Leben mit Assistenz: „Dafür trage ich die Verantwortung. Ich muss sagen, was ich will und was ich nicht will.“

Um als Mensch mit Querschnittlähmung oder anderen körperlichen Einschränkung selbstbestimmt leben zu können, bedarf es oft der Unterstützung durch andere Menschen. Doch wo findet man die? Was sind ihre Aufgaben? Und wie bezahlt man das Ganze? Matthias Klaus, Macher des Deutsche Welle-Podcasts „Echt behindert!“ sprach über dieses Thema mit Tetraplegiker Felix Esser, der seit einem Autounfall querschnittgelähmt ist und mit Assistenz in der eigenen Wohnung lebt.

Lebt selbstbestimmt mit Assistenz: Felix Esser.

Wer eine körperliche Einschränkung hat, kann vieles, nicht selbst tun. Das sind Dinge, die er oder sie tun möchte oder muss, um ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben zu führen. Die einen brauchen Assistenz bei der Kommunikation oder um ihre Arbeit machen zu können. Vielleicht gibt es auch Eltern mit Behinderung, die Assistenz bei der Erziehung ihrer Kinder brauchen oder jemand benötigt Hilfe beim Anziehen, Kochen oder Fortbewegen.

Die Idee des selbstbestimmten Lebens von behinderten Menschen ist noch gar nicht so alt. Noch vor 40 Jahren war es normal, dass Menschen mit Einschränkungen in Pflegeheimen wohnten, wo sie mehr oder weniger gar nichts selbst entscheiden konnten. Vielleicht wäre das auch heute noch so, wenn nicht die „Selbstbestimmt-Leben-Bewegung“ immer wieder für Veränderungen gekämpft hätte, so der Begleittext zum 50. „Echt behindert!“-Podcast, der das Leben mit Assistenz zum Thema hatte (siehe auch: Leben mit Assistenz | Wissen & Umwelt | DW | 21.07.2022).

Gast war Felix Esser. Er sprach darüber sprach, wie man geeignete Assistenzkräfte findet, wie der Alltag mit Assistenz aussieht, wie man das Bedürfnis nach Privatheit und Assistenz in Einklang bringt und natürlich auch darüber, wie die Assistenz bezahlt wird. Hier das – leicht gekürzte – Transkript der Sendung:

Matthias Klaus: Herr Esser, Sie waren ja nicht immer schwerbehindert. Was ist Ihnen geschehen?

Felix Esser: Ich hatte 2013 einen Unfall und bin seitdem Tetraplegiker. Das bedeutet, die Verletzung ist in Höhe des Halses, oberhalb des zehnten Brustwirbels, was eben auch zu Lähmungserscheinungen in allen vier Gliedmaßen führt. Das bedeutet zum Beispiel, dass sich die Finger nicht bewegen, dass sich die Hände nicht öffnen, wenn ich das möchte. Und dementsprechend brauche ich mehr oder weniger Hilfe bei vielen Dingen im Alltag, für die man normalerweise seine Hände benötigt.

Matthias Klaus: Als Sie aus dem Krankenhaus rauskamen – wie war das? Wie findet man dazu, dass man ab sofort Hilfe oder eben Assistenz braucht?

Felix Esser: Das ist von Fall zu Fall komplett unterschiedlich. Bei mir persönlich war es so, dass ich fast ein Jahr in Krankenhäusern und Rehabilitationseinrichtungen verbracht habe. Meine Eltern hatten von Anfang an den Gedanken, dass ich, wenn ich wieder zu Hause bin, so selbstbestimmt wie möglich leben können muss. Ich selber hätte dafür in der Anfangszeit gar nicht den Sinn gehabt. Da haben sie ganz viele andere Problematiken zu bewältigen.

