Leben mit Querschnittlähmung: „Für mich als Tetraplegiker war das Stoma die beste Entscheidung meines Lebens“

Wenn mich jemand fragt, was mir in all den Jahren mit der Querschnittlähmung am meisten Lebensqualität gegeben hat, dann antworte ich wie aus der Pistole geschossen: „Mein Stoma!“

Esser trägt sein Stoma mit Begeisterung – und mit Humor.

Aber von Anfang an: ich verunfallte 2013 mit dem Auto und wachte in einem „normalen“ Krankenhaus wieder auf. Nach zehn Tagen wurde ich in ein Querschnittzentrum verlegt. Dort begannen Pflege und Ärzte, mit mir ein sog. Darmmanagement aufzubauen. Das beinhaltete einen festen Abführrhythmus alle zwei Tage und die Darmentleerung mittels Stimulation der Enddarmwand mit dem Zeigefinger auf der linken Seite liegend im Bett. Dieses Prozedere behielt ich bei, auch nachdem ich nach einem Jahr Klinik und Reha wieder zuhause war.

Felix Esser ist Tetraplegiker (Höhe C6).  Das Stoma war für ihn das „Ende der Eskalationsleiter

Mit der Zeit wurde mein Darmmanagement immer anstrengender, träger und unzuverlässiger. Das Zuspätkommen, das an der Uni noch vertretbar war, konnte ich vor allem auch mir selbst in meinem Job nicht mehr vermitteln. Betroffene wissen was ich meine, wenn ich sage: „Ich roch mich ständig selbst.“ Auch wenn ich sauber war. Das hat mich fertig gemacht und ich zog mich in mein Schneckenhaus zurück.

So hatte ich nach sechs Jahren genügend Leidensenergie aufgebaut, um mich nach der Darmentleerung mittels Abführzäpfchen und transanaler Irrigation mit dem Ende der Eskalationsleiter zu befassen: Dem Stoma.

Stomata gibt es viele. Das Colostoma, das Ileostoma oder das Urostoma, um nur ein paar zu nennen. Damit ist im Endeffekt immer eine operativ geschaffene Öffnung in der Bauchdecke gemeint. Die Gründe für so einen Eingriff sind vielfältig, zum Beispiel eine Notoperation, eine offene Druckstelle nahe des Afters, die vom bakterienreichen Stuhlgang entlastet werden muss oder, wie bei mir, schlicht mehr Lebensqualität.

6 Gründe für das Stoma

Ich spielte damals schon länger mit dem Gedanken, mir ein Colostoma, also ein Dickdarmstoma anlegen zu lassen. Als Tetraplegiker auf Höhe C6, also ohne dass ich meine Hände bewegen konnte, war ich seit meinem Unfall sechs Jahre zuvor immer abhängig von der Hilfe anderer.

Spiegel-Selfie mit schickem Stoma-Beutel.

Mehrere Gründe spielten bei meiner Überlegung eine Rolle:

