„Statt ins Krankenhaus brachte man den Mann zum Schamanen…“– „Songambele“ hilft Menschen mit Querschnittlähmung in Tansania

Auf einer Reise nach Ostafrika 2019/2020 lernte der Neurochirurg und Rehabilitationsmediziner Dr. Michael Zell in Tansania „Songambele“ kennen. Die Selbsthilfeorganisation in der Stadt Moshi am Kilimanjaro will die Gesundheit, Bildung und soziale Eingliederung von Menschen mit Behinderungen in Tansania fördern und unterstützen.

„Ich lernte „Songambele“ kennen, als ich 2019/20 mit einem befreundeten Kinderarzt in Tansania unterwegs war“, erzählt Dr. Michael Zell. „Ich wollte sehen, wo sich eventuell Ansatzpunkte für eine Zusammenarbeit im Bereich der Querschnittgelähmtenmedizin ergeben könntenund hospitierte zuerst in einer Einrichtung im Norden des Landes und dann inoffiziell im Kilimanjaro Christian Medical Centre (KCMC) Krankenhaus am Kilimanjaro (www.kcmc.ac.tz). Dort gibt es ein Querschnittzentrum, das ursprünglich von der Stiftung Wings for Life finanziert worden war. Meines Wissens nach ist es das einzige in einem Land mit ca. 60 Millionen Einwohnern.“

Die Situation von Menschen mit Querschnittlähmung in Ostafrika ist mit der in Deutschland nicht vergleichbar. Es fehle an allem, so Zell, nicht nur an der Versorgungssituation, sondern auch an der Finanzierbarkeit einer solchen. Oft seien es kirchliche Organisationen, die einsprängen – doch auch diese Hilfen kommen nicht immer an. „Die finanzielle Belastung, die eine Querschnittlähmung mit sich bringt, ist ein großes Thema in Tansania. So etwas wie eine Krankenversicherung gibt es nicht und alle Kosten müssen privat oder von charitativen Einrichtungen getragen werden. Nur Säuglinge und Kleinkinder bis zu einem gewissen Alter erhalten kostenfreie Behandlungen, allerdings oft nicht die vorher notwendigen Untersuchungen. Ich hörte von einem Mann, der sich eine Querschnittlähmung im Brustwirbelbereich zugezogen hatte, als bei der Arbeit ein schwerer Sack auf ihn gefallen war. Er konnte danach die Beine nicht mehr bewegen. Und dann stellten die Kollegen und die Familie natürlich die Überlegung an: „Wie sollen wir den Arzt bezahlen? Wie sollen wir ein Krankenhaus bezahlen?“ Statt ins Krankenhaus brachten man den Mann zum Schamanen. Und da lag er dann in seiner Hütte auf dem Boden, bis er einen so schweren Dekubitus entwickelt hatte, dass man ihn schließlich doch ins Krankenhaus bringen musste.“

Auch um die Hilfsmittelversorgung sei es nicht gut bestellt, sagt Zell. Oft erhielten Betroffene keine Hilfsmittel, auch keinen Rollstuhl, so dass sie zu einem Leben in permanenten Hausarrest verurteilt seien. Sollte es doch zu einer Rollstuhlversorgung kommen, sähen sie grundsätzlich ein bisschen anders aus. „In Deutschland haben wir ja diese schmalen Lenkrollen, die den Rollstuhl besonders wendig machen. Auf gut befahrbaren Straßen macht das ja auch Sinn, doch wenn Sie auf unbefestigten Wegen unterwegs sind, brauchen Sie etwas, das mehr Stabilität verleiht. Mit einem fest integrierte Vorspannrad kommt man noch am besten klar, sonst ist das alles eine viel zu wackelige Angelegenheit.“

Auch das Blasenmanagement könne nicht nach dem in Deutschland empfohlenen Standard durchgeführt werden, denn so viele Einmal-Katheter wie man bräuchte, seien einfach nicht verfügbar. „Viele Patienten, die ich kennenlernte, hatten eine starke Spastik der Beine und des Rumpfes. Ob diese eventuell auch durch eine starke Blasenspastik mitverursacht wurde, konnte allerdings nicht ausreichend gut untersucht werden.“

