Wie Familie und Freunde Menschen mit akuter Querschnittlähmung helfen können

Der Eintritt einer Querschnittlähmung ist ein schwerwiegendes Ereignis, denn die Lebensumstände des Betroffenen ändern sich schlagartig und die Rückkehr zu einem „normalen“ Alltag scheint unmöglich. Wie kann man da helfen?

Wenn man erfährt, dass eine Person, die einem nahe steht, sich eine Querschnittlähmung zugezogen hat, stet man dieser Situation zunächst meist völlig hilflos gegenüber. „Wie kann ich diesem Menschen helfen?“ fragen sich Familie und Freunde. Pauschal lässt sich diese Frage nicht beantworten, denn jeder Betroffene (und jede Querschnittlähmung) ist anders. Folgende Vorschläge sollen eine Orientierungshilfe bieten:

Sich informieren.

Mit der Diagnose Querschnittlähmung sieht man sich plötzlich einer nie gekannten Situation konfrontiert. Der Angst vor dem Unbekannten begegnet man am besten, indem man sich über Querschnittlähmung und all ihre Konsequenzen informiert. Zur Verfügung stehen neben Der-Querschnitt.de diverse weitere Online-Medien (siehe: Deutschsprachige Online-Medien für Menschen mit Querschnittlähmung), Printmedien (siehe: Printmedien für Menschen mit Querschnittlähmung im deutschsprachigen Raum) sowie die Informationsmaterialen nationaler und internationaler Organisationen (siehe: Nationale und internationale Organisationen mit dem Schwerpunkt Querschnittlähmung).

Die erlangten Informationen helfen zu erkennen, was den Betroffenen nun erwartet und wie man damit (und eventuellen Komplikationen, Folge- und Begleiterkrankungen) umgehen kann. Wann der gegebene Zeitpunkt gekommen ist, diese Informationen an den Betroffenen weiterzugeben, ist schwer zu sagen, da in der Akutphase das Ausmaß der Verletzung noch gar nicht erkannt werden kann und auch darüber hinaus noch Verbesserungen möglich sind.

Kontaktmöglichkeiten kennen.

Einen Menschen zu kennen, der eine ähnliche Situation bereits selbst durchgemacht hat, kann ungemein hilfreich sein bei der Verarbeitung schwieriger Lebensumstände. In den Querschnittkliniken in Deutschland sind deshalb Peer Berater (siehe: Peer Beratung der FGQ) tätig, die auf neu Patienten zukommen. Auch nach dem Klinikaufenthalt ist eine Kontaktaufnahme mit diesen selbstbetroffenen Menschen möglich.

Angehörige können Peers in der räumlichen Nähe des (Neu-) Betroffenen ausfindig machen und den Kontakt herstellen. Peer Beraterin Barbara erzählt: „Wir wollen alle wieder so selbstständig wie möglich sein, um unabhängig unserer Leben zu gestalten. Ich habe viele Dinge im Austausch mit anderen Betroffenen erfahren, die mir geholfen haben Sachen selbstständig zu machen. Deshalb ist es, finde ich, wichtig von den Ideen anderer Querschnittgelähmter zu erfahren, damit man so voneinander lernen kann. Wieso sollte sich da jeder für sich alleine durchkämpfen müssen? Ich teile die Tricks, die ich in den letzten 37 Jahren gelernt habe, gerne, und hoffe, dass ich jemandem damit helfen kann.“

Helfen realistische Ziele zu setzen und zu erreichen.

Das große Ziel darf nicht sein, eine Heilung für die Querschnittlähmung zu finden, denn das ist – obwohl es vielversprechende Forschungsansätze gibt – derzeit unmöglich (siehe: Über die Heilung von Querschnittlähmung).

Realistische Ziele können sich auf die Querschnittlähmung beziehen und sollten sich am Stand der Rehabilitation orientieren. Alltagstätigkeiten, die geübt werden müssen, können z. B. zur Zielsetzung dienen, wie das Aufbauen von Kraft in noch funktionierenden Muskeln, das selbständige Anziehen, das Übersetzen in den Rollstuhl oder das Befahren von Treppen.

