Diagnose Querschnittlähmung: Was, wenn ein Akzeptieren unmöglich scheint?

Die Diagnose Querschnittlähmung bringt eine Veränderung fast aller Lebensumstände mit sich und sie kann für Betroffene und Angehörige sehr schwer zu akzeptieren sein. Den meisten Menschen gelingt es, sich mit der Zeit an die neue Situation anzupassen. Doch was, wenn dies nicht der Fall ist?

Jörg Eisenhuth ist Psychologe an der Werner-Wicker-Klinik in Bad Wildungen. Seiner Erfahrung nach ist es der Normalzustand, dass Menschen mit traumatischer Querschnittlähmung dies verarbeiten können und psychisch gesund reagieren und handeln. Mit Der-Querschnitt.de sprach er über Situationen, die er aus seinem Berufsalltag kennt, und welche Wege es aus der Krise nach der Diagnose gibt.

Herr Eisenhuth, wie können Menschen mit der Diagnose Querschnittlähmung umgehen?

Niemand will querschnittgelähmt sein. Der Betroffene muss sich darüber im Klaren sein, dass die Diagnose Querschnittlähmung ein Übel ist, mit dem man leben lernen muss. Man muss das Beste aus der Situation machen.

Auch Angehörige und so manche Therapeuten stellte das oft vor eine gewisse Herausforderung. Nicht hilfreich wäre es zu Betroffenen zu sagen: „Das Leben ist trotzdem schön.“ Nein. Das Leben ist das Leben. Das Leben mit Querschnittlähmung hat sich der Betroffene nicht ausgesucht – aber das Leben mit Querschnittlähmung ist nun mal das Leben, das der Betroffene nun hat.

Dies zu akzeptieren, kann eine lange Zeit dauern. Der Körper schafft die Umstellung noch am schnellsten. Meist schon in der Zeit, in der der Patient noch in der Reha-Klinik ist. Die psychische und soziale Anpassung dauert da schon deutlich länger. Mit zwei bis fünf Jahren muss man rechnen.

Welche Faktoren spielen eine Rolle bei der Bewältigung?

Interessanterweise ist es nicht die Lähmungshöhe oder der Grad der Abhängigkeit, die oder der eine Rolle spielt, sondern die individuelle Fähigkeit, mit Veränderungen umgehen zu können. Manchen Leuten gelingt das leichter. Anderen fällt es extrem schwer sich an neue Gegebenheiten und Strukturen anzupassen. Jüngere Menschen sind meist flexibler als ältere, aber auch da gibt es natürlich Ausnahmen.

Auch die Fähigkeit zu akzeptieren, dass man auf Hilfe angewiesen ist, ist ein ausschlaggebender Faktor bei der Bewältigung der Diagnose.

Und ebenso wichtig ist: Wie gut kann man um diese Hilfe bitten? Manche Menschen haben nie gelernt, um Hilfe zu bitten. Sie wissen gar nicht, wie das geht. Wie muss man Bitten formulieren, damit dem Gegenüber klar ist, was man überhaupt will. Denn andere können meine Bedürfnisse nicht erraten. Ich muss einen Weg finden, es ihnen zu sagen. Ich muss mir vielleicht erst einmal selbst darüber klar werden, was ich will. Ich muss mich eventuell dazu überwinden, eine Bitte zu äußern. Und ich muss einen Weg finden, dies angemessen zu formulieren. Das ist Übungssache. Und wer das nicht gelernt hat, für den ist es ein längerer Weg.

Welche Strategien können hilfreich sein?

Pläne sind sehr wichtig, denn Ziele und Strukturen im Alltag geben Halt. Und für die meisten Menschen gilt: Langfristige Pläne lassen sich nur durch kurzfristige Pläne erreichen. Es kann helfen, sich Etappenziele zu setzen. Wenn es mein langfristiges Ziel ist, Selbständigkeit zu erreichen, sollte ich mich zunächst fragen, was ich diese Woche erreicht habe. Alleine die Zähne putzen zu können, ist ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung.