Über drei Ecken hatte mein Vater von der persönlichen Assistenz gehört und von einer Besonderheit, die wir in Regensburg haben, nämlich vom sogenannten „Dienstleistermodell“. Dieses Dienstleistermodell, neben dem Arbeitgebermodell zum Beispiel, bedeutet, dass ein Dienst, ein Träger, Ihnen die ganze Bürokratie abnimmt, die Lohnkosten, Abrechnungen, die Schulung der Mitarbeiter, wenn es um bestimmte Tätigkeiten der Pflege geht etc. etc (siehe auch Beitrag Persönliches Budget: die Budgetassistenz). Diese Träger suchen auch nach Ihren Vorgaben nach neuen Kräften und stellen diese dann an. Das heißt, Sie sind Kunde, Sie sind nicht Arbeitgeber. Was tatsächlich auch sehr, sehr wichtig ist, auch wenn es in all den Jahren zum Glück noch nicht so oft vorgekommen ist, wenn sich keine Assistenzperson findet, wenn irgendwas passiert und alle sind krank, dann muss mir mein Träger jemanden aus dem Büro vorbeischicken. Also ich bin tagsüber nie komplett ohne Hilfe.

Matthias Klaus: Sie sagten gerade, das ist was Besonderes in Regensburg. Gibt es das woanders nicht?

Felix Esser: Das gibt es – ohne mich festlegen zu wollen – öfter in Deutschland, ist aber nicht der Standard. Normal ist wahrscheinlich eher das Arbeitgebermodell, vor allem im ländlichen Raum, wo Sie sich selber um die komplette Bürokratie kümmern, auch um die Finanzierung der Assistenz. Das ist ganz unterschiedlich. In Deutschland gibt es die Sozialhilfe, es gibt die Eingliederungshilfe und danach kommt so gut wie nichts mehr. Sie müssen, wenn Sie über einem gewissen Vermögensbetrag liegen, dieses Vermögen erst einmal selber aufbrauchen. Für behinderungsbedingte Belange am besten. Das ist alles über 59.000 Euro Vermögen, und erst dann können Sie Hilfe bei der Finanzierung in Anspruch nehmen.

Matthias Klaus: Zu der Zeit, als Sie in die Situation gekommen sind, dass Sie Assistenz brauchen, waren diese Einkommensgrenzen ja noch viel niedriger. Das heißt, Sie mussten damals wirklich alles – vielleicht hat man so viel Vermögen nicht als 25-Jähriger– abgeben. Diese Regeln, dass das etwas höher ist, sind ja neu.

Felix Esser: Das ist richtig. Das ist seit – ich glaube, Anfang 2020 – so. Davor gab es das so nicht. Ich kam nach Regensburg. Ich hatte die Assistenz damals noch 18 Stunden, Schrägstrich, 24 Stunden. Bei vielen dieser Träger ist es so, dass man sagt: Dann ein 18-Stunden-Team, weil die Assistenz sechs Stunden schläft. Das wird dann nicht bezahlt. Und diese 18-Stunden-Teams, die sind sehr, sehr teuer. Dafür müssen Sie Ihr eigenes Vermögen einsetzen. Und mir war das am Anfang durch meine Familie möglich, aber mit der Zeit konnte ich mich natürlich auf die Situation auch immer besser einstellen. Ich hatte das Glück, dass Funktionen teilweise wieder zurückkamen bzw. ich Techniken für mich gefunden habe, diese Ausfälle zu kompensieren. Und heute bin ich zum Beispiel bei zehn Stunden anstatt 18 Stunden.

Matthias Klaus: Können Sie erzählen, was das kostet? Also, wie viel muss man für so eine 18-Stunden-Assistenz pro Monat aufwenden?

Felix Esser: Es ist so, dass – ich spreche aus eigener Erfahrung – jährlich die Träger mit dem Bezirk die neuen Stundensätze aushandeln. Dieses Jahr zum Beispiel, seit März 2022, ist dieser Stundensatz bei circa 34 Euro die Stunde. Sie können sich das ausrechnen. Jetzt auf mich bezogen, zum Beispiel zehn Stunden Assistenz am Tag bedeutet 340 Euro am Tag. Das sind 10.540 Euro im Monat.

Matthias Klaus: Das kann man beim besten Willen nicht verdienen. Nein.