„Trotz all dieser Probleme, gehen viele der Menschen, die ich kennengelernt habe, mutig und zuversichtlich mit ihrer Situation um“, so Zell, der aus seiner Bewunderung keinen Hehl macht. Ein Physiotherapeut, Dr. Haleluya Moshi, der in Schweden zum Thema „Versorgung von Querschnitt-Patienten in ländlichen Regionen“ (Traumatic spinal cord injuries in rural Tanzania.  Occurence, clinical outcomes and life situation of persons living in the Kilimanjaro region“) promovierte, hatte ihn einem jungen Mann vorgestellt, der als Tetraplegiker in einer kleinen Hütte mit Lehmfußboden auf dem Land lebte. „Jerome hatte zwar einen manuellen Rollstuhl, aber auf dem unebenen Boden brauchte er trotzdem immer jemanden, der ihn schob, wenn er irgendwo hinwollte. Sein Bruder kümmerte sich um ihn, doch was die Nachsorge anging – das ist eine Katastrophe. Der junge Mann hatte schon Kontrakturen an den Fußgelenken ausgebildet. Und trotzdem sah dieser magere, bitterarme Junge mit einer solchen Zuversicht in die Zukunft – das hat mich schon sehr beeindruckt. Für Leute wie ihn sind, glaube ich, finanzielle Soforthilfen für das Aufbauen eines eigenen Business die beste Unterstützung. Jerome hat den Plan jungen Leuten das Schuhmacherhandwerk beibringen. Auf diese Weise hätte er wieder einen Job und könnte zum Lebensunterhalt der Familie beitragen, während er jungen Menschen einen Beruf beibringt und für sie neue Perspektiven schafft.“

Die Querschnittlähmung ist eine Schande und eine Strafe Gottes

„Leider ist es so, dass in Tansania Menschen mit Behinderung stark stigmatisiert werden. Die Mitbegründerin von „Songambele“ Faustian Urassa, selbst querschnittgelähmt, erzählte mir, wie sehr vor allem Frauen unter Ausgrenzung zu leiden haben. Die Behinderung wird von etlichen Leuten als Strafe Gottes angesehen. Der Mensch mit Behinderung als Last für die Gesellschaft. Und man schämt sich dafür. Familienmitglieder schämen sich für ihre behinderten Verwandten und verstecken sie und auch viele Betroffene selbst schämen sich ihrer Situation und dafür, dass sie nicht zum Lebensunterhalt der Familie beitragen können. Solch eine Einstellung kann dazu führen, dass die Menschen ihr Selbstvertrauen und auch ihr Selbstwertgefühl verlieren. Dies zu ändern, ist eine große Herausforderung.“

Urassa berichtet über die Diskriminierung, die ihr als Frau mit Querschnittlähmung widerfährt: „Ich öffnete die Tür. Als die fremde Frau, die geklopft hatte, meinen Rollstuhl sah, fragte sie, ob jemand zuhause sei. Aufgrund meiner Behinderung war ich für sie niemand.“

Hilfe zur Selbsthilfe

„Es ist utopisch anzunehmen, dass man die Versorgung von Menschen mit Querschnittlähmung in Tansania auf den deutschen Stand bringen könnte“, erklärt Zell auf die Frage, wie eine sinnvolle Hilfe für Betroffene in Tansania aussehen könnte. „Und auch eine Versorgung mit Hilfsmitteln von hier aus macht nicht so viel Sinn. Rollstühle, zum Beispiel, müssen in Tansania ja, wie erwähnt, ganz andere Ansprüche erfüllen als in Deutschland. Sinn würde es machen den Menschen zur Selbsthilfe zu helfen. Das will „Songambele“ erreichen. Die Macher finanzieren in Tansania gefertigte Rollstühle, schicken selbst betroffene Peer Counselor zu den Menschen mit Querschnittlähmung nach Hause, um ihnen zu helfen, ihre neue Lage besser zu verstehen, ihnen zu zeigen, dass das Leben nicht vorbei ist und was für Möglichkeiten sie jetzt haben. Und sie führen Aktionen durch, mit denen sie die Gesellschaft über die Situation von Menschen mit Behinderung informieren und dafür sensibilisieren wollen.“

„Übrigens: „Songa mbele!“ ist Suaheli und heißt etwa: „Beweg dich!“ „Mach voran!“ “

„Ein weiterer Schritt in Richtung Selbsthilfe wäre aus meiner Sicht ein Zugang zu E-Learning Programmen. In den ländlichen Regionen können Betroffene nicht mal schnell zur Physiotherapie oder zum Urologen. Ein eigenes Lernen und Verstehen zu gesundheitlichen Situation nach Eintritt einer Querschnittlähmung und mögliche Komplikationen und wie man sie vermeidet, wären sehr wichtig für die Menschen. Sie haben oft zwar keine großen Computer oder Tablets, aber Smartphones haben (nicht alle, aber) viele und die Internetverbindung klappt damit meiner Erfahrung nach erstaunlich gut. Das Lernportal der International Spinal Cord Society (ISCoS) wäre eine große Bereicherung. Da allerdings nicht alle Menschen in Tansania Englisch sprechen, wäre eine Übersetzung der Inhalte ins Suaheli notwendig.“

Über Songambele

„Songambele“ ist eine Selbsthilfeorganisation, die 2009 von Menschen mit Behinderungen gegründet wurde und geleitet wird. Die Macher wollen vor allem Frauen und Mädchen mit Behinderung helfen, da diese in Tansania im besonderen Maße von Stigmatisierung und Diskriminierung betroffen sind, was sich u. a. auf den Zugang zu Gesundheitsdiensten, Bildung, Beschäftigung und Teilhabe an der sozialen Gemeinschaft auswirkt.

