Let’s talk about Sex: Fachtagung setzt Zeichen für sexuelle Selbstbestimmung bei Querschnittlähmung

Knapp 100 Teilnehmende diskutierten bei der gemeinsamen Fachtagung der FGQ und der Manfred-Sauer-Stiftung über Sexualität, Nähe und Intimität nach einer Rückenmarksschädigung. Im Mittelpunkt standen neben medizinischen Erkenntnissen vor allem der offene Austausch, der Abbau von Vorurteilen und die Frage, wie sexuelle Selbstbestimmung gestärkt werden kann.

Die Referentinnen und Referenten sowie das Organisationsteam: hinten von links nach rechts Dr. Kai Fiebag, Veronika Geng, Catharina Cziczkat und Dr. Marita Heck; vorne von links nach rechts Conny Runge und Marion Bender. Nicht im Bild: Anett Krummenerl.

Sexualität ist ein grundlegender Bestandteil menschlichen Lebens – auch nach Eintritt einer Querschnittlähmung. Dennoch sind Fragen zu Lust, Partnerschaft und Intimität im Alltag und in der Rehabilitation häufig mit Unsicherheiten und Tabus verbunden. Unter dem Titel „Let’s talk about Sex“ widmete sich die sechste gemeinsame Fachtagung der Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland (FGQ) und der Manfred-Sauer-Stiftung am 10. und 11. Oktober 2026 diesem wichtigen Thema. Knapp 100 Menschen mit Querschnittlähmung, Angehörige und Fachpersonen kamen in Lobbach zusammen, um sich zu informieren, Erfahrungen auszutauschen und neue Perspektiven zu gewinnen.

Sexualität neu entdecken – Kommunikation als Schlüssel

Die Federübung: Berührung ganzheitlich wahrnehmen.

Wie verändert eine Rückenmarksschädigung die Sexualität? Welche Möglichkeiten gibt es, Lust und Intimität neu zu erleben? Und welche Rolle spielt die Kommunikation mit dem Partner oder der Partnerin?

Mit diesen Fragen beschäftigte sich unter anderem die aus Australien angereiste Sexualitätsexpertin Dr. Marita Heck. Sie zeigte auf, dass erfüllte Sexualität auch nach Eintritt einer Querschnittlähmung möglich ist – selbst wenn sich körperliche Empfindungen und sexuelle Funktionen verändern. Entscheidend seien unter anderem die Bereitschaft, neue Wege zu erkunden, die Kommunikation über Wünsche und Bedürfnisse sowie ein offener Umgang mit der eigenen Sexualität.

Heck beschäftigt sich wissenschaftlich und therapeutisch mit positiver Sexualität nach Querschnittlähmung. Ihr Ansatz richtet den Blick bewusst auf Möglichkeiten statt ausschließlich auf Einschränkungen.

Mehr zu ihrer Arbeit und ihrem Ratgeber „Sinnlichkeit der Verbundenheit“ erfahren Interessierte im Beitrag „Da geht noch was! Positive Sexualität nach einer Rückenmarksschädigung“ auf Der-Querschnitt.de.

Dass Sexualität viele Facetten hat, zeigte bereits die Diskussion über eine scheinbar einfache Frage: Warum haben Menschen eigentlich Sex? Die Antworten aus dem Publikum reichten vom biologischen Fortpflanzungstrieb über die Freude am sexuellen Erleben bis hin zu Entspannung, Nähe und Stressabbau.

„Menschen im Rollstuhl werden als asexuell wahrgenommen“

Wie groß der Bedarf an Information und Beratung ist, wurde insbesondere in den persönlichen Erfahrungsberichten deutlich. Mehrere Teilnehmende schilderten Schwierigkeiten, kompetente medizinische Ansprechpersonen zu finden.

„Es war für mich sehr schwierig, Ärzte zu finden. Selbst Urologen haben große Augen gemacht. Ich habe das Gefühl, dass Menschen im Rollstuhl als asexuell wahrgenommen werden. Ich bin froh, dass das Thema heute hier aufgegriffen und vorangebracht wird“, berichtete ein Teilnehmer.

