Mit SCI Trials Finder: Als Betroffener an Studien zur Behandlung von Querschnittlähmung teilnehmen

Studien zu Behandlung von den Folgen einer Querschnittlähmung gibt es einige, doch interessierte Betroffene wissen oft nicht, wohin sie sich wenden können. Die englischsprachige Plattform SCITrials Finder will forschende Einrichtungen und Menschen mit Rückenmarksschädigungen zusammenbringen. 

Weltweit werden Studien zur Verbesserung der Situation von Menschen mit Querschnittlähmung durchgeführt, doch es ist für die forschenden Institute nicht immer unproblematisch geeignete Teilnehmer zu finden. Ebenso wenig ist es für Betroffene nicht gerade einfach Studien zu finden, an denen sie unter Berücksichtigung ihrer individuellen Situation teilnehmen können.

Um dieses Problem zu lösen, wurde die Plattform SCITrialsFinder aufgebaucht, die Menschen helfen will, für sie passende klinische Studien zu finden, zu verstehen und an ihnen teilzunehmen. Die Macher richten sich dabei an Betroffene, die Familien und Fachpersonen, die sich über aktuelle Forschungsentwicklungen informieren wollen.

So funktioniert es:

SCITrialsFinder ist eine englischsprachige Plattform, daher ist es für Interessierte wichtig selbst Englisch zu sprechen oder einen geeigneten Unterstützer zu finden. Auch die Beschreibungen der Studien (auch derer, die im deutschsprachigen Raum durchgeführt werden) sind auf Englisch – allerdings sind sie recht einfach gehalten, sodass man nicht befürchten muss von wissenschaftlichen Ausführungen in einer Fremdsprache überfordert zu werden.  

Auf der Website geben Nutzer mit Querschnittlähmung ihre Daten in einer Suchmaske an. Neben dem Wohnort können die Höhe und der Schweregrad der Rückenmarksverletzung, sowie die Zeit, die seit Eintritt der Querschnittlähmung vergangen ist, genannt werden.

Die Website zeigt dann sämtliche klinische Studien an, die passend sein könnten. An erster Stelle werden Studien in relativer räumlicher Nähe genannt, doch es werden auch Treffer weltweit genannt.

Nachdem sie sich über den Inhalt der Studie informiert haben, können Betroffene, falls sie dies möchten, Kontakt zu den durchführenden Instituten aufnehmen. Der SCITrialsFinder vermittelt ausschließlich Studien zur Rückenmarksforschung. Die Suche ist einfach, übersichtlich und die Studien sind kurz zusammengefasst.

Ein Beispiel:

Ein Mensch Wohnort in Frankfurt am Main und einer inkompletten Lähmung mit einer Läsionshöhe von C8 gibt an, dass der Eintritt der Querschnittlähmung zwischen 48 Stunden und 6 Monaten zurückliegt.

Angezeigt werden nun aktuell laufende, aber auch vergangene Studien weltweit, wobei die räumlich nächste (in diesem Fall Heidelberg) zuerst genannt wird.

Nun klickt man die Studie an, die einem interessant erscheint, und erhält hier detaillierte Informationen zu der Methode, ihrer erhofften Wirkung, den Zulassungsvoraussetzungen und Ausschlusskriterien. Die Kontaktaufnahme erfolgt bei Interesse über den roten „Get in touch“-Button. Der Text ist im Formular vorgegeben. Lediglich die eigene E-Mail-Adresse muss noch angegeben werden, so dass die Klinik antworten kann.

Falls Interessierte keine passende klinische Studie gefunden haben oder die Verantwortlichen derzeit keine Teilnehmer suchen, besteht die Möglichkeit über den (ebenfalls roten) „Notify me“-Button die eigene E-Mail-Adresse zu hinterlegen und benachrichtigt zu werden, wenn neue Informationen vorliegen.

Zum SCI Trial Finder geht es hier: Find a Clinical Trial that fits your Spinal Cord Injury | SCI Trials Finder

Die Teilnahme an klinischen Studien und was Betroffene erwarten können.

Die Teilnahme an einer klinischen Studie bedeutet für die Teilnehmer einen gewissen Zeit- und teilweise auch einen Reiseaufwand. Manche der durchführenden Einrichtung bieten hierfür einen Aufwandsentschädigung.

Menschen mit Querschnittlähmung sollten allerdings keinesfalls mit falschen Hoffnungen auf eine Heilung an den Studien teilnehmen. Eine klinische Studie ist keine Therapie und verspricht keine Verbesserung des Gesundheitszustandes. Zwar könnten einige der untersuchten Methoden zu einer Verbesserung von Funktionen führen, doch garantiert sind solche Erfolge nicht und auch eventuelle Risiken und Nebenwirkungen dürfen nicht außer Acht gelassen werden.

Mehr Informationen zum SCI Trial Finder gibt es hier: FAQ | SCI Trials Finder


Der-Querschnitt.de betreibt keine Forschung und entwickelt keine Produkte/Prototypen. Leser, die an der beschriebenen Methode oder den vorgestellten Prototypen Interesse haben, wenden sich bitte an die im Text genannten Einrichtungen.