Film: Songambele


Über Zells Aufenthalt in Ostafrika und seinen Einblick in das Leben von Menschen mit Querschnittlähmung vor Ort gibt es einen kurzen Dokumentarfilm (derzeit ausschließlich auf DVD), der für 10 Euro (Selbstkostenpreis und 5 Euro Spende) bei www.lion-studio.de zu beziehen ist. Die Einnahmen kommen „Songambele“ zur Finanzierung ihrer Projekte zugute.

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Mitbegründerin Faustian Urassa ist seit einem Autounfall 2000 selbst querschnittgelähmt. Sie sagt: „Als man mir im Krankenhaus nach vielen Tagen sagte, dass ich nie wieder gehen würde, dachte ich, meine Leben wäre vorüber. Ich wollte sterben. Dann stellte sich heraus, dass ich schwanger war und mein Partner verließ mich. Ich dachte, dass ich nie würde für mein Kind sorgen können und nur eine Belastung für alle sein würde. Ich hatte alles verloren. Wieder wollte ich sterben. Aber als meine Tochter dann geboren wurde, hatte ich einen Grund weiterzumachen.“

 „Wenn eine Person durch einen Unfall oder eine Krankheit z. B. die Gehfunktion verliert, ist sie in der Regel geschockt und erlebt ein Trauma“, so Urassa weiter. „Die Diagnose ist wie ein Todesurteil. Und tatsächlich sterben viele Menschen mit neu eingetretenen Verletzungen, innerhalb von sechs Monaten nach ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus. Eine medizinische Nachversorgung findet nicht statt. Meist sind Menschen mit Behinderungen ihrer Lebensgrundlage beraubt. Sie sind nicht mehr in der Lage, für ihre Grundbedürfnisse wie Nahrung, Kleidung, Unterkunft, Mobilität oder persönliche Hygiene zu sorgen. Oft sind diese Menschen dazu gezwungen, zu betteln oder von ihren Familien, Verwandten und der Gemeinschaft als Ganzes abhängig zu sein.“

Die Macher sehen ihre Aufgabe in der Förderung und Unterstützung von Gesundheit, Bildung, Wohlbefinden und sozialer Eingliederung von Frauen, Mädchen und Kindern mit Behinderungen in Tansania. Sie sollen unabhängig und in Würde glücklich leben können. Eine Vision, die nichts anderes beschreibt als ein grundlegendes Menschenrecht.

So will „Songambele“ helfen: Für viele ist ein Rollstuhl ein unerschwinglicher Luxus.

Es gibt verschiedene Angebote, mit denen die Gründer und Mitarbeiter Menschen mit Behinderungen helfen wollen. Es gibt ein Peer-Programm, bei dem Betroffene andere Betroffene in Einzelgesprächen oder in Gruppen beraten und unterstützen. Sie bieten Seminare zum Thema Barrierefreiheit für lokale Einrichtungen, um eine Teilhabe am öffentlichen Leben voranzubringen. Und sie führen Veranstaltungen durch, die Bewusstsein für die Situation von Menschen mit Behinderung schaffen sollen.

Vor allem aber sammeln sie Spenden, mit denen Menschen mit z. B. Querschnittlähmung, mit Hilfsmittel versorgt werden können. Ein manövrierfähiger Rollstuhl ist für viele ein Luxusgut, das sie erst mit Hilfe der Organisation erhalten.

Maria, z. B., ist nach dem Sturz aus einem Baum querschnittgelähmt. Aus dem Krankenhaus wurde sie ohne Hilfsmittel und Anschlusstherapie nach Hause in ein Umfeld entlassen, das ihren Bedürfnissen in keiner Weise gerecht wurde. Zwei Jahre verließ sie kaum das Bett und an ihren Füßen haben sich Kontrakturen gebildet. Ein Rollstuhl und eine Rollstuhlrampe helfen ihr wieder für sich selbst und ihre Familie sorgen zu können.

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Ein vor Ort angefertigter Rollstuhl kostet ca. 220 Dollar. Zu einer Spendenkampagne der Organisation geht es hier: SONGAMBELE MARATHON “Run to improve the lives of people with Spinal Cord Injury ” (givingway.com)

Mehr Erfolgsgeschichten und Informationen gibt es auf www.songambele.org und auf ihrem Youtube-Kanal. Songambele Charitable – YouTube


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