Leben mit inkompletter Querschnittlähmung: „Im Gesundheitssystem blickt kaum einer über den Tellerrand.“

„Mit der Ganzheitlichkeit im Gesundheitssystem ist es nicht weit her“, sagt Mariella Eder*. „Und dass jemand da mal über den Tellerrand sieht, geschieht selten bis nie.“ Die Büroangestellte spricht aus eigener, langjähriger Erfahrung mit Gelenkschmerzen, eingeschränkter Belastbarkeit und den Irrgärten der Orthopädieversorgung. 

Mariella Eder lebt seit ihrer Geburt mit einer Querschnittlähmung (Lähmungshöhe L3/4). Mit der Querschnittlähmung kamen Einschränkungen, wie z. B. eine verminderte Sensibilität und Dysfunktionen von Blase und Darm, doch Eders Gehfunktion blieb unter der Verwendung von Gehhilfen und maßangefertigten Schuhen erhalten, so dass zumindest die Mobilität, in einem allzu oft nicht barrierefreien Land, die kleinere Herausforderung darstellte. Doch dann begannen die Knieprobleme.

„Das linke Knie zickte nach Belastung plötzlich rum – je länger die Strecke, umso größer der Schmerz“, erinnert sich Eder. Einkaufsbummel – eine Lieblingsfreizeitbeschäftigung der modebewussten und schnickschnackbegeisterten 40-Jährigen – wurden zur Tortur.

„Der Bewegungsradius wurde kleiner.“

Ihre erste Anlaufstelle auf der Suche nach einer Lösung war ein Orthopäde. Dieser hielt sich mit einer Diagnose zurück und verordnete einen Druckverband und Schmerzmittel, doch „… Der Verband ließ den Fuß anschwellen; die Schmerzmittel halfen nicht.“ Damit begann für Eder eine Odyssee durch die Instanzen des Gesundheitssystems. „Wirklich viele Leute versuchten mir zu helfen: Meine Hausärztin machte Akupunktur; der Physiotherapeut tapte das Knie.“ Trotzdem wurde ihr Bewegungsradius kleiner und damit auch die Möglichkeiten der Freizeitgestaltung.

Der zweite Orthopäde, den Eder aufsuchte, verschrieb eine Orthese, die die Bewegung des Kniegelenks unterstützen sollte. Zumindest in der Theorie hätte dies helfen sollen, doch die Orthese von der Stange saß wegen der kaum vorhandenen Wadenmuskulatur nicht optimal, rutschte ständig, und der Orthopädietechniker passte sie Woche für Woche neu an. Der erhoffte Erfolg stellte sich nicht ein.

Das bemerkte auch Orthopäde Nummer Drei, an den sich Eder wegen einer unabhängigen Meinung gewendet hatte. Dieser schlug vor auf drei Ebenen zu operieren: Hüfte, Knie, Fuß. Die geschätzte Dauer dieser langwierigen, schwierigen und nicht risikofreien Behandlung hätte zwei Jahre betragen sollen. Obwohl Schmerzen ihren Alltag bestimmten und ein Einkaufsbummel inzwischen ein Geschäft bedeutete, stimmte Eder diesem Eingriff nicht zu, sondern suchte nach anderen Möglichkeiten.

Mögliche Lösung: Kreuzbandoperation

Orthopäde Zwei bot eine solche Option an: Bei einer Magnetresonanztomographie (MRT) hatte er ein fehlendes Kreuzband und zu viel „Spiel im Knie“ festgestellt. Er verschrieb eine neue Orthese, diesmal eine Maßanfertigung, und bereitete eine Kreuzbandoperation vor. Dabei soll das fehlende Kreuzband durch körpereigenes Sehnengewebe ersetzt werden. Die Prozedur kann zu Nervenverletzungen, Weichteilwucherungen und Vernarbungen im Kniebereich führen. Eder entschied sich nach Beratung mit dem Orthopäden für den Eingriff. Am OP-Tisch erschien eine Krankheitsvertretung.