Felix Esser: Das kann man nicht verdienen, außer Sie haben im richtigen Moment in Kryptowährungen investiert. Aber nein, das kann man tatsächlich nicht verdienen. Ich möchte Ihnen gerne noch sagen, was davon weggeht von diesen 10.540 Euro, weil das sehr wichtig ist. Wie gesagt, es gibt ja dann noch die Pflegesachleistungen bzw. das Pflegegeld. Ich habe damals gesagt, ich möchte einen Träger, der als ambulanter Pflegedienst bei den Kassen gelistet ist, weil ich dann in der Lage bin, die Pflegesachleistungen für meinen Pflegegrad zu beziehen. Pflegegrad 4, den ich habe, das waren letztes Jahr noch 1.612 Euro, die wurden dieses Jahr erhöht auf knapp 1.700 Euro. Und das wird schon mal abgezogen von diesen 10.540 Euro im Monat. Da landen wir dann bei circa 8.800 Euro.

Ich habe eine Pflege-Zusatzversicherung, die ich jedem ans Herz legen möchte, der noch die Möglichkeit hat, so eine abzuschließen. Das ist nämlich etwas, was mich über die Jahre tatsächlich gerettet hat. Da gehen dann noch mal für all die Tätigkeiten, die die Assistenten für mich tun, circa 2.000 Euro im Monat weg. Ich bleibe also am Ende circa bei 7.000 Euro im Monat und das ist immer noch sehr, sehr viel Geld, aber es verlängert die Zeitspanne, bis meine Rücklagen, mein Vermögen aufgebraucht ist.

Matthias Klaus: Suchen Sie sich Ihre Assistenz aus oder verlassen Sie sich ganz auf den Assistenzservice, der Ihnen sozusagen die Menschen schickt?

Felix Esser: Ich würde Ihnen gerne erzählen, wie mein erstes Zusammentreffen mit dem Thema Assistenz war. Mein Vater und meine Mutter hatten diese Träger in Regensburg gefunden. Ich hatte mich für einen Träger anhand der Broschüre entschieden und hatte gesagt: „Okay, ich möchte gerne von Männern gepflegt werden.“ Das war mir wichtig und ich kam dann nach Regensburg, das war in der Zeit meiner Anschluss-Reha. Da war ich in Pforzheim und mein Vater hatte mich abgeholt und fuhr mich nach Hause. Ich war an diesem Wochenende auch zum ersten Mal seit fast einem Jahr wieder zu Hause und wir hatten den Termin beim Träger in der Regensburger Innenstadt. Dort warteten die Büroleiterin und mein erster Assistent, mit dem ich erst gestern noch gesprochen habe. Also, der ist jetzt aktiv nicht mehr bei mir, aber diese Menschen, vor allem, wenn man dann doch sehr lange zusammen war, zu denen pflege ich einfach noch ein gutes Verhältnis. Jedenfalls, ich kam nach Regensburg und dort standen die ersten zwei und das war natürlich neu. Und dann habe ich versucht, ins Gespräch zu kommen und ich hatte mir vorher so einen Plan zurechtgelegt. Mir war wichtig, dass die Leute vorsichtig mit mir umgehen, und deswegen habe ich mich erst mal 20 Minuten durch die Regensburger Innenstadt schieben lassen und habe eben geguckt: „Okay, hält der vor dem Bordstein an? Fragt er mich, ob er zu schnell übers Kopfsteinpflaster geht?“ Wir sind dann eine Leberkäse-Semmel kaufen gegangen. „Bevormundet der mich in irgendeiner Art und Weise oder wie verhält sich die Person mir gegenüber?“ Und dann kam natürlich meine erste Übernachtung. Ich war übers Wochenende in Regensburg und habe in einem Hotel übernachtet und dort hatte ich dann eben auch das erste Mal Assistenz. Der Assistent schlief im Nachbarzimmer und dann fingen wir an mit dem Prozedere: Transfer aufs Bett, ausziehen, lagern etc. pp. Und das, wenn ich mich zurückerinnere, war nicht leicht, denn Sie müssen das tatsächlich in jedem Detail erklären. Sie können nicht voraussetzen, dass die Person, die ja ein Laie ist, das von selbst weiß. Und das war das dann und das hat gut funktioniert.

Matthias Klaus: Können Sie ein bisschen schildern, was so über den Tag an Aufgaben anfällt, die jetzt speziell bei Ihnen zu verrichten sind? Das wird ja bei jedem anders sein, denke ich mal.

