Nationale und internationale Organisationen mit dem Schwerpunkt Querschnittlähmung

Neben den speziellen klinischen Einrichtungen gibt es verschiedene nationale und internationale Interessengruppen und Organisationen, d. h. Vereinigungen oder Stiftungen, bei denen Querschnittgelähmte und ihre Belange im Mittelpunkt stehen.

Bild 81308695 copyright Yuri Arcurs, 2013 Mit Genehmigung von Shutterstock.com

Arbeitsgemeinschaft für Querschnittgelähmte mit Spina Bifida/Rhein-Main-Nahe e.V. (ARQUE)

Ziel der ARQUE ist die Schaffung und Verbesserung der Voraussetzungen für ein menschenwürdiges Leben und die ungehinderte Entfaltung der Persönlichkeit von Menschen mit Spina bifida in allen Lebensbezügen sowie die Unterstützung der Personen, die durch ihre Verantwortung für diesen Personenkreis mitbetroffen sind.

 

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus (ASBH)

Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH) ist eine bundesweite Selbstorganisation für Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus, ihre Angehörigen und Freunde. Der ASBH ist organisiert in 75 regionalen Selbsthilfegruppen und Landesverbänden, in denen sich Eltern, Angehörige und betroffene Menschen ehrenamtlich engagieren, Beratung anbieten, informieren und Veranstaltungen durchführen. Die Bundesgeschäftsstelle hat ihren Sitz in Dortmund.

 

Christopher & Dana Reeve Foundation
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Die Christopher & Dana Reeve Foundation ist eine gemeinnützige Stiftung mit Sitz in Short Hills, New Jersey, USA. Ziel der Stiftung ist es Behandlungs- und Heilungsmöglichkeiten für traumatische Querschnittlähmungen und andere neurologische Krankheiten zu finden. Zudem gehört zu den Stiftungszielen die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Behinderungen. Siehe auch: Behandlungsmöglichkeiten finden: Die Christopher & Dana Reeve Foundation.
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Deutsche Stiftung Querschnittlähmung (DSQ)

Die deutsche Stiftung für Querschnittlähmung nennt als herausragendes Ziel die Forschung und Prävention. Daher ist die Regeneration verletzter Nervenzellen im Bereich des Rückenmarks ein zentrales medizinisch-wissenschaftliches Forschungsziel, welches durch die DSQ unterstützt wird.

 

Deutschsprachige Medizinische Gesellschaft für Paraplegie e.v. (DMGP)

Die DMGP ist eine multiprofessionelle Gesellschaft, in der die verschiedenen Berufsgruppen, welche Querschnittgelähmte behandeln, vereint sind. Die Verbreitung von Kenntnissen über die umfassende Rehabilitation Querschnittgelähmter steht im Mittelpunkt der Aktivitäten.

 

European Spinal Cord Injury Federation (ESCIF)

Die ESCIF stellt einen Zusammenschluss der Selbsthilfeorganisationen der Querschnittgelähmten in Europa dar. Die Vision ist es, die Lebensqualität von Personen mit Querschnittlähmung in allen Teilen Europas zu verbessern. Dies mit Hilfe von Informationen und Austausch von Erfahrungen und Wissen, Einführung der „best Practice“ zur Behandlung Querschnittgelähmter und durch eine einheitliche Stimme, die durch die ESCIF gewährleistet wird.

 

Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten e.V. (FGQ)

Die FGQ gibt Betroffenen und Angehörigen Auskünfte und beantwortet Fragen, sie betreibt Öffentlichkeitsarbeit, entwickelt Konzepte zur Verbesserung der Lebenssituation Querschnittgelähmter, fördert entsprechende Projekte und hilft im Einzelfall. Über Deutschland hin weg betreibt die FGQ eine Art Stützpunktnetz, wo Querschnittgelähmte Unterstützung und Beratung durch Ansprechpartner erhalten können. Die Stützpunkte sind in der Regel an den Erstversorgungskliniken anzutreffen. Im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit bringt die FGQ 4 x jährlich die Zeitschrift „Der Paraplegiker“heraus und verschiedene Broschüren zum Thema Querschnittgelähmte.

