Leben mit Querschnittlähmung: Sexualität, Vertrauen und Humor – 3 Paare im Gespräch

Der plötzliche (Quer-)Schnitt im Leben stellt in einer Beziehung beide Partner vor völlig veränderte Tatsachen. Viele Fragen stehen auf beiden Seiten im Raum: Wie soll es mit unserer Beziehung weitergehen? Werden wir wieder ein aktives Sexleben haben können? Diese Fragen stellten sich anfänglich auch die Peers der Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten (FGQ), die in diesem Beitrag zu Wort kommen. Sie bieten sich heute mit ihren Erfahrungen als Ansprechpartner auch für diese Fragen an.

Kolbe und Hüttenberger teilen ihre Erfahrungen als Peers.

Alle Peers und ihre Partner und Partnerinnen sind sich einig: Auch mit einer Querschnittlähmung ist ein gutes Leben möglich. In ihrem Fall gehört dazu auch eine feste Partnerschaft, in der laut der GerSCI-Untersuchung aus dem Jahre 2019 mehr als 62 Prozent der Befragten lebten. Frank Hüttenberger, langjähriger Peer der FGQ, bringt es auf den Punkt: „Das Leben ist anders, aber nicht schlechter.“ Der 34-Jährige war zum Zeitpunkt seines Unfalls bereits verheiratet.

Franks Frau Angelique beschreibt ihre erste und größte Sorge: „Wie kommt er denn wieder hoch in unsere Wohnung?“ Gedanken an eine Trennung habe sie nie gehabt. „Ich bin traditionell eingestellt. Ich habe ihm mein Ja-Wort gegeben und nehme ihn so, wie er ist.“

Doppelte Eltern

Peer Kerem S.* hingegen hatte vor seinem Unfall noch so gut wie keine Beziehungserfahrungen. Der Tetraplegiker ist bereits seit seinem 15. Lebensjahr querschnittgelähmt. Es sei ganz schön schwer gewesen, als unerfahrener Jugendlicher ein gutes Selbstbewusstsein aufzubauen.

Aber: Am Ende der Erstreha interessierte sich eine Praktikantin für den jungen Rollstuhlfahrer. „Das hat mich aufgebaut“, sagt er. Und doch musste er auch einige Fehlschläge verkraften, bis er seine Frau Melanie*  über das Internet kennenlernte. Zu dem Zeitpunkt studierten beide noch, haben dann aber bereits anderthalb Jahre später geheiratet.

Mit dem Rollstuhl hat Kerem zu der Zeit nicht mehr gehadert. „Ich gehe offen mit meiner Situation um. Auf dem Datingportal habe ich ein Bild von mir im Rollstuhl veröffentlicht, ohne diesen in den Vordergrund zu stellen“, berichtet er und würde diese „Strategie“ auch empfehlen. „Dann weiß jeder, woran er ist!“

Melanie ist nach drei Jahren Elternzeit gerade wieder in ihren Beruf im sozialen Bereich eingestiegen. Bereits  während des Studiums hatte sie  Erfahrungen als Assistentin bei Menschen mit Behinderung gesammelt: „Ich wusste, was auf mich zukommt. Zunächst war die Beziehung eher freundschaftlich, aber dann hat sich schnell mehr daraus entwickelt.“ Heute sind die beiden glückliche Eltern von Zwillingen.

Neuanfang nach Querschnittlähmung

Diana und Alex lernten sich vor Dianas
Unfall kennen, verloren sich aber aus
den Augen. Jahre später wurden sie
dann ein Paar.

Die Koblenzer FGQ-Peer Diana Kolbe war zum Zeitpunkt des Eintritts der Querschnittlähmung bereits neun Jahre alleinerziehende Mutter und hatte nach einigen Beziehungsproblemen mit dem Thema „Männer“ abgeschlossen. Ihren neuen Partner Alex lernte sie in der Klinik kennen. Allerdings noch als „Fußgängerin“, denn beide waren dort wegen Depressionen in Behandlung. „Wir haben die gleiche Wellenlänge und uns sofort super verstanden“, berichten sie. Jedoch verloren sie sich zunächst aus den Augen. „Als der Mist passiert ist, habe ich mich zunächst völlig auf meine Reha konzentriert“, erzählt die 46-Jährige.