Felix Esser: Das ist ganz individuell unterschiedlich. Bei mir zum Beispiel ist es so: Die Assistenz kommt morgens und erledigt einen Teil der Pflege. Diesen Teil der Pflege mache ich im Bett, das funktioniert schneller. Ich muss auch ehrlich sagen, dass ich viele Dinge, die meine Assistenz für mich tut, mit entsprechendem Zeitaufwand wahrscheinlich auch selbst könnte. Aber ich habe natürlich wie jeder Mensch in meinem Alltag verschiedene Rollen zu erfüllen. Ich arbeite, ich habe Familie, ich trage Verantwortung, ich lebe ein Leben. Ich möchte Sport treiben, ich möchte einkaufen gehen, ich möchte kochen. Alles unterschiedliche Sachen, die alle irgendwie in diese 24 Stunden mit ein bisschen Schlaf noch reingepackt werden sollen. Und wenn ich diese Aufgaben mit meiner Assistenz mache, dann geht das natürlich viel schneller.

Bei mir ist so ein typischer Tagesablauf: Mein Assistent kommt um acht Uhr, er klingelt und meine Partnerin lässt ihn rein. Wenn er eine Doppelschicht hat, hat er auch schon einen Schlüssel und klingelt trotzdem und sperrt auf. Dann werden die Hände desinfiziert und er kommt ins Schlafzimmer. Und es fängt schon damit an, dass ich sage: „Okay, mach bitte die Tür zu. Schieb bitte das Nachtkästchen auf die Seite und schalte das Beatmungsgerät aus. Es ist der schwarze Schalter hinten links und vergiss bitte nicht die Schlauch-Heizung auszustecken.“ Dann macht er das und viele machen das nach ein paar Monaten dann auch selber. Also das ist auch in Ordnung.

Es gibt Dinge, die können meine Assistenten einfach von selber tun. Aber eine Ausnahme ist zum Beispiel, meine Decke wegzuziehen. Das möchte ich nicht. Und das ist auch etwas, was auf meiner Seite liegt. Da trage ich Verantwortung für. Ich muss sagen, was ich will und was ich nicht will. Will ich, dass er die Bettdecke wegzieht, ohne zu fragen? Oder will ich das nicht? Will ich, dass er klopft, wenn er das Zimmer betritt? Oder will ich das nicht? Möchte ich, dass auch wenn Gummihandschuhe bei der Körperpflege oder bei irgendwelchen anderen Dingen getragen wurden, möchte ich, dass er, wenn er die Gummihandschuhe auszieht, dass er sich trotzdem die Hände wäscht? Das ist absolut in Ordnung. Manche Dinge machen vielleicht für einen Beobachter auch nicht Sinn, aber das ist eben selbstbestimmt. Ich entscheide, was ich möchte, dass diese Person tut.

Und dann findet eben zuerst die Körperpflege statt. Da findet ein Teil davon zum Beispiel im Bett statt, der andere Teil im Badezimmer. Wir beginnen dann den Morgen auch mit einer Druckstellenkontrolle. Als Tetraplegiker bin ich nicht sensibel unterhalb meiner Lähmungshöhe. Ich bin inkomplett, ich kann ein paar Dinge spüren, aber eben nicht alles. Und dann checkt die Person erst mal meinen Körper auf Druckstellen von der Nacht. Und da habe ich zum Beispiel schon mal etwas herausgefunden, allerdings erst nach ein paar Wochen: Ich frage jetzt, wenn sich ein Assistent bei mir bewirbt, beim Kennenlernen, ob die Person farbenblind ist, denn letztes Jahr kam heraus, ich hatte einen Assistenten ein paar Wochen bei mir und wir hatten eben diese Druckstellen-Kontrolle gemacht und ich wusste, da war was. Und manchmal sage ich nicht, dass da was ist, einfach um zu testen, ob die Person richtig schaut. Und der hat geschaut und hat gesagt: „Das ist alles in Ordnung.“ Ja, da war aber ein großer roter Fleck und ich sag: „Bist du dir sicher?“ Und er so: „Ja, ja.“ Und dann sagte ich: „Okay, gib mir mal mein Handy. Und jetzt machst du mir mal von oben nach unten Fotos von meinem Nacken, von meinem Rücken, vom Hintern, von den Beinen, Kniekehlen, Fersen, alles, wo Druckstellen irgendwie sein könnten.“ Und dann sind wir diese Fotos zusammen durchgegangen. Und dann hat er immer noch behauptet: „Da ist nix.“ Und dann sag ich: „Da ist doch ein riesiger roter Fleck.“ Und er sagte: „Ah ja, ich habe eine Rotgrünschwäche.“ Ja, und das sind so Dinge, das sind Erfahrungswerte, da könnte man vielleicht selber draufkommen, aber danach frage ich jetzt neuerdings.

