Leben mit Querschnittlähmung: „Was man gibt, bekommt man zurück.“

Gabor Schneider ist seit einem Badeunfall 2010 querschnittgelähmt. Die Lähmungshöhe von C 4/5 bedeutet für ihn eine erhebliche Einschränkung im Alltag. Im Hinblick auf seine Lebensqualität nennt der 41-Jährige drei entscheidende Faktoren: die Psychotherapie, das Kolostoma und die Entscheidung kein Arschloch zu sein.

Die Diagnose Tetraplegie bedeutet eine komplette Neuorientierung. Zum Glück springt seine Schwester, die gelernte Krankenschwester ist, sofort ein, kündigt ihren Job und kümmerte sich um den Bruder. Inzwischen ist sie Teil eines gut eingespielten Assistenzteams, auf das Gabor Schneider jeden Tag rund um die Uhr angewiesen ist.

Trotz allem ist ein gutes Leben mit Querschnittlähmung Einstellungssache, findet Schneider. „Natürlich ändert sich alles mit der Querschnittlähmung, natürlich ist das schlimm und natürlich wünscht sich das keiner. Aber wie man damit umgeht, das kann man schon beeinflussen. Manche lassen sich einfach gehen. Aber es nutzt ja nichts. Es muss ja irgendwie weitergehen, und da hat man die Wahl, ob man sich wie ein Arschloch verhält oder nicht. Ich habe das für mich abgelehnt.“

Ein gutes Leben ist Einstellungssache

„Ich bemühe mich, immer dankbar zu sein. Nichts ist selbstverständlich in dieser Situation. Früher war ich der Meinung, die Welt läge mir zu Füßen. Heute ist dies nicht mehr so. Aber ständiges Meckern ändert daran nichts.“

Von den Konsequenzen, die ein Querschnittlähmung mit sich bringt, ist Schneider keineswegs verschont geblieben. Die eingeschränkte Mobilität, die Probleme mit dem Blasen- und Darmmanagement, die beeinträchtigte Atmung und das damit verbundene Ansammeln von Lungensekret. Und die vollständige Abhängigkeit von anderen. All dies verdrängt Schneider nicht. Doch sieht er auch die positiven Aspekte seines Lebens.

„Ich habe ganz viele liebe, wertvolle Menschen um mich herum. Meine Familie, mein Assistenzteam, meine Verlobte und meinen Freundeskreis. Und die wollen mich nicht dauernd rumheulen hören. Auch wenn es noch so beschissen geht, kann man auch immer etwas positives sehen. Und über diese Dinge muss man sich freuen können. Wenn es mal nicht so läuft und ich erst später aufstehe als gewohnt, muss ja nicht gleich der ganze Tag im Eimer sein. Spätestens zum Mittagessen freue ich mich halt über das tolle Essen, das es gibt.“

„Da bin ich privilegiert, das weiß ich schon. Manchmal habe ich auch ein schlechtes Gewissen. Aber ich habe auch immer für alles gekämpft. Man kann aufgeben oder kämpfen. Ich habe mich fürs Kämpfen entschieden.“

Das Kolostoma verändert das Darmmanagement grundlegend

Dieser Kampfeswille hilft Schneider nach neuen Möglichkeiten zu suchen. Das Darmmanagement war zunächst ein großes Problem für ihn. „Das Abführen hat ewig gedauert. Acht Stunden gingen da manchmal für drauf. Für den Tag habe ich mir großartig gar nichts anderes vorgenommen; der Tag war dann für‘n Arsch – sozusagen. Ich bin so froh, dass ich mich vor ein paar Jahren für ein Kolonstoma entschieden habe.“

Ein Kolostoma ist ein künstlicher Darmausgang, bei dem der Darm über die Bauchwand nach außen geleitet wird, so dass der Stuhlgang sich nicht mehr im Enddarm sammelt. Der Ausgang befindet sich am Dickdarms und tritt am Oberbauch aus. Das Ausräumen des Stuhls erfolgt dann über diesen Ausgang – der in Schneiders Fall in eine kunstvolle Tätowierung integriert ist.