Eigentlich sei sie damals froh gewesen, Single zu sein. „Ich hatte mit mir selbst Frieden geschlossen. Nachdem ich querschnittgelähmt war, entwickelte ich ein ganz anderes Selbstbewusstsein. Vorher war ich eher schüchtern, eine graue Maus.“ Danach sei sie als „coole Rollifahrerin“ und weniger als Frau wahrgenommen worden. Per Zufall hatte sie nochmals Kontakt zu ihrer Klinikbekanntschaft Alex. Nachdem die beiden viele lange Telefonate führten, kam es zum Wiedersehen. „Ich hatte Angst vor dem ersten Treffen, aber es hat sofort gefunkt“, lacht Diana. Das bestätigt auch Alex: „Es hat einfach gepasst. Diana hat mir zudem gezeigt, dass Rollstuhlfahrer keine bedauernswerten Menschen sind. Der Rolli spielt keine Rolle.“

Seine coole Rollifahrerin hat Alex schließlich mit einer speziellen Liebeserklärung für sich gewonnen. „Ich liebe halt alles, was vier Räder hat“, eröffnete ihr der Motorsportfan, der am Nürburgring als Tourguide arbeitet.

Der erste Schritt: Sich selbst akzeptieren

Frank, Kerem und Diana berichten von der schwierigen „Reise“, vom anfänglichen Schock und der Ablehnung der eigenen Situation bis hin zur einer Akzeptanz und dem Aufbau eines gesunden Selbstwertgefühls. „Durch die Depression war mein Selbstwertgefühl vor dem Unfall bereits am Boden. Ich habe mich nicht mehr attraktiv gefühlt und konnte mir nicht vorstellen, dass mich jemand als Partnerin in Betracht ziehen würde“, berichtet Diana.

Doch am Ende war die Rollstuhlsituation ein Schub für ihr Selbstbewusstsein. „Man muss für vieles kämpfen, sich Gehör verschaffen. Heute bin ich – im positiven Sinne – ein komplett anderer Mensch“.

Frank und Kerem berichten Ähnliches, wenngleich sie aus der Erfahrung wissen, dass bei Männern andere Prozesse und auch so manches Klischee greift. Als Rollstuhlfahrer dem klassischen Rollenmodell zu entsprechen, sei häufig schwer.

Frank und Angelique Hüttenberger sind seit vielen Jahren verheiratet. An ihrem „Beziehungsstatus“ änderte auch der Unfall nichts.

Angelique und Frank haben sich gut arrangiert. „Mein Mann macht das, was er gut kann und bringt seine Möglichkeiten sinnvoll ein. Er erledigt halt eher den Papierkram als Haushalt und Reparaturarbeiten in der Wohnung. Na und?“, sagt die Krankenhausangestellte.

Kerem berichtet, dass die Rollenklischees bei den „Südländern“ noch ausgeprägter seien. Als Tetra sei es schwer, der „Beschützertyp“ zu sein. „Dies bedeutet ja nicht, sich mit Fäusten durchzusetzen. Mann zu sein, heißt für mich auch, für den anderen da zu sein, loyal zu sein. Alles für die Familie zu tun, das bedeutet für mich ‚seinen Mann zu stehen”, meint Frank. Dennoch sei die Wahrnehmung von Fremden häufig eine andere.

„Kerem wird meist nicht als mein Partner und Mann wahrgenommen. Ich wurde schon als seine Schwester und sogar Mutter angesprochen, teils auch über seinen Kopf hinweg. Das ändert sich dann ganz plötzlich, wenn die Kinder ihn ,Papa‘ rufen“, so Melanie.