Andere kritisierten, dass die Hemmschwelle, Fragen zur Sexualität zu stellen, noch immer hoch sei und geeignete Beratungsangebote fehlten. Dies sei nicht allein ein individuelles, sondern auch ein strukturelles Problem.

Dass die gesellschaftliche Entwicklung unterschiedlich wahrgenommen wird, zeigte die Diskussion ebenfalls. Während ein Teilnehmer eine Rückkehr von Scham und Tabuisierung beobachtete, berichtete eine Therapeutin von positiven Veränderungen in der Sexualaufklärung. Wie offen das Thema angesprochen werde, könne auch von den Strukturen und der Beratungskultur der behandelnden Querschnittgelähmten-Zentren abhängen.

Wer spricht Sexualität in der Rehabilitation an?

Eine zentrale Frage zog sich durch die Fachtagung: Wer sollte nach Eintritt einer Querschnittlähmung das Gespräch über Sexualität beginnen?

Menschen mit Querschnittlähmung und ihre Angehörigen scheuen sich möglicherweise, entsprechende Fragen zu stellen. Gleichzeitig warten Fachpersonen mitunter darauf, dass Betroffene das Thema selbst ansprechen. So entsteht eine Situation, in der wichtige Bedürfnisse unausgesprochen bleiben.

In den Diskussionen wurde deshalb die Verantwortung von Ärztinnen und Ärzten, Pflegefachpersonen sowie therapeutischen Berufsgruppen hervorgehoben. Sie sollten aktiv signalisieren, dass Fragen zu Sexualität, Nähe und Partnerschaft willkommen sind. Ob und wann Betroffene dieses Angebot annehmen, bleibt selbstverständlich ihre eigene Entscheidung.

Eine besondere Rolle kann dabei die Peerarbeit der FGQ übernehmen. Der Austausch mit anderen Menschen, die selbst mit einer Querschnittlähmung leben, bietet die Möglichkeit, Fragen ohne große Hemmschwelle anzusprechen und von persönlichen Erfahrungen zu profitieren. Peer Counseling kann dazu beitragen, Vorurteile abzubauen und Menschen darin zu bestärken, ihre Sexualität selbstbestimmt zu gestalten.

Sexualität ist mehr als eine körperliche Funktion

Neben den psychosozialen Aspekten standen auch medizinische Fragen auf dem Programm. Der Neuro-Urologe Dr. Kai Fiebag vom BG Klinikum Hamburg vermittelte anschaulich, wie eine Rückenmarksschädigung die Sexualfunktionen beeinflussen kann.

Dabei wurde deutlich: Sexuelles Verlangen und körperliche Reaktionen sind nicht gleichzusetzen. Je nach Höhe und Ausmaß der Rückenmarksschädigung können z.B. Erektions-, Ejakulations- und Orgasmusfähigkeit unterschiedlich beeinträchtigt sein.

Bei Männern wird zwischen psychogenen Erektionen, die durch Gedanken, Vorstellungen oder andere Sinneseindrücke angeregt werden, und reflektorischen Erektionen unterschieden, die durch körperliche Reize entstehen können.

Dieses Wissen ist nicht nur für Betroffene und ihre Partnerinnen oder Partner wichtig, sondern auch für Pflegefachpersonen. Eine Erektion während der Körperpflege bedeutet keineswegs automatisch sexuelle Erregung. Umgekehrt kann sexuelles Verlangen vorhanden sein, ohne dass eine Erektion eintritt.

Auch technische Hilfsmittel wurden thematisiert. So kann z.B. ein medizinischer Vibrationsstimulator, bei bestimmten Formen der querschnittlähmungsbedingten Ejakulationsstörung helfen, einen Samenerguss auszulösen. Ein gleichzeitig empfundener Orgasmus ist damit jedoch nicht zwangsläufig verbunden.

Ausführliche Informationen zu den körperlichen Auswirkungen einer Rückenmarksschädigung bietet der Beitrag „Sexualität bei Querschnittlähmung“ auf Der-Querschnitt.de.