Dann werde ich aus dem Bett transferiert. Das ist zum Beispiel eine Tätigkeit, die meine Assistenten mehrfach am Tag mit mir vornehmen. Ich habe dafür zum Beispiel einen Deckenlifter. Das ist ein Tragegurt an einer Deckenschiene, mit der man mich rückenfreundlich aus dem Bett transferieren kann. Mit über 100 Kilo und zwei Metern Körpergröße, ist es nicht für jeden Assistenten geeignet, dass man mich ohne so etwas aus dem Bett holt. Und dann kommt das, wo mich meine Assistenz wirklich entlastet. Ich kann im Badezimmer ein paar Dinge selber tun und sie bereiten mir nur die Dinge vor, die ich brauche, die Zahnbürste, meinen Rasierer etc. Das wird mir alles hingelegt und dann mache ich die Dinge, die ich selber kann, selber und mein Assistent bringt derweilen den Müll raus, macht das Bett und solche Dinge. Und so sind wir ziemlich effizient unterwegs und sparen Zeit, was bedeutet, dass der Assistent schneller Feierabend hat und ich früher meine Ruhe habe und ich mir vor allem wie gesagt von 18 Stunden auf zehn Stunden Assistenz auch Geld spare.

Matthias Klaus: Und dann geht es weiter. Dann arbeiten Sie. Was arbeiten Sie?

Felix Esser: Ich arbeite, das darf man heutzutage sagen, ich arbeite als Hausmann. Unter anderem bedeutet das, ich kümmere mich um die Wohnung. Ich koche, ich mache den Haushalt. Meine Partnerin arbeitet fast Vollzeit und übernimmt die Haushaltsdinge – wenn sie kann – dann eben am Abend. Aber ansonsten ist das so eine Tätigkeit, die ich habe. Ansonsten arbeite ich als angestellter Geschäftsführer bei einem Family-Office, das meiner Familie gehört. Das sind so Verwaltungsdinge, die ich da tue. Und da ist es zum Beispiel auch so, dass, wenn ich jetzt einen Termin habe, dann fährt mich mein Assistent zu diesem Termin und begleitet mich, soweit ich das möchte.

Matthias Klaus: Also da haben wir jetzt 70 Stunden pro Woche. Wie teilen sich die auf? Wie viele Personen machen das?

Felix Esser: Das ist je nach Situation auch unterschiedlich. Jetzt gerade zum Beispiel ist das Team etwas unterbesetzt, weil es wohl sehr schwer ist, zurzeit neue Assistenzkräfte zu finden. Aber momentan habe ich fünf Personen in meinem Team in verschiedenen Stundenkonstellationen. Soll heißen, wie Sie gerade gesagt haben: 70 Stunden in der Woche. Zum Beispiel habe ich einen 50-Prozentler, der muss zum Beispiel 8-mal im Monat bei mir sein. Eine 450-Euro-Kraft arbeitet zum Beispiel dreimal im Monat bei mir, um ihr Soll zu erfüllen.

Matthias Klaus: Gerade haben Sie gesagt, Sie haben eine Partnerin. Mal eine Anekdote aus meinem Leben: Ich bin blind und ich wollte mal bei der Krankenkasse ein Farberkennungsgerät beantragen, was dazu dient festzustellen, welche Kleidung man zum Beispiel anhat, welche Farbe sie hat. Das erste was die sagten, war: „Haben sie denn keine Frau?“ Ich war sehr überrascht über diese, sagen wir mal „verzweifelte Argumentation“ der Krankenkasse.

Wie ist das bei Ihnen? Kriegen Sie das immer geregelt? Was macht die Assistenz? Was macht die Partnerin? Oder können Sie es schaffen, die Partnerin von all diesem Gedöns, was Sie halt machen müssen, über den Tag komplett fernzuhalten, dass sie damit nichts zu tun hat oder gibt es da auch mal einen Konflikt?

