Leben mit inkompletter Querschnittlähmung: Der lange Weg zur Diagnose

Sabrina Dietrich ist inkomplett querschnittgelähmt. Um diese Diagnose zu erhalten und ihre diversen Beschwerden einordnen zu können, musste sie einen langen Weg durch zahlreiche Arztpraxen und Kliniken hinter sich bringen. Denn ihre Symptome sind selten, die Folgen für Außenstehende nahezu unsichtbar. Für die heute 40-Jährige bedeutet(e) dies häufig: „Mir wurde und wird nicht geglaubt. Wenn ich jedes Mal einen Euro für den Spruch ,Sie müssen zum Psychologen` bekommen hätte, wäre ich jetzt Millionärin.“

Fußgängerin mit Querschnittlähmung: Acht Jahre dauerte es bis zur Diagnose „inkomplette Querschnittlähmung“.

2009 hatte Dietrich einen Rollerunfall, „die linke Seite hat ganz schön was abgekriegt.“ Die Wunden und Prellungen heilten ab, alles schien wieder in Ordnung zu sein. Bis sie Wochen später ein Vollbad nehmen wollte: „Ich stieg ins Wasser und spürte nichts. Erst als ich das andere Bein nachzog, merkte ich, dass ich in viel zu heißem Wasser stand.“ Im rechten Bein hatte sie ihr Schmerz- und Temperaturempfinden verloren.

Für die damals 27-Jährige begann eine „lange Odyssee“ durch Kliniken und Spezialpraxen. In Klinik Nummer 1 zeigte ein MRT, dass „die Bandscheiben im Lendenwirbelbereich wunderbar aussahen, weshalb rückgefolgert wurde, dass ich nichts an der Wirbelsäule habe.“ Später wurde in derselben Klinik, so erinnert sich Dietrich, der „Verdacht auf einen Gehirn-Tumor oder auf Multiple Sklerose geäußert. Für eine Abklärung fehlten aber die Ressourcen.“

Rückenmarkshernie

Klinik Nummer 2 führte – noch im Jahr des Unfalls –  ein Schädel-CT, „diverse andere Tests“ und schließlich MRTs der Hals-, Brust- und Lendenwirbelsäule durch. Das Ergebnis: „Ventrolaterale Herniation des Myelons auf Höhe BWK 2/3“ (ventral = in Bauchrichtung, lateral = zu den Seiten hin, Herniation = Gewebeausstülpung, Myelon = Rückenmark, Anmerkung der Redaktion). Damit stand eine erste Diagnose. Rückenmarkshernien gelten als sehr seltener Defekt der Dura, also der Haut, die das Rückenmark umschließt. Sie kann ausgestülpt und/oder eingeklemmt sein und als Folge davon Nervenbahnen schädigen.

Die Auswirkungen sind individuell sehr unterschiedlich: Von Rein-gar-nix-Spüren bis zur Querschnittlähmung. Ein Krankheitsbild, mit dem in dieser Klinik, , so Dietrich, „noch kein Arzt konfrontiert gewesen“ sei. Man habe sie zu einer Lumbalpunktion (= Entnahme von Liquor, Anmerkung der Redaktion) mit anschließendem MRT zu einer anderen Klinik weiterverwiesen. Dort wurde der MS-Verdacht ausgeschlossen. Für die Rückenmarkshernie plante man eine OP mit frontalem Zugang: „Auf Nachfrage wurde mir mitgeteilt, dass man das noch nie gemacht habe, es aber gerne probieren würde. Daraufhin habe ich eine weitere Behandlung in diesem Krankenhaus abgelehnt.“

Unerklärliche Beschwerden

In den folgenden Jahren überschatteten unerklärliche Beschwerden ihr Leben: Chronische Kopfschmerzen, Schwäche, Darmprobleme, Gefühllosigkeit im Bein, massive Gewichtszunahme vor allem am Bauch, Gang- und Gleichgewichtstörungen, Fußhebeschwäche – manchmal ist ihr schon die Kante einer Bodenfliesen zu hoch. Dietrich suchte immer wieder verschiedene Fachärzte auf. Doch es fehlte – so sieht sie es rückblickend – der eine Experte, der all ihre Beschwerden zu einem Krankheitsbild zusammensetzte und alles auf einen Nenner brachte.

Nur „subjektives Unsicherheitsgefühl“?

Zudem hatte sienicht nur einmal das Gefühl, dass man ihr nicht glaubte:  Ihre Beschwerden seien heruntergespielt worden. Ihr sei der Missbrauch von Suchtmitteln unterstellt worden und immer wieder habe man ihr nahegelegt, an eine psycho-somatische Störung zu denken und einen Psychologen aufzusuchen, um ihre „Krankheitsfehlverarbeitung und ihr subjektives Unsicherheitsgefühl“ in den Griff zu bekommen.