„Jetzt kann ich überall kacken“, freut sich Schneider. „Scheißegal wo. Der Kohlefilter nimmt den Geruch. Es gibt mir so viel Lebensqualität und Freiheit! All die Zeit, die so nicht mehr verschwendet wird! Das sind Welten und ich bin so glücklich damit!“

„Familie und Freunde sind ausschlaggebend für ein glückliches Leben. Man sollte sie daher nicht verprellen…“

Was Schneider besonders hart trifft: seiner Lieblingsbeschäftigung, dem Gitarrespielen, kann er nicht mehr nachgehen. Aber die Musik ist weiterhin seine große Leidenschaft und die Community nimmt ihn mit offenen Armen auf.

„Das sind so tolle Leute. Klar sind nicht alle Freunde von früher geblieben, aber die 15, die noch da sind, mit denen ist das Abrocken jetzt ganz besonders geil.“ Auf die Frage, ob das denn im Rollstuhl überhaupt geht, antwortet Schneider: „Mehr denn je! Nur halt ohne Bewegung. Aber im Kopf! Volle Bude!“

Anders als früher ist Schneider auf solchen Events meist weitgehend nüchtern. „Ich habe mich ja dazu entschlossen kein Arschloch zu sein. Ohne Alkohol fällt mir das deutlich leichter. Betrunkene nerven andere immer. Da legst du die Verantwortung dafür, dass dir nichts passiert, immer in die Hände anderer. Und da gehört sie nicht hin.“

Die Psyche leidet mal mehr, mal weniger.

„Ich selbst bemühe mich, wie gesagt, kein Arschloch zu sein. Aber die Depression… die ist schon eins.“ Auch Schneider ist gegen die trüben Gedanken nicht immer gefeit. Vor allem nicht in der dunklen Jahreszeit. „Der Winter ist anstrengender für mich als der Sommer. Ich achte darauf regelmäßig mein Vitamin D zu nehmen. Ich setze mir kleine Ziele, über die ich mich dann freuen kann. Und ich gehe öfter zur Psychotherapie.“               

Überhaupt betrachtet er die Psychotherapie, genau wie das Kolostoma, als Gamechanger. „Ich finde da sollte locker mal jeder hingehen. Sich Hilfe zu suchen, das ist kein Zeichen von Schwäche, sondern von Stärke. Bei einem gebrochenen Arm wartet man ja auch nicht einfach ab und hofft, dass es von alleine besser wird. Aber Männer wollen ja oft die Starken sein, die meisten wollen nicht reden, die gehen Holzhacken. Dabei powern sie sich aus. Das kann ich ja nun nicht machen. Aber über die Situation reden, das hilft mir sehr.“

„Ich bin schon immer eher der Typ gewesen, der über seine Probleme redet. Auch mit Freunden. Das ist so eine Art Eigentherapie. Und meine Psychotherapeutin, das ist eine ganz Tolle. Natürlich kann man die Querschnittlähmung nicht wegreden, aber darüber zu reden, kann helfen besser damit umzugehen. Und je mehr ich mit ihr rede, desto weniger muss ich meinen Freunden damit in den Ohren liegen. Die haben ja auch alle ihre eigenen Probleme und müssen mir nicht immer und immer wieder dabei zuhören, wie ich mich auskotze.“

„Ich würde mir auch wünschen, dass alle Angehörigen von Menschen mit Querschnittlähmung es mal mit Psychotherapie versuchen. Für die Familie ist es ja auch nicht einfach mit der neuen Situation klarzukommen. Viele schaffen es gar nicht und daran zerbrechen dann Familien. Das ist mein Rat an alle: Scheut euch nicht da mal hinzugehen.“ 

Ein gesundes Selbstwertgefühl hilft ungemein.