Es kann auch so sein, dass sich manche langfristigen Ziele nicht erreichen lassen. Dann heißt es: neu finden. Unter Umständen muss man lange suchen, bis man ein neues Ziel für sich entdeckt, dass zu erreichen sich lohnt.

Eine weitere wichtige Strategie ist das Leben im Hier und Jetzt: Die Vergangenheit kann man nicht ändern. Bereuen und Trauern hilft langfristig nicht… Stattdessen sollte man die Energien, die man hier verschwendet, einsetzen, um sich mit den unveränderlichen Gegebenheiten zu versöhnen. Zudem sollte man keinen Neid zulassen. Andere Menschen müssen sich nicht dafür schämen, dass sie keine Querschnittlähmung haben. Der Neid nimmt viel Energien, die man braucht, um sich an die neue Situation zu gewöhnen. Und diese Veränderung, das Schwinden von Fähigkeiten, macht jeder Mensch durch. Nämlich im Alter. Hier geschehen die Veränderungen zwar nicht plötzlich, wie bei einer traumatischen Querschnittlähmung, aber sie geschehen. Und dann muss man lernen, mit der neuen Situation klarzukommen.

Es kann helfen, eine gewisse Verbundenheit mit anderen zu spüren. Dies gilt nicht nur für andere Betroffene, sondern auch für die Gesellschaft im Allgemeinen. Inklusion ist nicht nur ein Wort und in manchen Ländern, z. B. den USA, Skandinavien oder auch den Niederlanden, wird sie deutlich besser gelebt als hierzulande.

Auch der Austausch mit anderen Betroffenen ist wichtig, weshalb ich ein großer Fan der Peer-Programme der Fördergemeinschaft bin. Diese Menschen haben alle ähnliche Erfahrungen gemacht und im Idealfall finden sich hier neue Familien z. B. im Sport. (Siehe: Wie Peer Beratung Menschen mit Querschnittlähmung helfen kann – Der-Querschnitt.de)

Was können Familie und Freunde tun, um bei der Bewältigung der Diagnose zu helfen?

Sie können da sein und zuhören, aber auch über die eigenen Ängste und Bedürfnisse reden. Dadurch erfährt der Betroffene, dass er wie ein normaler Mensch behandelt wird. Er hört, dass und wie es ohne ihn zuhause weitergeht. Das mag zunächst schmerzhaft sein – andererseits kann dieser Schmerz oder auch die Trauer verdeutlichen, dass man den Wunsch hat, am Leben wieder teilzunehmen, und dass man alles daransetzen muss, im Rahmen seiner Möglichkeiten, fit für das Leben außerhalb der Klinik zu werden.

Für Angehörige kann so eine Situation sehr schwer sein. Wichtig ist es sich klarzumachen, dass man mit dem Betroffenen weiterhin auf einer gleichberechtigen Ebene ist. Die Rollen verändern sich nicht, sondern können weiter so gelebt werden, wie sie vorher waren. Ich gebe den Tipp: Den Betroffenen nicht schonen und ihm alles abnehmen. Das hilft ihm nicht. Was er selbst tun kann – wenn auch langsamer und mit anderen Strategien – soll er selbst tun. Das schafft Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten.

Welche Rolle spielen Vergleiche zwischen der früheren und jetzigen Situation?

Viele Menschen halten an diesen Vergleichen fest. Was konnte ich früher, was kann ich jetzt? Vielmehr sollte man sich aber fragen: Was ist mir wichtig zu erreichen? Kann ich diese Dinge auch mit Querschnittlähmung erreichen? Und wenn dies nicht geht, kann ich mir neue Ziele setzten?

Eine Betroffene sagte: „Häufig ist es besser zu sagen: Gone forever, anstatt sich einen ‚Ersatz‘ zu suchen, der einfach nur zum Heulen ist. Und die häufig auf ‚fröhlich‘ getrimmten Therapeuten sollten eventuell einmal erwägen, dass sie das Gegenteil mit ihrem ‚alles nicht so schlimm, wir haben ja Ersatz‘ erreichen.“

Ich höre da sehr viel Verbitterung und Hader mit der Situation heraus. Das ist natürlich verständlich. Wenn man aber dem Vergangenen hinterher trauert, dann kann es zu keiner Akzeptanz der neuen Situation kommen. Man muss sich fragen: Weshalb war mir eine bestimmte Fähigkeit oder Aktivität so wichtig? Welches Gefühl löste sie in mir aus?