Felix Esser: Das ist tatsächlich etwas, was in meiner Anfangszeit damals im Querschnittzentrum die Pflege gepredigt hat. Sie hat gesagt: „Wenn ihr irgendwie könnt, macht euch nicht abhängig vom Partner, von der Partnerin. Versucht Pflege und solche Tätigkeiten, wenn es nur irgendwie geht, aus eurer Beziehung rauszuhalten, weil das für Abhängigkeiten sorgt.“ Ich habe in meinen zahlreichen Krankenhausaufenthalten schon Leute mit im Zimmer gehabt, ganz oft Ältere, 60, 70, teilweise 80-jährige, wo die Frau die Pflege gemacht hat und das war in ganz schwieriges Verhältnis, einfach weil da eine Abhängigkeit besteht.

Bei mir und meiner Partnerin ist es zum Beispiel so, dass ich die Pflege komplett auf Seite der Assistenz gelassen habe. Uns wurde damals im Krankenhaus gepredigt, man solle die Pflege unbedingt aus der Beziehung raushalten. Das halte ich persönlich auch für wichtig. Viele Menschen können das nicht anders. Da sind einfach nicht die finanziellen oder die personellen Mittel da, um das anders zu machen als dass die Partnerin oder der Partner die Pflege macht. Aber wie ich vorhin gesagt habe, meine Assistenz kommt morgens um acht und das erste, was ich sage, ist: „Mach bitte die Tür zu.“ Und damit bleibt alles, was irgendwie mit Pflege zu tun hat, in einem Raum. Und ich versuche auch, alle Dinge, die so während des Tages anfallen, möglichst von meiner Partnerin und unserem Kind fernzuhalten. Unsere Wohnung hat vier Zimmer und wenn meine Partnerin im Wohnzimmer ist, dann sage ich das meinem Assistenten und der macht daraufhin, wenn es irgendwie geht, einen Bogen um das Wohnzimmer, einfach, damit sie nicht gestört wird. Neuen Assistenten sage ich zum Beispiel: „Ihr bleibt einfach bei mir, weil meine Hände habe ich ja auch immer bei mir“, und dann machen wir das und das funktioniert gut.

Matthias Klaus: Andersherum gefragt, gibt es ja auch mal Momente, wo man vielleicht Privatheit braucht? Sie arbeiten ja in einem Office, wo Sie vielleicht mal ein Telefongespräch führen müssen, was jetzt wirklich niemand hören darf. Wie regelt man das dann, den Assistenten oder der Assistenzkraft zu sagen: „So, jetzt bitte mal eine halbe Stunde rausgehen, ich muss hier mal Sachen machen, die darf wirklich niemand hören.“ Funktioniert das oder gibt es da mal Konflikte? Also jetzt auch, die Sie vielleicht mit sich selber haben? Es wäre einfacher, wenn die Assistenz dableibt, weil dann die Sachen schneller gehen, oder die Privatheit ist jetzt so groß, jetzt muss ich auf die Assistenz mal verzichten. Da haben Sie solche Sachen?

Felix Esser: Absolut. Das ist aber etwas, was ich schon beim Kennenlernen, beim ersten Treffen klarstelle, denn – wie gesagt – da kommen Laienkräfte, ganz normale Menschen, die den Job vielleicht vorher auch noch nie gemacht haben. Und Assistenz ist immer so eine Gratwanderung. Eine Assistenzkraft muss sich zurücknehmen können und ich sage dann auch: „Okay, sei bitte nicht beleidigt. Du kannst jede Frage stellen, aber dir muss auch klar sein, dass die Antwort kommen kann: „Du, darüber möchte ich nicht sprechen“, oder „Das geht dich nichts an“ oder irgendwas in der Richtung. Und ich betone dann auch immer, dass die das bitte auf gar keinen Fall persönlich nehmen sollen. Aber es ist einfach wichtig, dass ich Grenzen setzen kann. Und jetzt zum Beispiel in Bezug auf meine Arbeit, da ist es schon so, dass, wenn ich ein vertrauliches Gespräch führen möchte oder noch besser, ich diktiere ja zum Beispiel meine Emails, weil ich mit meinen Händen nicht tippen kann, und da ist es dann schon so, dass ich sage: „Du, geh bitte raus und mach die Tür zu.“