Schneider hatte mit seinem „Ich“ vor Eintritt der Querschnittlähmung keinerlei Probleme, und auch heute pflegt er ein gesundes Selbstwertgefühl. „Ich finde mich schon extrem attraktiv. Klar, dass mein Körper nicht mehr so ist wie vorher, aber da gibt es schon noch Dinge an mir, auf die ich sehr stolz bin. Ich habe z.B. ganz weiche Hände. Die weiche Haut finden – weiß ich – auch Frauen ganz gut an mir. Außerdem lege ich Wert auf ein gepflegtes Äußeres und zieh mich modisch an. Ich bin schon ein eitler Vogel…“

„Ich finde es schön, dass ich meine attraktiven Seiten auch selbst erkennen kann“, kommentiert Schneider seine Fähigkeit zur Wertschätzung seines Selbst. „Denn ganz ehrlich: Es gibt so viel Schlimmeres als eine Querschnittlähmung.“

Als Beispiel nennt er eine Querschnittlähmung in Kombination mit Adipositas; ein Umstand, der ihn selbst betraf und mit dem er nicht glücklich war. „Nach dem Unfall bin ich jedes Jahr etwa fünf Kilo schwerer geworden. Einfach weil ich viel zu viel gegessen habe. Ich hatte durch das Übergewicht Atemproblem, ich hatte Angst vor Diabetes und Druckstellen. Ganz zu schweigen davon, wie schwer es für meine Assistenz war mich zu pflegen…

Im Krankenhaus hat man mir dann vorgeschlagen eine Magenverkleinerung vornehmen zu lassen. Damit war ich in einem extremen Kaloriendefizit und habe ganz schnell fast 50 Kilo abgenommen. Das war natürlich keine leichte Entscheidung, aber eine gute. Ich würde das schon weiterempfehlen. Allerdings ist eine begleitende gute Ernährungsberatung schon wichtig und auch das Zuführen von Vitamin B6 und B12. Auch Eisen lasse ich mir jetzt spritzen und bin damit wieder viel fitter und wacher.“

Ein weiterer Aspekt, der seiner Attraktivität ziemlich zuträglich ist, ist sein Charakter. „Das mit den inneren Werten, das ist gar nicht so weit hergeholt… Ich finde, ich habe ein gutes Herz. Deshalb mögen Menschen mich. Sie können zu mir kommen und fühlen sich verstanden. Ich sitze nicht nur da und warte bis sie aufhören zu reden, um dann von mir selbst zu erzählen. Ich höre wirklich zu. Die Leute kommen gerne zu mir, und ich freue mich, wenn sie es tun.“

Schneiders Engagement

Heute geht Schneider hin und wieder in (Pflegefach-) Schulen und hält Vorträge über ein Leben mit Querschnittlähmung. Er möchte so für ein besseres Verständnis für das Leben von Menschen mit Pflegebedarf sorgen. Auch in politischer Hinsicht sieht er da Handlungsbedarf.

„Für mich ist es im Arbeitgebermodell schwer neue Leute zu finden. Die menschenverachtenden Pläne gewisser Flitzpiepenparteien wollen die Eins zu Eins Pflege ja abschaffen, damit die Leute in der Pflege dann eben in die Krankenhäuser zurückkehren. Aber das wird ganz sicher nicht der Fall sein, weil die Situation da so unterirdisch ist. Ich habe ja miterlebt, wie es in den letzten zehn Jahren da bergab gegangen ist… Und wenn dieselben Parteien dann dafür sorgen wollen, dass alle Ausländer weggehen, wer soll denn dann die Pflege noch machen? Es gibt schon jetzt niemanden mehr der die Neuen richtig einarbeitet. Mit meinen Leuten hier zuhause ist das deutlich einfacher für alle, weil meine Schwester allen zeigen kann, was zu tun ist. Aber wer außer mir hat schon dieses Glück?“

Für mehr von Gabor Schneider siehe: Mrwheelchair (externer Link)

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