Verantwortung gegenüber der Querschnittlähmung und gegenüber der Assistenz
„Man hat ja eine gewisse Verantwortung – gegenüber der Querschnittlähmung und dem eigenen Körper, aber auch gegenüber seiner Assistenz“. Mit diesem einen Satz fasst Vincent Kast zusammen, was ein Leben mit Tetraplegie eben auch ist: Ein durchgeplantes, ein getaktetes Leben. Dieses Hangeln zwischen Selbstfürsorge, Verpflichtungen und Plänen kennt auch Tetraplegikerin Jana Sohm sehr gut.
„Ich habe das tatsächlich ganz, ganz selten, dass ich etwas spontan machen kann, weil ich so viel vorplanen muss“, erzählt Jana im Telefoninterview. „Meine Familie und meine Freunde wissen, dass ich da ein bisschen Vorlauf brauche.“ Denn für die 31-jährige Studentin stellt sich vor jeder spontanen Unternehmung die Frage: „Passt es zeitlich? Passt es zum Toiletten- und Duschrhythmus? Wie komme ich dort hin und wieder nach Hause?“
Allein dadurch werden die frei verfügbaren Stunden schon knapp.
Zeitfaktor Entlastungzeiten
Hinzu kommen die Entlastungszeiten. Oft dauern Vorlesungen und Seminare (bei anderen Menschen mit Querschnittlähmung: Arbeitstage) so lange, dass die Belastungsgrenzen für Haut und Muskulatur erreicht sind. „Wenn die Veranstaltungen vorbei waren, dann waren auch meine Sitzzeiten erschöpft“, erinnert sich Jana, die inzwischen an ihrer Masterarbeit in Psychologie schreibt.
Kräfte akribisch einteilen
Für sie hieß und heißt das: Ab nach Hause. Wobei die langen Fahrzeiten das Tagespensum nahezu komplett machen. Mehr geht einfach nicht mehr.
Jana und Vincent
Die beiden haben bereits in einem Beitrag über die ganz handfesten Hürden gesprochen, die ihnen im Wege stehen, wenn sie zum Beispiel ausgehen wollen. In Treppen? Toiletten? Tische? Die innere Checkliste von Menschen mit Querschnittlähmung, die spontan ausgehen wollen – Der-Querschnitt.de geht es vor allem um bauliche Barrieren.
Aber es gibt eben auch noch die anderen Aspekte eines Lebens mit Tetraplegie, an denen vermutlich keine noch so gut geplante Infrastruktur etwas ändern kann. Darum soll es in diesem Beitrag gehen.
„Ich wohne in Friedrichshafen, studiere in Konstanz. Das sind mindestens 1,5 Stunden Fahrzeit. Selbst wenn ich abends noch in Konstanz weggehen wollte, würde das nicht klappen. Denn zwischendurch muss ich ja nach Hause. Und abends wieder hinfahren, wäre viel zu zeitaufwändig. Andererseits: In Konstanz die Zeit totschlagen, geht ja auch nicht, weil ich ja entlasten muss und mich deshalb nicht einfach in die Bibliothek setzen kann. Außerdem habe ich oft gar nicht die Kraft und Energie, um abends wegzugehen.“
Deshalb plant sie akribisch und teilt sich ihre Kräfte ganz genau ein: „Wenn ich weiß, dass etwas ansteht, dann schaue ich, dass ich an den Tagen davor und an den Tagen danach wenige Termine habe, denn sonst reicht meine Kraft gar nicht. Das muss ich einteilen.“
Wer will schon einen Dekubitus?
All diese Eckpunkte sorgen dafür, dass Spontanität, dass zum Beispiel ein Studentenleben mit Clubbesuchen, Studi-Partys und endlosem Frühstücken im Café schlichtweg oft nicht möglich ist. Denn wer will schon für eine Verabredung mit einem Dekubitus bezahlen?
Vincent, der in Frankfurt Physik studiert, kennt jeden dieser Aspekte: „Ich kann einfach nicht so viel Zeit an der Uni verbringen wie andere. Allein das Anziehen dauert schon länger, und dann muss ich natürlich meine Sitzzeiten einhalten.“ Wenn ihn nach vier Stunden Uni ein Kommilitone fragt, ob er noch Lust hat, mit in eine Kneipe zu gehen, „schwingt der Gedanke mit: Ja, klar!“. Meistens sagt er dann aber doch: Nein. „Denn ich muss mich ja hinlegen.“
Passt der Termin in den Schichtplan der Assistenz?
Der 29-Jährige ist vom Hals abwärts gelähmt, er bedient seinen Rollstuhl über die Schultermuskulatur seines linken Armes. Er muss auf seinen Körper achten, sich nicht überfordern. Und er muss auch auf andere Menschen Rücksicht nehmen – zum Beispiel auf seine Assistenten. Kast hat eine 24-Stunden-Assistenz im Arbeitgeber-Modell. (Siehe dazu auch Leben mit Assistenz: „Dafür trage ich die Verantwortung. Ich muss sagen, was ich will und was ich nicht will.“ – Der-Querschnitt.de.)
Vincent nimmt nicht „an so vielen Veranstaltungen teil, wie ich das ohne Lähmung machen würde, das kann ich mit Sicherheit sagen“. Denn „wenn ich etwas vorhabe, stellt sich mir die Frage: Und wie kommen meine Assistenten dahin? Klappt das zeitlich mit dem Schichtwechsel?“ Schließlich habe er nicht nur seiner Querschnittlähmung und seinem Körper gegenüber eine gewisse Verantwortung, sondern auch gegenüber seinen Assistenten. „Ich bin ja auch deren Arbeitgeber!“
Auf Dauer Bewusstsein für die eigene Situation schaffen
Außerdem „muss der andere sich drauf einlassen, dass da immer jemand dabei ist. Jeder reagiert da ein bisschen unterschiedlich drauf, aber in der Regel klappt das alles ganz gut. Wenn ich neue Leute kennenlerne, besteht ein großes Interesse … wie funktioniert das denn? Wie sieht der Alltag aus? Das Verständnis, dass das keine leichte Sache ist, ist immer da.“
Darin steckt auch eine gewisse Herausforderung: „Manchmal ist es schwierig, auf Dauer bewusst zu halten, wie schwer es für mich ist, und dass ich einfach länger brauche und dass ich nicht ganz so spontan und flexibel bin wie andere,“ sagt Vincent im Telefoninterview.
„Hauptsache, die Leute verbiegen sich nicht“
Er hat viele Kommilitonen, die „supernett sind, die von sich aus schauen, wie man gewisse Situationen – zum Beispiel bei Exkursionen – handeln kann. Es gibt wirklich viele, die überhaupt kein Aufhebens machen. Das mag ich. Hauptsache, die Leute verbiegen sich nicht. Natürlich ist es anstrengend, das zu erklären … aber ich erkläre es lieber jemanden, der es wissen möchte, als gar nicht ins Gespräch zu kommen.“
Ähnliche Erfahrungen hat auch Jana gemacht: „In irgendwelche Cliquen, die superspontan sind, passe ich einfach nicht rein. Der Rest sagt: Wir wissen, dass man mit dir vorplanen muss. Da hat sich ein bestimmter Freundeskreis entwickelt“.
„Rad & Roll“-Events
In ihrer Freizeit organisiert sie ein Handbike-Rennen, das inzwischen legendäre „Rad & Roll“ am Bodensee. (Siehe dazu auch externe Links Leuchtturmprojekt „Rad & