Eltern von Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus gründeten vor mehr als 50 Jahren die „Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V.“ (ASBH). Seitdem hat sich vieles verändert. Menschen mit Spina bifida bzw. Hydrocephalus bewerten ihre Lebensqualität nach einer aktuellen Befragung heute überwiegend positiv.
Die NAKOS ist eine bundesweit tätige Informations- und Vermittlungsstelle zur Unterstützung der Selbsthilfearbeit mit Sitz in Berlin. Träger ist die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. (DAG SHG). Die NAKOS ist kein Dachverband - eine Mitgliedschaft ist nicht nötig, um ihre Angebote nutzen zu können.
An die unabhängige Antidiskriminierungsstelle des Bundes (ADS) können sich Menschen wenden, die Benachteiligung erfahren haben. Ein Drittel aller Anfragen betrifft Diskriminierung aufgrund von Behinderung. U.a. im Bereich \"Gesundheit und Pflege\" bitten überdurchschnittlich viele Menschen mit Behinderung um Unterstützung.
Die Internationalen Stiftung für Forschung in Paraplegie (IFP) ist eine 1991 gegründete Organisation zur Förderung der Forschung zur Heilung von Rückenmarksverletzungen mit Sitz in Zürich. Die Fusion mit der Schwestergesellschaft, der International Foundation for Research in Paraplegia (IRP) in Genf, fand 2014 statt.
Die KölnerKinderUni hat vor einiger Zeit ein „Gesundheitsmonopoly“ veranstaltet, um Schülern einen spielerischen Einblick in die Zusammenhänge des deutschen Gesundheitssystems zu geben. Eine Idee, die sicher auch Erwachsene noch herausfordern würde, denn das Gesundheitswesen ist ein verschachteltes und nicht einfach zu durchschauendes Gefüge – in dem wenig prominente Institutionen viel Gewicht haben.
