kilometerweite Fußmärsche auf sich nehmen. Nala wird mit Spina bifida geboren und als Säugling im Kilimanjaro Christian Medical Center in Moshi operiert. Dort kümmert man sich auch um ihre Nachsorge. Nala wächst sozial isoliert auf. Ein Schulbesuch wird ihr verwehrt. Als Dr. Harbauer Nala vor zwei Jahren im Rahmen eines Nachsorgeprogramms kennenlernt, hat ihre junge Patientin keine Kontrolle über Blasen- und Darmfunktion und weist Wunden an den Füßen auf.

Wo ein Wille, da ein Weg

Das Team von Haydom-Friends kümmert sich um Nala und versorgt sie mit Kathetern, Material und einem brandneuen Rollstuhl. „Es war nicht einfach, einen Zugang zu dem völlig eingeschüchterten Mädchen zu finden“, erinnert sich Dr. Harbauer. „Das Team zeigte Nala auch, wie sie mit dem Katheter umgeht und wie Darmmanagement funktioniert.“ In Tansania stehen den Menschen nicht die Annehmlichkeiten eines breiten Medizinproduktemarktes zur Verfügung. Sie nutzen lokale Produkte, da ein Import teurer westlicher Produkte nicht möglich ist.

Auch die Durchführung des Katheterismus folgt einer einfachen und an die örtlichen Gegebenheiten angepassten „Leitlinie“: „Hygienisch sauber statt steril“ lautet das Motto. Man benutzt Seife und Wasser statt Sterilium und abgekochtes Öl als Gleitmittel. Ein Katheter wird nach gründlicher Reinigung für weitere drei bis vier Wochen wiederverwendet und in einer Flasche sauber aufbewahrt. „Bisher sind unter diesen ‚sauberen‘ Maßnahmen keine vermehrten Infektionen aufgetreten“, betont die Ärztin.

Ein Neuanfang

„Wir haben Nala gezeigt, wie sie ihre Wunden mit sauberem Salzwasser reinigt und anschließend mit Honigverbänden versorgen muss“, berichtet Dr. Harbauer. Unbehandelter Honig dient als heilungsfördernder und antibakterieller Ersatz teurer chirurgischer Wundprodukte. Wie bei der Handhabung der Blase gibt es auch für das Darmmanagement eine lokale Lösung. „Sofern die Kinder sitzen können, werden sie auf einem kleinen Plastikstuhl mit einem Loch in der Sitzfläche platziert. Mit Hilfe eines Gummi-Konus, der mit einem Schlauch verbunden unten eingeführt wird, wird dann der Enddarm mit Wasser gespült“, erklärt Dr. Harbauer. „Die Eltern lernen dabei – abhängig vom Alter des Kindes – die richtige Menge an Wasser zu verwenden. Denn Wasser ist für viele Familien knapp und man muss dafür einige Male zum Dorfbrunnen rennen und einige Feuer fürs Abkochen entzünden.“

Ihre erste Nacht nach erfolgter Darmentleerung schlief Nala entspannt durch und erwachte in der Früh sauber und erstmals trocken. Mit einem Strahlen begegnete sie dem Team am Morgen in hübscher, bunter afrikanischer Kleidung und verkündete stolz, sie wolle nun zur Schule gehen. Aktuell unterstützt Haydom-Friends e.V. ihren Schulbesuch im 300 Kilometer entfernten Moshi.

„Was nutzen westliche Standards und teure Medizinprodukte, wenn sie im Land nicht zur Verfügung stehen?“

Dr. Theresa Harbauer

Über Umwege zu einer ruhigen Blase

Kinder mit Spina bifida entwickeln häufig eine überaktive, spastische Blase. Um eine Schädigung der Nieren zu verhindern, muss die Blase medikamentös eingestellt werden. Dies geschieht mit dem Medikament Oxybutinin. Die Lösung, die über den Katheter in die Blase eingebracht wird, gibt es in Tansania aber nicht in vorgefertigten und steril verpackten Spritzen wie in Deutschland. Zum Vergleich: Eine Packung mit 100 Spritzen á 10 Millilitern kostet in deutschen Apotheken ca. 2.500 Euro. Dagegen ist die Packung mit 100 Tabletten á 5 Milligramm für 20 Euro ein Schnäppchen.

Dr. Harbauer erklärt: „Zur Verwendung wird das Pulver, welches aus zermahlenen Tabletten entsteht, mit Kochsalzwasser vom Apotheker steril angemischt und in lichtgeschützten braunen Flaschen den Eltern mitgegeben. Für die jeweilige Anwendung über den Katheter wird die entsprechende Menge selbst in die Spritze aufgezogen. Ein Fläschchen mit 150 bis 200 Millilitern genügt dann meist für drei bis vier Wochen. Diese Maßnahmen führen zur Kontinenz, Trockenheit und Infektfreiheit der Kinder.“

Ressourcenarmut bedarf oft Improvisationstalent und Einfallsreichtum. „Die Nutzung lokaler Ressourcen und Infrastrukturen ist wichtig, um langfristig eine funktionierende Versorgung mit Hilfsmitteln und die Nachsorge der Kinder zu etablieren. Was nutzen westliche Standards und teure Medizinprodukte, wenn sie im Land nicht zur Verfügung stehen?“, so die Ärztin.

Siehe auch: Help children with birth defects » Haydom-Friends e.V. » Hope


Der Text von Felix Esser wurde in Ausgabe 2/2021 der Zeitschrift „Paraplegiker“ erstveröffentlicht. Die Redaktion von Der-Querschnitt.de bedankt sich für die Erlaubnis zur Zweitveröffentlichung.