Das neue Kreuzband hatte sich aufgelöst. „Das kommt vor.“

Auf die Operation folgten sechs Wochen Schonung, bei der Eders Berufs- und Privatleben nur eingeschränkt stattfand. Ein Pflegedienst half beim Einkaufen und im Haushalt. Ihrer Arbeit konnte sie vorübergehend im Homeoffice nachgehen, für einen Teil der Rekonvaleszenz opferte sie ihren Urlaub. Das Ergebnis war ernüchternd: Nach drei Monaten hatte sich das neue Kreuzband „aufgelöst“. Der Orthopäde bemerkte dazu nur „Das kommt vor.“ und verschrieb eine neue Orthese – diesmal eine Maßanfertigung. 

Immerhin: Die Maßangefertigte Orthese rutschte nicht. Sie half aber auch nicht bei Eders Beschwerden, weshalb sie sich nun an ein Querschnittzentrum und dort bereits an den vierten Orthopäden wendete. 

Angepasste Orthese (links) und das Modell "von der Stange".
Angepasste Orthese (links) und ein Modell „von der Stange“.

Der Rollstuhl als realistische Option

Hier röntgte man Eder erstmals im Stehen, um ein Bild der Knochen und Gelenke unter Belastung zu erhalten. Der Orthopäde vermutete ein falsch angenähtes Kreuzband und sagte dazu: „Ihr Knie ist schließlich nicht wie jedes andere.“ Am sinnvollsten erschien nun, dass Eder sich an das Nutzen eines manuellen Rollstuhls gewöhnen sollte. Damit wäre die Freiheit und die weitgehend uneingeschränkte Mobilität, die das Gehen mit Gehhilfen gewährte, zwar verloren, doch ein Leben ohne Schmerzen, war ein verlockender Gedanke.

Eder suchte sich eine Einrichtung, in der sie – als nicht frischverletzte Querschnittgelähmte – ein Rollstuhltraining absolvieren konnte. Der Rollstuhl wurde beantragt, genehmigt und bestellt und eine Zukunft auf Rädern schien absehbar.

Doch dann war es Zeit für die Anpassung neuer Schuhe und Eder sprach – eigentlich ganz nebenbei – mit dem Schuhtechniker über ihre Probleme und den angedachten Einstieg in den Rollstuhl. Der Schuhtechniker schlug Eder vor noch eine letzte Idee auszuprobieren und erhöhte die Sohle am Innenrand des linken Schuhs um einen halben Zentimeter. Das Knie sagte: „Na endlich!“ und der Rollstuhl steht seither im Keller. Für alle Fälle.

„Nach einem Jahr Erholung kann es nicht ganz mit dem rechten Knie mithalten“, sagt Eder, „aber ein Stadtbummel ist wieder ein Stadtbummel. Ein Rollstuhl war und ist für mich zwar vorstellbar, weil ich genug Leute gesehen habe, die ihr Leben selbstbestimmt und unabhängig mit Rollstuhl organisieren, aber u. a. die (baulichen) Barrieren sind ja noch immer hoch, sodass ich nicht in den Rollstuhl wechseln würde, wenn es nicht unbedingt sein muss. Außerdem habe ich auch das Bedürfnis zu laufen. Auf andere wirkt das offenbar immer beschwerlich, aber solange das Knie und Co. mitspielen, laufe ich gern.“

Es war die einfachste, billigste und für Eder risikoärmste Lösung, die schließlich zum Erfolg führte. „Ich würde mir wünschen, dass das Gesundheitssystem mehr Ganzheitlichkeit zeigen und Ärzten und Therapeuten mehr Möglichkeit zum Austausch bieten würden, wenn es um die Behandlung von Patienten ob nun mit oder ohne Querschnittlähmung geht. Allen, die sich in einer ähnlichen Situation finden, würde ich empfehlen sich an ein Medizinischen Zentrum für erwachsene Menschen mit Behinderung (MZEB) zu wenden. Hier werden die Voraussetzungen geschaffen, dass Experten sich beraten und zu einer gemeinsamen Lösung kommen können. Mir hätte so ein Blick über den Tellerrand jahrelange Schmerzen, eine unnötige Operation und sehr viel Ärger erspart.“

 *Name von der Redaktion geändert.


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