 

Fördergemeinschaft des Querschnittzentrum Ulm (FGQZ)

Die FGQZ möchte möglichst vielen Betroffenen in Ulm und weit um Ulm herum eine Anlaufstelle zu bieten, an die sie sich wenden können, wenn es darum geht, im Einzelfall zu helfen und die soziale Rehabilitation und Integration von Betroffenen zu unterstützen.

 

Global Spinal Cord Injury Consumer Network

Das Ziel ist eine weltweite Kollaboration von nationalen und internationalen Organisationen um ein aktives globales Netzwerk aufzubauen für Menschen mit Querschnittlähmung.

 

Internationale Kampagne zur Heilung von Querschnittlähmung (International Campaign for Cures of Spinal Cord Injury Paralysis (ICCP)
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Die International Campaign for Cures of spinal cord injury Paralysis (ICCP) ist ein Zusammenschluss von gemeinnützigen Organisationen, die Forschungsprojekte zur Heilung von Rückenmarksverletzungen finanzieren, mit dem Ziel Querschnittlähmung heilbar zu machen. Zudem wird die Zusammenarbeit verschiedener Forschungseinrichtungen weltweit gefördert.

 

International Spinal Cord Society (ISCOS)

Internationale Dachorganisation für die Behandlung von Rückenmarkverletzungen.

 

Internationale Stiftung für Forschung in Paraplegie (IFP)

Die Stiftung wurde 1991 von Querschnittgelähmten, Ärzten und Wissenschaftlern gegründet. Das Ziel der Stiftung ist die Regenerationsfähigkeit des Rückenmarks und darum werden Projekte sowohl in der Grundlagenforschung als auch in der angewandten Forschung unterstützt.Die IFP hat eine Schwester – die IRP Genf- im französisch sprachigen Teil der Schweiz. Siehe: Internationale Stiftung für Forschung in Paraplegie (IFP/IRP).

 

Manfred-Sauer-Stiftung

Die Stiftung wurde im Jahre 2001 von Herrn Manfred Sauer als gemeinnützige Stiftung gegründet und hat zum Stiftungsweck, die Leistungsbereitschaft Querschnittgelähmter zu fördern und Impulse für bewusstes Leben zu geben. Dazu betreibt die Manfred-Sauer-Stiftung ein Beratungszentrum für Ernährung und Verdauung Querschnittgelähmter, ein Gesundheitszentrum mit einer Fitnessabteilung sowie eine Kreativ-Werkstatt. Daneben werden spezielle Kurse zu den Themen Ernährung und Verdauung, Mobilität, Fitness im Rollstuhl und Kreativität angeboten.

 

Miami Project to Cure Paralysis
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Das Miami Project to Cure Paralysis ist ein 1985 gegründetes Zentrum für Rückenmarksforschung mit Sitz in Miami, USA. Ziel ist es Behandlungs- und Heilungsmöglichkeiten für traumatische Querschnittlähmungen und Schädel-Hirn-Traumata zu finden. 2014 beschäftigen sich Studien und Anwendungen des Miami Project to Cure Paralysis erfolgreich mit der Transplantation von Schwann’schen Zellen. Siehe: Das Miami Project to Cure Paralysis – Forschung zur Heilung von Querschnittlähmung.
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Pro DSQ – Der Verein zur Unterstützung der Deutschen Stiftung Querschnittlähmung e.V.
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Da eine Stiftung in ihren Möglichkeiten Spendengelder zu sammeln eingeschränkt ist, wurde der Verein pro DSQ gegründet. Einziger und ausschließlicher Zweck des Vereins ist es, Fördermittel für die DSQ zu sammeln.
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Schweizer Paraplegiker Forschung

Die SPF will durch klinische und interdisziplinäre Forschung zu einer langfristigen und nachhaltigen Verbesserung der Funktionsfähigkeit, sozialen Integration, Chancengleichheit und Gesundheit sowie zur Selbstbestimmung und Lebensqualität Querschnittgelähmter beitragen. Dazu hat die SPF ein nationales und internationales Forschungsnetzwerk zur ganzheitlichen Rehabilitationsforschung etabliert.