Nähe und Partnerschaft brauchen Freiräume

Ca. 100 Teilnehmer kamen zur Fachtagung in Lobbach.

Auch die Veränderungen innerhalb einer Partnerschaft wurden diskutiert. Insbesondere dann, wenn ein Partner oder eine Partnerin zugleich Pflegeaufgaben übernimmt, können die Grenzen zwischen Versorgung, Alltag und Intimität verschwimmen.

Ein wichtiger Gedanke aus der Diskussion lautete deshalb, Pflege und partnerschaftliche Nähe möglichst bewusst voneinander zu trennen: Zeiten, in denen Unterstützung und Versorgung im Vordergrund stehen, sollten nach Möglichkeit von Zeiten für Zweisamkeit und Intimität unterschieden werden.

Die Fachtagung machte deutlich, dass sexuelle Selbstbestimmung weit über medizinische Funktionen hinausgeht. Es geht ebenso um das Recht auf Nähe, Zärtlichkeit, Partnerschaft und die Freiheit, die eigene Sexualität nach persönlichen Wünschen zu gestalten – oder sich bewusst dagegen zu entscheiden.

Austausch auf Augenhöhe

Neben den Fachvorträgen bot die Veranstaltung viel Raum für persönliche Gespräche. Erstmals war die Fachtagung auf zwei halbe Tage verteilt worden. Das neue Format ermöglichte insbesondere am Abend einen intensiveren Austausch in der entspannten Atmosphäre des rollstuhlgerechten Hotels in der Manfred-Sauer-Stiftung.

Aufgrund der positiven Rückmeldungen soll dieses Konzept auch im kommenden Jahr beibehalten werden.

Die siebte gemeinsame Fachtagung der FGQ und der Manfred-Sauer-Stiftung ist für den 09. und 10. Oktober 2027 geplant. Im Mittelpunkt wird dann das Älterwerden stehen – ein Thema, das alle Menschen betrifft, das Leben mit Querschnittlähmung jedoch vor besondere Herausforderungen stellen kann.

Über die FGQ und die Manfred-Sauer-Stiftung

Die Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e. V. (FGQ) ist eine gemeinnützige und mildtätige Selbsthilfeorganisation und einer der wichtigsten unabhängigen Ansprechpartner für Menschen mit Querschnittlähmung in Deutschland. Mit Peer Counseling, themenspezifischer Fachberatung, Einzelfallhilfe für Menschen in Notlagen und politischer Interessenvertretung setzt sie sich für eine bessere Lebensqualität und gesellschaftliche Teilhabe ein.

Die Manfred-Sauer-Stiftung wurde 2001 gegründet. Sie möchte Menschen mit Querschnittlähmung dabei unterstützen, Verantwortung für das eigene Leben zu übernehmen, das Selbstwertgefühl zu stärken und persönliche Potenziale zu entfalten. Dazu bietet sie unter anderem Sport- und Bewegungsangebote, Mobilitätstrainings im Rollstuhl, Workshops sowie Beratungen zu unterschiedlichen Lebensbereichen an.

Mit dem Onlineportal Der-Querschnitt.de stellt die Stiftung außerdem umfassende Informationen rund um das Leben mit Querschnittlähmung zur Verfügung.

Über die Fachtagungsreihe „Experte in eigener Sache“

Die FGQ und die Manfred-Sauer-Stiftung veranstalten jährlich eine gemeinsame Fachtagung in Lobbach. Unter dem Leitgedanken „Experte in eigener Sache“ greifen sie Themen auf, die für Menschen mit Querschnittlähmung und ihre Angehörigen von besonderer Bedeutung sind.

Im Mittelpunkt stehen der Wissenstransfer zwischen Fachpersonen und Betroffenen, der persönliche Erfahrungsaustausch und die Stärkung der Selbstbestimmung. Menschen mit Querschnittlähmung sollen dabei unterstützt werden, informierte Entscheidungen zu treffen und ihre Lebensqualität aktiv mitzugestalten.