Bárbaras Tochter hat Spina bifida – manche Reaktionen treffen sie wie Messerstiche

Es gibt wenige Menschen, die wie meine Tochter sind. Auch Ärzte und Ärztinnen spiegeln mir das, auch wenn sie dafür andere Worte wählen. Die Botschaft aber ist die gleiche: „Kinder wie meins gibt es nicht viele.“

„Als ihre Mutter wünsche ich ihr, dass sie in der Zukunft in Frieden mit ihrem Körper ist.“

Einmal, nicht das erste Mal, passierte es in der Kinderorthopädie. Zoe war vielleicht sechs Monate alt. Und ich war zerbrechlich wie dünnes Kristallglas, wackelig wie ein Bambus. „Ich habe noch nie ein Kind mit Spina Bifida mit so einem hohen Lähmungsniveau gesehen wie sie“, war der Satz der Ärztin.

Mein Kind saß auf meinem Schoß, als ich diesen Satz plötzlich hörte. Im Raum herrschte Stille – obwohl in mir eine Kaskade von Gedanken schrien. Bevor ich irgendetwas erwidern konnte, musste ich mich erstmal sortieren. Die Ärztin aber war schneller: „Ich meine, ich kenne schon noch andere Patienten und Patientinnen wie sie, sie sind aber schon erwachsen. Aber Kinder nicht. Mit der heutigen Pränataldiagnostik haben Babys wie Zoe überhaupt keine Chance“.

Okay, kann mir bitte jemand sagen, wie ich diesen Termin und Gespräch über Themen, die für mich komplett neu und auch extrem emotional sind – in einer Fremdsprache! – überstehen kann? Ist der Ärztin überhaupt bewusst, welche Erfahrung ich mit dem Thema gemacht habe? Weiß sie überhaupt, ob ich zum Beispiel in der Schwangerschaft mein Kind abtreiben wollte und mein Mann nicht – oder andersrum? Diese familiären Konstellationen sind nicht selten. Wie fühlt sich ein solches Gespräch für diese Menschen an? Ich kenne zwei Frauen, die sich für ihre Kinder entschieden haben, doch ihre Partner waren dagegen. Heute bringt dieses Thema nur Schmerzen.

Ich möchte das Thema Abtreibung nicht tabuisieren, aber es gibt hier eine (oder mehrere) wichtige Grenze zu beachten. Wenn du dein Baby auf dem Arm hältst, willst du nicht immer wieder der Ablehnung seiner Existenz begegnen. Ich bin eine ganze Stunde mit meinem Baby Auto hingefahren, um etwas anderes zu hören und nicht, dass mein Kind ein außerirdisches Wesen sei.

Bárbara Zimmermann ist Mutter von drei Kindern – eines davon mit Spina bifida und Hydrozephalus.

Vor einigen Wochen geschah wieder eine Situation, die mir immer noch schwer im Magen liegt. Meine Tochter und ich waren fünf Stunden in der Uniklinik – fünf Stunden an einem sonnigen Tag in der Kindheitszeit meiner Tochter.

Eine sehr liebe Ärztin hat Zoe untersucht. Zu 99% der Zeit war sie sehr achtsam, geduldig und liebevoll. Bis ich mein Kind ausgezogen habe.

Mein Kind ist erst drei und hat sehr viele Narben am Körper, besonders am Rücken. Einige sind klein und fast unsichtbar, aber einige sind ziemlich groß. Als ihre Mutter wünsche ich ihr, dass sie in der Zukunft in Frieden mit ihrem Körper ist. Das wünsche ich all meinen Kindern. Aber als Mutter eines Kindes, das einen Körper hat, der nicht der Norm entspricht, weiß ich, dass das in unserer Gesellschaft nicht selbstverständlich ist. Deswegen mache ich mir schon Gedanken, wie gut ich sie damit begleiten kann.

Es gibt Sachen, die wir nicht ändern können – und damit will ich nichts in ihrer Geschichte verschönern. Es geht für mich darum, in Frieden damit zu sein und mein Leben gut zu leben. Und diese „Aufgabe“ ist nicht von einer Ärztin, sondern von uns als Familie und von meinem Kind, später wenn es größer wird, zu meistern.