 

Schweizer Paraplegiker Vereinigung (SPV)

Die SPV ist der nationale Dachverband der Querschnittgelähmten in der Schweiz. Rund 10.ooo Mitglieder in 27 Rollstuhlclubs tragen den Solidaritätsgedanken in die ganze Schweiz. Der Schwerpunkt der Aktivitäten konzentriert sich auf Dienstleistungen zur Bewältigung des Alltags nach Entlassung aus der Klinik und setzt sich für die Besserstellung der Querschnittgelähmten ein. Die Zeitschrift Paracontact ist das Verbandsorgan der SPV und erscheint 4 x jährlich.

 

Schweizer Paraplegiker Stiftung (SPS)

Die SPS stellt ein weltweit einzigartiges Solidarwerk zu Gunsten querschnittgelähmter Menschen. Dahinter steckt die Vision der ganzheitlichen Rehabilitation von Para-und Tetraplegikern mit dem Ziel den Querschnittgelähmten ein selbstbestimmtes und möglichst autonomes Leben zu ermöglichen. Dazu betreibt die SPS mit ihren Tochtergesellschaften ein Leistungsnetzwerk welches den Querschnittgelähmten auf seinem Lebensweg begleitet. Neben den Organisationen wie das Schweizer Paraplegiker Zentrum, die Paraplegiker Vereinigung oder die Paraplegiker Forschung unterstützt die Stiftung Betroffene auch direkt mit finanziellen Beiträgen z.B. für Hilfsgeräte, Apparaturen und Einrichtungen. Die SPS bringt 4xjährlich die Zeitschrift Paraplegie heraus.

 

Gönnervereinigung der Paraplegiker Stiftung

Die Gönnervereinigung unterstützt die Anliegen der SPS. Durch Mitgliedsbeiträge werden Mittel gewonnen, die ein Fundament für die Dienstleistungen der Schweizer Paraplegiker Stiftung darstellen. Mitglieder der Gönnervereinigung erhalten im Falle eines Unfalls mit Querschnittlähmung als Folge, 200.000 CHF unbürokratisch als Unterstützungsbeitrag.

 

Stand Up Initiative

Das Ziel der bis 2015 aktiven Standup Initiative war es, Menschen mit Behinderung und insbesonders Querschnittgelähmten neue Hoffnung zu geben. Die Hoffnung auf mehr Freiheit, Selbständigkeit und Lebensqualität. Die Initative leistete Einzelfallhilfe und unterstützte die Forschung zur Heilung von Querschnittlähmung. Die Informationen zur Querschnittlähmung sind auf der Website nach wie vor einsehbar, doch an den Zielen wird nicht mehr aktiv weitergearbeitet.

 

Startrampe.net

Die Startrampe ist ein virtueller Treffpunkt für Rollstuhlfahrer. In den Anfängen gestartet mit dem Ziel der Volksbildung zu Querschnittlähmung, wurde der virtuelle Treffpunkt zunehmend die Hauptaktivität von Startrampe.net. Update: Zum Januar 2017 stellte Startrampe.net das Webangebot vollständig ein.

 

Wings for life – Stiftung für Rückenmarksforschung

Wings for Life ermöglicht durch gezielte finanzielle Förderung die Durchführung wichtiger Forschungsprojekte zur Heilung von Querschnittlähmung. Darüber hinaus werden auch revolutionäre Kompensationsbehandlungen unterstützt, welche eine signifikante Verbesserung der Lebensqualität von Querschnittspatienten in Aussicht stellen. Siehe: Wings for Life – Die Organisation und Wings for Life über die Heilung von Rückenmarksverletzungen.

 


Organisationen für Angehörige

Stiftung FamilienBande

FamilienBande möchte Geschwister von schwer chronisch kranken oder behinderten Kindern und Jugendlichen unterstützen. Dazu initiiert die Stiftung der Firma Novartis Deutschland eigene Angebote an Geschwisterkinder oder Familien und erleichtert die Suche von Angeboten in den Bereichen Aufklärung und Beratung, Betreuung und Entlastung bis hin zu Erlebnispädagogik und Selbsterfahrung.

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