2013 nahm sie schließlich Kontakt zu Achse e.V. auf, der „Allianz von Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen“. Diese verweisen sie an ein Berliner Klinikum, das ihr wiederum den Tipp gibt, sich an ein Bundeswehrkrankenhaus im Süden Deutschlands zu wenden. Für Sabrina Dietrich ist es Klinik Nummer 10. Dort bestätigte ein Liquorfluss-MRT die Diagnose „Rückenmarksherniation“. Und diesesmal folgte auf die Diagnose auch eine Behandlung. 2014 rekonstruierte ein „in diesem Metier versierter Neurochirurgen“, so Dietrich, in einem minimal-invasiven Eingriff ihre durchlässige Dura.

Ansprüche durchsetzen

Doch das Wort „Querschnittlähmung“ fiel noch immer nicht. Diese Diagnose habe sie eher nebenbei erhalten: Eine Sozialarbeiterin, die mit ihr den Verschlechterungsantrag stellen wollte, habe diese Tatsache beiläufig erwähnt.

Diese Gewissheit hatte für Dietrich auch handfeste Auswirkungen: „Erst von diesem Punkt an war es mir möglich, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen und auch gegenüber Behörden und Leistungserbringern Ansprüche durchzusetzen. Jetzt erst hat man mir geglaubt, dass ich mehr als nur ein bisschen Kopfweh und Gleichgewichtsstörungen habe.“

Und erst jetzt, acht Jahre nach dem Unfall, machte sie zum ersten Mal eine Reha speziell für Menschen mit Querschnittlähmung. Doch auch hier wurde sie wieder vor psychische Herausforderungen gestellt: Als eine der wenigen inkomplett gelähmten Patientinnen kam sie sich ein wenig fehl am Platz vor. Konnte  sie überhaupt von dem Reha-Team vor Ort die Aufmerksamkeit fordern, die sie brauchte? Oder gab es nicht Menschen mit deutlich gravierenderen Einschränkungen, die diese Unterstützung viel nötiger hatten?

Das Los der inkomplett Gelähmten

In diesem Zwiespalt befindet sich die 40-Jährige immer noch: „Es hört nie auf, dass ich mich erklären muss. Gegenüber Ärzten, gegenüber den Behörden, manchmal auch gegenüber anderen Menschen. Als inkomplett Gelähmte muss ich damit zurechtkommen, dass ich mit fast unsichtbaren, und damit oft erklärungsbedürftigen Einschränkungen leben muss.“

Deshalb engagiert die gelernte Rechtsanwaltsgehilfin sich auch als Peer bei der Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland (FGQ), denn „für Inkomplette gibt es zu wenig Ansprechpartner. Nicht jeder Querschnittgelähmte sitzt im Rollstuhl. Aber Beratung und einen Menschen in derselben Situation braucht er trotzdem. Allein schon, weil der Peer Sorgen und Probleme versteht und ernst nimmt.“

Peers für „Fußgänger“


Dietrich ist eine der FGQ-Peers, die Ansprechpartner insbesondere für inkomplett Querschnittgelähmte sein wollen.

Vier inkomplett querschnittgelähmte Peers – eine davon: Dietrich – haben sich innerhalb des Peer-Netzwerks der FGQ (Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten Deutschlands e.V.) zum Arbeitskreis „Fußgänger“ zusammengeschlossen.

Kontakt (externe E-Mail): fussgaenger@fgq-beratung.de.

Diagnose „wie Adelung“

Für Dietrich kam der Moment, an dem sie sich ernst genommen fühlte, erst mit der Diagnose „Querschnittlähmung“: „Alle meine Symptome hatten plötzlich eine erkennbare Ursache. Und die Ärzte glaubten mir. Das war wie eine Adelung!“

Die Zeit kann sie nicht mehr zurückdrehen, das ist ihr klar: „Am Körperlichen lässt sich ja nichts mehr ändern. Wenn da früher mal jemand gesagt hätte: Die muss in ein Querschnittzentrum – hätte ich dann all diese Ausfälle? Wäre ich dauerhaft auf Training mit Elektro-Stimulation angewiesen? Ich weiß es nicht. Aber nachdem ich durch all das durchmusste, will ich jetzt zumindest das Beste draus machen.“


Der Text wurde in Ausgabe 1/2022 von „PARAplegiker. Das Magazin für den Querschnitt.“ erstveröffentlicht, dem Mitgliedermagazin der (externer Link) Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e.V. (FGQ).


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