Ich ziehe mein Kind für die Untersuchung aus. Dieser Moment erzeugt immer große Spannung in mir, sei es bei Ärzten oder wenn wir sie vor Freunden z.B. zum Baden oder jetzt im Sommer zum Plantschen ausziehen. Was läuft in dem Kopf dieser Menschen ab, wenn sie ihre Narben sehen? Erschrecken sie sich? Ist es okay, wenn sie etwas sagen? Oder sollen sie so tun, als ob alles gewöhnlich wäre? Ich habe nicht die Antwort dafür, aber ich kenne ein paar Menschen, die doch die Gabe haben, in solchen Situationen authentisch und liebevoll da zu sein.

Also, ich ziehe sie aus. Die Ärztin betrachtet den Rücken meines Kindes, als ob sie eine Touristin in einem fremden Land wäre, sich den Stadtplan vor Augen hält und versucht die Straßen zu verbinden, um zu verstehen, wo sie ist und wo sie hinmusst. Sie schaut und schaut und schaut, dreht den Kopf, atmet Puuuuuh aus und sagt: „Oh Mensch, die Arme!“

Alles wird eng in meiner Brust. Ich schaue zur Seite, damit sie nicht sieht, dass ihr Kommentar, ihre schwere Ausatmung und ihr langer Blick mich wie Messerstiche im Herz treffen. Ich habe Tränen in den Augen. Ich hatte dieses Kind schon stundenlang abgelenkt, als wir in Flur warten mussten, als sie geröntgt wurde, als bei ihr ein Ultraschall gemacht wurde, als von ihr (viel) Blut abgenommen wurde, ich musste sie zwei Mal katheterisieren… Ich hatte einfach keine Kraft für das Mitleid der Ärztin. Ich war einfach leer!

Ich habe nichts gesagt. Schweigen war alles, was ich tun konnte.

Und innerlich ratterten die Gedanken: „Warum ist sie davon schockiert? Wir sind in der Uniklinik, sieht sie nicht täglich viele Kinder, die „wie mein Kind“ nackt aussehen. Oder doch nicht? Ist mein Kind, auch unter den „Uniklinik-Kinder“ ein krasser Fall? Bin ich schon so betäubt, dass ich selbst nicht merke, wie krass ihr Rücken doch aussieht? Aber was bringt mir das? Warum reagiert sie nicht professionaler? Kann ich Professionalismus auch „bei diesem Fall“ erlangen? AAAAHHHH!!!! Ich will weg von hier!“

Es sind solche Kommentare und Blicke, die mir die Kraft nehmen. Ich möchte nicht die Einzige sein, die das Leben meines Kindes feiert. Ich möchte nicht die Einzige sein, die sie in ihrem Sein stärkt. Das schaffe ich nicht. Es ist so, wie ich in einem Text (externer Link: Bewunderung und Mitleid? Was sich Eltern behinderter Kinder wirklich wünschen) für das Online-Magazin „Die Neue Norm“ geschrieben habe: „Es ist nicht schwierig, Mutter eines Kindes mit Behinderung zu sein. Es ist jedoch schwierig, ständig der systematischen Ablehnung der Existenz [meines] Kindes zu begegnen“.

Andrew Solomon, Autor von „Weit vom Stamm“, hat einen Satz in seinem Buch, der mir Trost gibt. Er sagt: „Ich wünsche mir nicht, dass irgendjemand schwul sein soll, aber bei der Vorstellung, dass niemand mehr schwul ist, vermisse ich mich jetzt schon“.

Ich wünsche mir nicht, dass viele Kinder die gleiche Geschichte erleben müssen wie die meines Kindes. Aber bei der Vorstellung, dass niemand mehr wie sie ist, vermisse ich sie jetzt schon.


Der Text „Es gibt wenige wie sie“ wurde auf dem Blog „Kaiserinnenreich“ erstveröffentlicht. Die Redaktion dankt der Autorin ganz herzlich dafür, dass der Text auf Der-Querschnitt.de zweitveröffentlicht werden darf.

Bárbara Zimmermann ist Mutter von drei Kindern, eines davon mit Behinderung (Spina bifida und Hydrozephalus). Sie ist PhD-Studentin im Bereich Migration und Behinderung und schreibt auf dem Blog (externer Link) Kaiserinnenreich und auf Instagram (externer Link: https://www.instagram.com/barbarazimmermann_/ ). Zusammen mit anderen Eltern hat sie ein Projekt gestartet (externer Link): „Hauptsache geliebt“, ein Heft für Eltern von Babys mit Spina bifida.


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