ParaReg: Lebenslanges Monitoring bei Querschnittlähmung

ParaReg ist ein deutschlandweites Register, das systematisch Daten von Menschen mit Querschnittlähmung sammelt, um die Versorgung langfristig zu verbessern.

Eine Rückenmarksschädigung kann sowohl durch traumatische (Wirbelsäulenverletzungen) als auch nicht-traumatische Ursachen (Raumforderungen, Ischämien, Infektionen) entstehen.

In Abhängigkeit der jeweiligen Ursache findet die Erstbehandlung von Querschnittgelähmten in orthopädisch/unfallchirurgisch oder neurologisch ausgerichteten Einrichtungen statt. Der weitere stationäre Behandlungsverlauf (Querschnittgelähmtenzentrum + Neurorehabilitation oder nur Neurorehabilitation) wird durch intrinsische, krankheitsbedingte Faktoren aber auch durch extrinsische Faktoren wie

  • der Kostenträgerzuständigkeit (gesetzliche oder private Krankenversicherung oder
  • gesetzliche Unfallversicherung; Verfügbarkeit von Therapieplätzen) beeinflusst.

Nur in spezialisierten Querschnittgelähmtenzentren kann eine krankheitsspezifische Behandlung mit lebenslanger Nachsorge gewährleistet werden. Diese intrinsischen und extrinsischen Faktoren beeinflussen nicht nur die neurologische und funktionelle Erholung, sondern auch die Häufigkeit von Komplikationen, die Partizipation und Teilhabe und die generelle Lebensqualität.

Das deutschlandweite Register ParaReg, durch das systematische Erfassen von Daten von Menschen mit Querschnittlähmung dazu beitragen, die Versorgung langfristig zu verbessern.

ParaReg: Die Ziele

Die Ziele von ParaReg sind

1) die Erfassung des medizinischen, sozialen und teilhabebezogenen Patientenstatus,

2) die Identifikation von mit einem schlechteren Behandlungsergebnis bzw. Outcome assoziierten Faktoren, um hieraus

3) langfristig die Patientenbetreuung, die Planung der Behandlungspfade von Querschnittge­lähmten und die Kosteneffizienz zu verbessern.

Bei jedem stationären Aufenthalt in einem DMGP-Zentrum werden epidemiologische, soziale, medizinische, neurologische, funktionelle und lebenszufriedenheitsbezogene Daten in einer zentralen elektronischen Datenbank dokumentiert. Bis auf die Befragung zur Lebenszufriedenheit werden alle dokumentierten Daten im Rahmen der Behandlung während des Aufenthaltes routinemäßig erhoben.

Ergebnisse

Die bisherigen Ergebnisse veröffentlicht die DMGP hier:

Jahresbericht ParaReg 2021(externer Link)

Jahresbericht ParaReg 2022 (externer Link)

Jahresbericht ParaReg 2023 (externer Link)

Jahresbericht ParaReg 2024 (externer Link)

Über ParaReg

Mit dem vom Bildungsministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unterstützten Vorhaben soll das deutschlandweite, patientenzentrierte ParaReg Register zur Dokumentation von medizinischen, sozialen und partizipationsbezogen Parametern von akut und chronisch Querschnittgelähmten aufgebaut werden mit dem Ziel der Identifikation von Faktoren, die mit einem schlechteren Behandlungsergebnis / Outcome assoziiert sind, um damit die Patientenversorgung, der Therapieplanung und Steuerung des Behandlungspfades unter Berücksichtigung der Kosteneffizienz zu verbessern. Ein explizites Ziel ist eine Einordnung des Rehabilitationsergebnisses und der Behandlungsqualität von Querschnittgelähmten in Deutschland im internationalen Kontext.

Die Nachhaltigkeit von ParaReg ist durch die Schirmherrschaft und finanzielle Unterstützung während der Implementierungsphase und mittelfristig vollständigen Übernahme durch die Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegiologie e.V. (DMGP) gesichert.