Aber das geht sogar noch weiter. Wenn ich auch mal einen schlechten Tag habe, dann kommuniziere ich das auch. Und ich sage auch meinen Assistenten: „Hey, wenn ihr gerade ein Problem habt, also eure privaten Probleme bitte nicht mit zu mir bringen, aber wenn das eure Laune irgendwie beeinflusst, sagt mir, dass ihr einen Scheißtag habt und ich weiß, dass vielleicht komische Reaktionen an dem Tag nichts mit mir zu tun haben.“ Also man muss ganz, ganz viel kommunizieren und das geht sogar so weit, dass ich zu einem Assistenten sage: „Du! Hör bitte mal auf zu reden. Im Moment bin ich mit dem Kopf ganz woanders. Ich möchte gern still mit dir arbeiten.“ Und das ist total in Ordnung, wenn ich es richtig kommuniziere.

Matthias Klaus: Wenn Sie jetzt Ihre Situation nehmen, so wie sie in Deutschland 2022 ist, nach allen Änderungen des Bundesteilhabegesetzes: Würden Sie sagen: „Jetzt ist es gut, auch staatliche Förderung, das reicht alles so?“ Oder gibt es etwas, wo Sie sagen würden: „Das müssen wir aber dringend ändern, so können wir das nicht lassen. Das ist immer noch nicht das, wie es eigentlich ein selbstbestimmtes Leben fördern würde, wie es gut für die Menschen ist, die Assistenz brauchen“?

Felix Esser: Also ich bin mir nicht mehr ganz sicher, aus welchem Gesetzestext oder aus welcher Norm dieser Satz kommt. Aber kein Mensch darf aufgrund einer Behinderung diskriminiert werden.

Matthias Klaus: Grundgesetz

Felix Esser: Auf jeden Fall habe ich das gelesen und ab dann kann ich eigentlich nur noch Fragen stellen, weil es viele Meinungen dazu gibt und irgendwie haben alle ihre Rechtfertigung. Das ist nämlich, dass zum Beispiel das Thema Eingliederungshilfe und das Vermögen von 50.000 Euro. Wenn die Gesellschaft Menschen mit Beeinträchtigungen auf Augenhöhe begegnen möchte, dann müssen doch dieselben Grundvoraussetzungen geschaffen werden. Und ich persönlich bin der Meinung, dass, wenn ich mein Vermögen, das, was ich habe, das, was ich mir vielleicht ein Leben lang erarbeitet habe, so wie alle anderen auch, erstmal dafür einsetzen muss, um Assistenz bewilligt und bezahlt zu bekommen, die mich doch erst auf Augenhöhe mit gesunden Menschen bringt, dann ist doch da ein Fehler in der Denke.

Matthias Klaus: Die Forderung heißt nicht „höhere Vermögensgrenzen“, sondern „überhaupt keine Anrechnung“.

Felix Esser: Richtig. Wenn ich zum Beispiel sage: „Ja, jemand, der es sich leisten kann, für sich selber zu sorgen, der sollte das müssen.“ Gleichzeitig sage ich aber: „Wenn ich morgens aufstehen möchte und in die Arbeit gehen möchte, dann brauche ich dieselbe Grundvoraussetzung wie alle anderen.“ Und das ist in dem Fall Hilfe. Und ich finde nicht, dass das Vermögen dafür herangezogen werden sollte. Ich finde, dass ein Recht auf Assistenz im Alltag, die mich erst auf Augenhöhe bringt, gegeben sein sollte.

Es gibt einige Institutionen, bei denen Menschen mit Querschnittlähmung sich zum Thema Assistenz beraten lassen können. Esser nennt im Interview z.B. die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung („EUTB“) oder das Forum selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen, ForseA e.V. 


Die Redaktion von Der-Querschnitt.de dankt Moderator Matthias Klaus ganz herzlich dafür, dass unser Portal das Transkript der Sendung veröffentlichen durfte! Das Gespräch mit Felix Esser und weitere Folgen des Podcasts gibt es hier (externer Link): dw.com/echtbehindert.