MSKTC: Wissenstransfer für ein besseres Leben mit Querschnittlähmung

Für ein besseres Leben mit Querschnittlähmung: Das US-amerikanische MSKTC scannt systematisch aktuelle Forschungsergebnisse und bewährte Vorgehensweisen, die mit Querschnittlähmung zusammenhängen. Anschließend bereitet die Organisation dieses Wissen auf und macht es im Netz für jedermann zugänglich. Ach ja: Das MSKTC beherbergt zusätzlich die weltgrößte Datenbank zum Thema Querschnittlähmung.

Das MSKTC stellt Informationen zum Thema Querschnittlähmung in leicht verständlicher Form zur Verfügung

MSKTC steht für „Model Systems Knowledge Translation Center“ und ist damit nach Eigendefinition ein Zentrum, das sich der Übersetzung und dem Transfer von Modellsystemen (siehe unten) widmet. „Finden Sie das, was Sie für ein gutes Leben brauchen“, verspricht die MSKTC-Homepage. Der Slogan dazu: „Translating Research into Rehab and Better Living“.

Das MSKTC hat drei Schwerpunkte: Querschnittlähmung, traumatische Hirnverletzungen und Brandverletzungen. Zielgruppe der forschungsbasierten Veröffentlichungen im Bereich Rückenmarksverletzungen sind Para- und Tetraplegiker, ihre Angehörigen und Pflegenden sowie medizinische Fachpersonen.

Ziele und Aufgaben des MSKTC

  • Erstellung und kostenlose Bereitstellung von leicht verständlichen Informationsquellen wie Faktenblätter, Videos und Info-Comics
  • Systematisches Screening der aktuellen Forschung, um medizinische Fachpersonen, Betroffene und Angehörige mit aktuellen Informationen für ihre Gesundheitsentscheidungen versorgen zu können
  • Erstellung einer Datenbank mit Forschungspublikationen

23 Kategorien zum Thema Querschnittlähmung

Zum Thema Rückenmarksverletzungen (englisch: „SCI“ für Spinal Cord Injury) hat die Institution zahlreiche forschungsbasierte Informationen gesammelt und aufbereitet. Derzeit (Stand: März 2025) liegen zu 23 Kategorien Informationssammlungen vor, von A wie Adaptiver Sport und Freizeit über T wie Training und Fitness nach einer Rückenmarksverletzung bis zu S wie Schmerzbehandlung nach einer Rückenmarksverletzung oder Sexualität. Einen Überblick über die Themenschwerpunkte gibt es auf dieser Seite: Leben mit einer Querschnittlähmung | MSKTC.

Hinter jedem Link öffnet sich eine teilweise sehr üppige Sammlung mit Texten, Videos, Faktensammlungen, Zusammenfassungen von Studien, Podcast oder auch Präsentationen zum jeweiligen Thema (ein kleiner Teil davon nur in Englisch und/oder Spanisch).

Vieles dürfte auch für Menschen aus dem deutschsprachigen Raum interessant sein. Einige Punkte sind dagegen nicht ohne Weiteres auf Europa übertragbar. Schließlich richtet sich die Seite primär an US-Amerikaner.

Arbeit mit Modellsystemzentren

Das Spinal Cord Injury Model System (SCIMS)-Programm wurde 1970 ins Leben gerufen. Erklärtes Ziel war und ist es, die Versorgung und die Behandlungsergebnisse von Personen mit Rückenmarksverletzungen zu verbessern. Derzeit arbeitet das MSKTC mit Spezialisten aus 18 US-amerikanischen SCIMS-Zentren zusammen (siehe externer Link Directory of Model Systems | MSKTC).

Diese Zentren bieten ein multidisziplinäres Rehabilitationssystem, das von der Notfallversorgung über die Rehabilitation bis hin zur Wiedereingliederung in das gesellschaftliche Leben reicht. Zudem führen viele der Modellsystemzentren eigene standortspezifische Forschungsarbeiten durch.

Außerdem bieten die Zentren Schulungen an und verbreiten ihrerseits Informationen mit dem Ziel, langfristig die funktionellen, beruflichen, kognitiven Fähigkeiten und die Lebensqualität ihrer Patienten zu verbessern. Auch für die anderen Schwerpunkte der MSKTC (traumatische Hirnverletzungen, Verbrennungsverletzungen) gibt es entsprechende Modellsysteme.

Weltweit größte Datenbank für Querschnittlähmung

1973 wurde die The National Spinal Cord Injury Model Systems Database gegründet, eine nationale Datenbank zum Thema Querschnittlähmung. Sie war gedacht als Archiv für Daten, die bei der Zusammenarbeit verschiedener Modellsystemzentren gesammelt wurden. Seit Einführung der Datenbank haben insgesamt 32 Zentren Daten beigesteuert. Mehr als 50.000 Personen mit traumatisch bedingter Querschnittlähmung sind in dem Programm registriert. Von mehr als 30.000 gibt es Daten aus Nachsorgeuntersuchungen.

Damit ist diese Datenbank, so betont es die MSKTC-Webseite, die weltweit größte und am längsten aktive SCI-Forschungsdatenbank und die weltweit umfassendste Quelle verfügbarer Informationen über die Merkmale und den Lebensverlauf von Menschen mit Querschnittlähmung. Immerhin sind dort Daten von Menschen eingetragen, die nach ihrer Rückenmarksverletzung seit über 45 Jahren beobachtet werden.

Und die Forschungsarbeit geht weiter: Menschen mit einer frischen Rückenmarksverletzung werden konkret dazu eingeladen, an einer fortlaufenden nationalen Patientenerhebung teilzunehmen.

Finanzierung

Das Center ist ein Angebot des American Institutes for Research (AIR), einer der weltweit größten sozialwissenschaftlichen Forschungsorganisation. (Für mehr Informationen siehe externer Link Home | American Institutes for Research). Das MSKTC wird außerdem vom National Institute on Disability, Independent Living and Rehabilitation Research (NIDILRR, „Nationales Institut für Behindertenforschung, unabhängiges Leben und Rehabilitationsforschung“) gefördert, das wiederum dem US-Gesundheitsministerium (U.S. Department of Health and Human Services) unterstellt ist.

Für weiterführende Informationen siehe (externer Link): Home | MSKTC