  1. Selbstständigkeit: Ich wusste, dass wenn ich meine Ausscheidungen jemals selber in den Griff bekommen wollte, ein Darmausgang am Bauch meine einzige Chance war.
  2. Kontrolle des Stuhlgangs: Wichtige Informationen über die Zusammensetzung meines Stuhlgangs (Farbe, Konsistenz, Menge etc.) erhielt ich immer nur „aus zweiter Hand“. Mit dem Stoma würde ich alles vor Augen haben. Ich würde irgendwann wissen, was ich essen konnte und was nicht. Zum Beispiel, dass mir zu viel Schokolade Verstopfungen bereitet oder meine geliebten Gummibärchen schlimme Blähungen verursachten. Oder dass Sauerkraut zu heftigem Durchfall führt. Oder welche Auswirkungen das Magrocol, das ich morgens, mittags und abends nahm, auf meinen Stuhlgang hatte. Außerdem bemerke ich seitdem natürlich Komplikationen, wie zum Beispiel Durchfall, schneller. Wird der Inhalt des Beutels an meinem Bauch zu dünnflüssig, weiß ich heute genau, wie ich reagieren muss. Früher hätte ich damit erst mal ein paar Tage warten müssen.
  3. Zeit der Versorgung: Die ersten Jahre benötigte ich beim Abführen auf der Seite im Bett oft Stunden, sogar mit Zäpfchen etc. Und letzten Endes bekam mein Assistent, der mir den Enddarm ausräumte, denselben nie ganz leer. So saß ich ständig wie auf Kohlen. Nach der Operation hatte ich mein Stoma ziemlich schnell kennengelernt. Ich wusste bald, dass sich der Beutel bei mir zwischen 6.30 Uhr und 8.00 Uhr, zwischen 11.00 Uhr und 12.00 Uhr und zwischen 20.00 Uhr und 21.00 Uhr füllen würde. Ich wusste auch, dass wenn ich weniger Ballaststoffe zu mir nahm, der Stuhlgang weniger werden würde. Und jede Versorgung dauerte mit Hilfe vielleicht noch fünf Minuten. Alleine bin ich heute sogar schneller, egal ob ich liege oder sitze.
  4. Angst, noch unselbstständiger zu werden: Bis dato war ich auf die Hilfe meiner Assistenten angewiesen. Also auf die Hilfe von Laien, denen ich selber erklären musste, wie der Zeigefinger genau zu krümmen ist, um einen Reflex des Enddarms auszulösen. In den fast zehn Jahren hatte ich über 30 Assistenten, die alle in meine Intimsphäre eindringen mussten. Heute habe ich das Thema selber in der Hand. Und selbst wenn ich die Versorgung nicht hätte selber stemmen können: ein Beutel am Bauch ist schnell und unkompliziert gewechselt. Und ich sehe ihn nicht als meine Intimsphäre an.
  5. Zeit der Darmpassage: Im Raum stand auch eine Verkürzung des Dickdarms. Die sog. Colontransitzeit, also die Zeit, die Nahrung „von oben nach unten“ braucht, war durch die Darmlähmung stark erhöht. Dadurch, dass im Dickdarm dem Stuhl immer mehr Wasser entzogen wird, wird er immer klumpiger und sorgt so leicht für Verstopfung. Ich ließ mir meinen Dickdarm um einige Zentimeter verkürzen, so dass die Darmpassage zukünftig schneller ablief.
  6. Den letzten Punkt, nämlich die Versorgungssicherheit im Krankenhaus, hatte mich die Erfahrung gelehrt. Wegen eines Harnwegsinfektes musste ich einmal in ein normales Krankenhaus ohne Querschnitterfahrung. Die Pflegenden dort konnten mir zwar beim Abführen helfen, aber nur, weil ich selber genug darüber wusste. Den so genannten Anus praeter kann jede Pflegefachkraft versorgen. Somit ist ein normales Krankenhaus seitdem für mich kein Tabu mehr.

5 Gründe gegen das Stoma

Es gab aber auch Gründe, die für mich am Anfang gegen ein Stoma sprachen und mit denen ich mich erst auseinandersetzen musste:

  1. Ästhetik: Ich hatte Angst, mit so einem künstlichen Ausgang, beziehungsweise Beutel am Bauch, hässlich zu sein. Ein künstlicher Darmausgang ist etwas, das in unserer Gesellschaft als Makel und als unschön wahrgenommen wird. Deswegen war mir die Unterstützung meiner Partnerin so wichtig und was sie dazu sagte. Als Single hätte ich mich aber wahrscheinlich nackt vor den Spiegel gesetzt und mit den Schultern gezuckt. Denn als Rollstuhlfahrer erfüllt sowieso niemand das oberflächliche Schönheitsideal unserer Gesellschaft. Und mal ganz unabhängig davon, was als schön empfunden wird und was nicht: meine Lebensqualität hängt nicht damit zusammen, ob andere mich schön finden oder nicht. Ich möchte mir selber gefallen. Und ohne „in der Chose zu sitzen“ komme ich meinem eigenen Schönheitsideal schon ein gutes Stück näher. Sätze wie „Du, da schaut ein Stück von deinem Beutel raus!“ quittiere ich mittlerweile mit einem Lächeln und sage nickend: „Danke, ich weiß!“. Denn das Ding gehört zu mir und ich bin einfach nur stolz darauf, dass ich den Schritt gegangen bin.
  2. Durchfall: Bis dato musste ich bei Durchfall so lange im Bett bleiben, bis er aufhörte. Das ist heute immer noch so und die Sauerei ist immer noch dieselbe. Allerdings gibt es große Beutel mit einem Auslass auf der Unterseite. Ich drehe mich dann auf die Stomaseite und lasse ein Handtuch seitlich unter mich schieben. Dann zieht man den Beutel schnell ab, reinigt die Haut um das Stoma herum und klebt den Beutel drauf. Dann kann man den Auslass-Hahn ganz einfach öffnen und den Inhalt in eine Plastiktüte gießen. Und das tut man so lange, bis der Durchfall vorbei ist. Und plötzlich macht auch die Aussage Sinn, dass man viel trinken sollte, wenn man Durchfall hat. Denn da kommen einige Liter zusammen.
  3. Sport und Beanspruchung: Da bei einer Stoma–Anlage die Bauchdecke durchdrungen wird, gibt es das Risiko einer so genannten Hernie. Das bedeutet, dass sich der Darm durch den Spalt in der Bauchmuskulatur mit der Zeit nach außen stülpt. Diese mögliche Komplikation war für mich persönlich aber so, als würde ich ohne Grund im Beipackzettel eines meiner Medikamente die Nebenwirkungen lesen. Da steht nämlich alles drin, was man definitiv nicht haben möchte. Und ein vernünftiger Mensch würde diese Mittel dann wahrscheinlich auch nicht mehr nehmen. Also lasse ich das Lesen.  Außerdem sagten mir die Ärzte, dass ich genug Muskulatur an der Bauchdecke hätte, dass so ein Darmdurchbruch nicht so schnell eintreten würde. Und selbst wenn, dann gäbe es genügend Möglichkeiten, das zu versorgen, auch ohne gleich auf dem Operationstisch zu landen. Allerdings durfte ich die ersten zwei Wochen nach der Operation noch nicht in den Rollstuhl mobilisiert werden. Und auch jegliche Anstrengung war bis acht Wochen nach der Operation tabu für mich. Nach einem halben Jahr stemmte ich schon wieder Gewichte und machte meine Transfers mit dem Rutschbrett. Auch das Entlasten auf dem Bauch ist kein Problem. Nur den Beutel sollte man vorher wechseln.
  4. Position des Stomas: Normalerweise wird ein Colostoma auf der linken Bauchseite, also da, wo sich der Dickdarm befindet, angelegt. Da sich dort aber bei mir schon eine Medikamentenpumpe befindet, kam das für mich nicht infrage. Außerdem war ich trotz Unbeweglichkeit der Hände immer noch Rechtshänder. Als ich das den Ärzten mitteilte, entschieden wir uns gemeinsam für ein so genanntes atypisches Colostoma auf der rechten Bauchseite, der Darm mit dem offenen Ende, wurde also von der linken auf der rechten Seite gelegt. Ich besorgte mir diverse Stomabeutel, um den Ernstfall vorher mal zu testen. Dazu gehörten so genannte Einteiler, also einfach ein Beutel mit Klebefläche, aber auch so genannte Zweiteiler. Bei diesen Beuteln gibt es eine so genannte Basisplatte, die auf das Stoma geklebt wird. Diese Basisplatte kann man ein paar Tage drauf lassen und mit einem Klickverschluss wird nur der Beutel gewechselt. Das kam aber für mich nicht infrage, weil ich den Klickverschluss mit meinen Fäusten nicht öffnen und schließen konnte. Einen Beutel mit Loch und Klebefläche konnte ich aber gut am Bauch anbringen und so blieb ich auch dabei.
  5. Wie bei jedem Eingriff fragte ich mich auch, ob ich nach der Operation Schmerzen haben würde. Vor allem, weil ich an manchen Stellen meines Körpers noch etwas Gefühl habe. Tatsächlich hatte ich am Bauch überhaupt keine Schmerzen und auch meine neuropathischen Schmerzen waren auf einem normalen Level. Allerdings hängt die Muskulatur am Bauch mit der Muskulatur an der Schulter und am seitlichem Hals zusammen. Und da diese bei der Operation durchschnitten wurde, hatte das auch Auswirkungen auf die Muskulatur oben. So hatte ich die ersten Tage nach der Operation heftige Verspannungen an den Schultern. Aber dem ließ sich mit Massagen und Schmerzmittel gut Herr werden.