Ziele persönlicher oder beruflicher Natur können aber auch ungemein wichtig sein. Die Rückkehr an den Arbeitsplatz oder das Absolvieren einer Aus- oder Weiterbildung, kann z. B. ein realistisches Ziel sein, oder auch das Beschäftigen mit einem (neuen) Hobby oder einer ehrenamtlichen Tätigkeit. Solche oder andere Visionen vor Augen zu haben, können zur Motivation von Betroffenen beitragen und helfen die veränderten Lebensumstände leichter anzunehmen. 

Keine Dinge abnehmen, die der Betroffene selbst tun kann.

Nach Eintritt einer Querschnittlähmung gibt es viele Dinge, die ein Betroffener nicht mehr tun kann. Es gibt aber auch Dinge, die er durchaus selbst tun kann, und diese Dinge sollte er auch selbst tun, denn nur so können Alltagstätigkeiten geübt werden. Und wenn die neue Ausführung der Tätigkeit irgendwann (fast) so schnell geht, wie die alte, kann dies beim Betroffenen ein Gefühl des Triumphs auslösen, das man ihm keinesfalls nehmen darf.

Auch wenn der Eintritt der Querschnittlähmung schon eine Weile zurückliegt, sollten sich Außenstehende in Zurückhaltung üben. Wie im Beitrag Zehn Fehlannahmen zu Querschnittlähmung beschrieben, freuen sich Menschen keinesfalls über jede Hilfe, die sie kriegen können. Was für manche Menschen eine willkommene Hilfe ist, ist für andere Bevormundung oder einen Eingriff in ihre Würde. Betroffenen ist sehr wohl bewusst, was sie im Alltag alles nicht können, z. B. Treppen steigen oder Dinge in der oberen Regalreihe erreichen. Im Zweifelsfall ist es angezeigt nachzufragen, ob die Hilfe erwünscht ist. Und wenn die Antwort „Nein.“ lautet, muss der Fragesteller – ob Fremder oder Vertrauter – lernen dies zu akzeptieren.

Den Betroffenen in die Freizeitgestaltung einbeziehen.

Menschen mit Querschnittlähmung sollten sich nach Eintritt der Verletzung und/oder Ende der Rehabilitation keinen neuen Freundeskreis suchen müssen. In Freizeitaktivitäten können sie genau wie vorher einbezogen werden. Nur müssen sich die Planer etwas mehr Mühe geben, rollstuhlrechte Orte zu finden oder Unternehmungen zu planen, die auch im Rollstuhl machbar sind. Dies hilft, Gefühle des Verlusts oder der Entfremdung zu vermeiden, was gut für das Wohlbefinden und Selbstwert des Betroffenen ist.

Den Betroffenen am Leben außerhalb der Klinik teilhaben lassen.

Der Aufenthalt in der Rehaklinik ist wie Leben in einer eigenen abgeschotteten Welt. Eine Welt, die man irgendwann wieder verlassen muss. Für Betroffene ist es hilfreich zu realisieren, dass das Leben außerhalb der Klinik weitergeht, dass sich Dynamiken in Familie und Freundeskreis verändern können und dass das Umfeld, in das man nach der Reha zurückkehrt evtl. nicht mehr dasselbe ist wie zuvor. Den Betroffenen über diese Entwicklungen auf dem Laufenden zu halten, ist vielleicht nicht immer einfach, weil sie evtl. „zu banal“ erscheinen, oder Verlustgefühle auslösen könnte. Auf diese gut gemeinte Rücksichtnahme sollte man als Angehöriger laut Tetraplegikerin Maria-Cristina Halwachs aber lieber verzichten. Sie erzählt: „Freunde zögerten, mir zu erzählen, dass sie jetzt mit dem Studium anfangen oder eine Familie gründen werden. Ich weiß ja, dass das Leben weitergeht. Auch wenn es mich vielleicht ein bisschen traurig macht, mich davon auszuschließen, macht mich noch trauriger.“

Für pflegende Angehörige gilt: So sehr der Wunsch zu helfen auch gegeben ist – pflegende Angehörige haben auch eine Verpflichtung sich selbst gegenüber. Wie ein Burnout vermieden werden kann, beschreibt folgender Beitrag: Prävention des Burnouts für pflegende Angehörige


Die Tipps erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Weitere hilfreiche Vorschläge nimmt die Redaktion gerne entgegen.