Und dafür muss man sich einen Ersatz suchen – nicht für die Tätigkeit, sondern für das Gefühl. Wie kann ich dieses Gefühl durch eine andere Tätigkeit erreichen? Wenn ich nicht mehr Joggen gehen kann, kann ich das Gefühl vielleicht beim Handbiken oder Schwimmen wiederfinden?

Erst wenn man es ausprobiert hat, kann man etwas annehmen oder ablehnen. Wenn nicht gleich der erste Versuch ins Schwarze trifft, dann sucht man weiter. Unter Umständen kann es länger dauern, bis man etwas für sich findet, aber suchen muss man, denn an die Tür klopfen wird es nicht. Die Alternative wäre ein Leben ohne Freude. Aber für immer alles ablehnen – da machen die meisten Menschen auf Dauer nicht mit.

Gibt es Menschen, die sich nach der Diagnose wünschen ihr Leben zu beenden?

Das passiert nicht häufig aber es passiert. Nach Eintritt einer traumatischen Querschnittlähmung kann die neue Situation erst einmal gar nicht sofort bewertet werden. Die anfängliche Verzweiflung und die Angst sind ganz normal. Es braucht Zeit, sich daran zu gewöhnen. Dieser Prozess kann bis zu fünf Jahre dauern. In dieser Zeit finden die allermeisten Patienten etwas, wofür es sich zu Leben lohnt.

Überhaupt nicht hilfreich in einer Phase der Verzweiflung ist das Einnehmen von Antidepressiva. Vielmehr sollte man sich auf die Fragen konzentrieren: Was ist es, was ich nicht aushalte? Gibt es eine Möglichkeit diesem Gefühl entgegenzuwirken. Ist es die Einsamkeit? Die eingeschränkte Situation? Die Abhängigkeit? Was würde passieren, wenn dieser Faktor auf eine andere Art gelöst werden könnte?

Für alle Beteiligten gilt: Verständnis ist sehr wichtig in dieser Situation, denn für den Betroffenen bedeutet sie Einsamkeit und Resignation.

Wenn es nach Entlassung aus der erstbehandelnden Klinik zu Phasen kommt, in denen die Situation unerträglich scheint, sollte man sich an die psychologische Abteilung eines Querschnittzentrums wenden. Andere psychologische Beratungsstellen haben oft nicht die Expertise hinsichtlich einer Querschnittlähmung und lehnen Patienten manchmal ab, einfach weil sie sich selbst nicht als qualifiziert sehen.

In den Kliniken ist das Personal entsprechend geschult und auch die Peers, die hier zu finden sind, können ein große Hilfe sein. Kliniken zur Behandlung von Querschnittlähmungen in Deutschland, Österreich und der Schweiz – Der-Querschnitt.de

Psychologische Aspekte bei Querschnittlähmung

Nach Eintritt einer Querschnittlähmung dürfen die Auswirkungen auf die Psyche keinesfalls außeracht gelassen werden. Für weitere Informationen siehe:

Nach Eintritt einer Querschnittlähmung: Psychologische Aspekte – Der-Querschnitt.de

Sieben Strategien, die bei der Bewältigung einer traumatischen Querschnittlähmung helfen können – Der-Querschnitt.de

Resilienz und Querschnittlähmung – Der-Querschnitt.de


Dieser Text wurde mit größter Sorgfalt recherchiert und nach bestem Wissen und Gewissen geschrieben. Die genannten Produkte, Therapien oder Mittel stellen keine Empfehlung der Redaktion dar und ersetzen in keinem Fall eine Beratung oder fachliche Prüfung des Einzelfalls durch medizinische Fachpersonen.