Essentiell: Vorab informieren – und Stomatherapeuten einbinden

Informationen holte ich mir im Internet auf www.Der-Querschnitt.de. In einschlägigen Foren auf Facebook konnte ich anderen Betroffenen, die den Schritt schon gegangen waren, meine Fragen stellen (heute nutze ich Facebook nicht mehr, aber Gruppen wie „Beuteltiere“, „Tetraplegie und ihre Tücken“ etc. haben mir damals sehr geholfen).  Letztenendes kontaktierte ich Veronika Geng von der Manfred-Sauer-Stiftung und ihre Ernährungs- beziehungsweise Darmberatung. Sie standen mir Rede und Antwort und vermittelten mich sogar an andere Betroffene, die ich anrufen durfte und denen ich meine Fragen stellen konnte. Schließlich ging ich auf „mein“ Querschnittszentrum zu und vereinbarte einen Termin.

In der ersten Woche auf Station bekam ich nur noch Flüssignahrung und Abführmittel als Vorbereitung auf eine Coloskopie, also eine Darmspiegelung. Als Tetraplegiker geschah das Abführen natürlich im Bett. Die Darmspiegelung fand unter einer kurzen Sedierung statt und ich bekam nichts davon mit.

Was wirklich essentiell und total wichtig war, war vor der Operation ein Treffen zusammen mit dem operierenden Chirurgen und dem Stomatherapeuten im Krankenhaus. Denn der Stomatherapeut begleitet einen auch nach der Operation mit Tipps und Tricks und weiß genau, wo der Ausgang zu sitzen hat, damit man gut damit zurechtkommt.  Schon vor der Darmspiegelung hatte ich Kontakt zu einem der Stomatherapeuten in meinem Krankenhaus aufgenommen und auf einen Termin vor der Operation bestanden. Das sagte ich auch den Ärzten im Querschnittszentrum: keine Operation ohne vorheriges Treffen mit Operateur und Stomatherapeut.

Gemeinsam legten wir die möglichen Positionen für den künstlichen Darmausgang fest. Mit dem Chirurgen markierten wir zwei Stellen auf dem Bauch, an dem das Stoma infrage kam. Denn die endgültige Lage wird erst während der Operation festgelegt. So war ich aber auf der sicheren Seite.

Außerdem sprachen wir darüber, ob das Stoma endgültig oder nur zeitweilig angelegt werden sollte. Ich habe mich für ein sogenanntes Hartmann-Stoma entschieden. Das bedeutet, dass der Darm durchtrennt und gekürzt wird. Dann wird er an die Bauchdecke verlegt. Das, was „hinten“ übrig bleibt, ist der Schließmuskel mit einem ca. 10 cm langen Stück des Enddarms. Es ist wichtig, diesen sog. Hartmann-Stumpf zu erwähnen! Denn obwohl dort kein Stuhlgang mehr gefördert werden kann, bleibt trotzdem noch Schleimhaut übrig. Und die fördert immer noch Schleim zu Tage. Dieser kann sich mit den Jahren, wenn er nicht entfernt wird, zu Klumpen verformen und zu bösen Komplikationen führen! Eine Enddarmspülung wurde mir deswegen von meinem Querschnittszentrum einmal die Woche empfohlen. Als Tetra findet diese wie eine normale Darmspülung im Bett statt. Wie genau das gemacht wird, erfährt man im Querschnittzentrum. Vor allem ist es wichtig, die übrig gebliebene Länge des Enddarms zu wissen, damit man sich mit dem Rektalkatheter nicht verletzt. Abgesehen von diesem Umstand war die Entscheidung für das Stoma auch heute Jahre danach noch die beste Entscheidung meines Lebens als Querschnittsgelähmter.


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