Vertrauensvolle Partnerschaft statt One-Night-Stand

Neben der klassischen Erwartungshaltung wiegen die Verlustängste für viele Männer mit einer  Querschnittlähmung schwer. Kerem kann das aus eigener Erfahrung bestätigen: „Die ersten Fragen auf dem Viererzimmer, wenn mal Ruhe einkehrt, sind: Wie funktioniert das bei Dir? Was nutzt Du? Meinst Du, das funktioniert bei mir?“

Die Peers berichten, dass diese Fragen auch bei der Beratung eine Rolle spielen. Allerdings gäbe es einen feinen Unterschied zwischen Männern und Frauen. Bei Männern sei dies relativ schnell ein Thema, bei Frauen weniger. Diana berichtet: „Frauen reden darüber seltener. Es muss sich zuerst eine Vertrauensbasis einstellen.“

Um Vertrauen gehe es grundsätzlich auch beim Sex. Für Diana ist Alex der einzige Partner nach Eintritt der Querschnittlähmung. Es habe sich eine besondere Art von Vertrauen eingestellt. „Für uns beide war dies Neuland. Wir haben uns vorsichtig herangetastet und rumexperimentiert. Es ist eine Erkundungsreise, bei der man Dinge ausprobieren muss. Herausfinden, in welchen Körperregionen man noch wahrnehmen kann, oder welche nun vielleicht noch empfindlicher sind“, berichtet Diana.

„Ich habe schon öfter von anderen hohen Querschnitten gehört, dass die Ohrläppchen sehr sensibel sind“, ergänzt sie. Kerem kann sich ein zustimmendes Grinsen nicht verkneifen. Auch die anderen Interviewpartner berichten, man habe viel miteinander geredet und erkundet, was noch funktioniert. „Man lernt den Partner nochmals neu kennen“, resümiert Angelique.

Gemeinsam lachen, auch wenn etwas schiefgeht!

Melanie und Angelique berichten, dass es eine andere Art von Sexualität sei, ein entspannterer Umgang, dem sie auch viel Positives abgewinnen können. Dazu gehöre auch eine gute Portion Humor.

„Der Humor ist unverzichtbar, wenn Blase und Darm beim Sex mal nicht das tun, was man will“, lacht Diana. An diesem Punkt wird auch deutlich, dass es ohne Vertrauen im Miteinander kaum geht. „Bei allem, was möglich ist, wird man auf einen One-Night-Stand meist wohl eher verzichten müssen“, kann es sich Diana nicht verkneifen.

Alle drei Peers sind sich einig: Die Themen Liebe und Sexualität stellen bei der Peer-Arbeit eine große Herausforderung dar, um sich als kompetenter und einfühlsamer Ansprechpartner anzubieten, wenn das Thema auf die Tagesordnung kommt.

„In einem persönlichen Gespräch kann man den Menschen viel mitgeben“, betont Kerem. Frank sieht die Peer-Arbeit als „offene Einladung“ für diese Themen, auch wenn sie bei seiner Beratungsarbeit noch nicht so häufig angefragt worden seien. „Die Themen ergeben sich im Gespräch, wenn die Zeit gekommen ist“, so Diana. Angelique ergänzt: „Frauen denken anders, sie machen das etwas subtiler. Die wenigsten fragen direkt.“

Trotz der positiven Botschaften ist es den Peers wichtig, die Probleme, die in einer Beziehung entstehen können, nicht schön zu reden. Denn die gibt es und hier bieten sie Hilfe und eigene Erfahrungen an. Am Ende ist aber eine weitere Zahl höchst relevant: Über 70 Prozent der Menschen mit einer Querschnittlähmung äußerten sich in der eingangs genannten Befragung „zufrieden“ oder „sehr zufrieden“ über ihre persönliche Beziehung. Damit ist die Zahl vergleichbar mit jener, die bei Untersuchungen in der Gesamtbevölkerung ermittelt wurde.


*Namen geändert, die Klarnamen sind der Redaktion bekannt.

Der Text wurden in Ausgabe 2/2022 des „PARAplegiker“, der Mitgliederzeitschrift der FGQ, erstveröffentlicht. Die Redaktion von Der-Querschnitt.de bedankt sich bei den Protagonisten herzlich für die Zustimmung zur Zweitveröffentlichung.


Die Beiträge, die in der Kategorie „Erfahrungen“ veröffentlicht werden, schildern ganz persönliche Strategien, Tipps und Erlebnisse von Menschen mit Querschnittlähmung. Sie stellen keine Empfehlung der Redaktion dar und spiegeln nicht die Meinung der Redaktion wider. Wer auch gerne auf unserem Informationsportal Erfahrungen teilen möchte, wendet sich bitte an die Redaktion. Siehe: Ihre Erfahrungen helfen anderen.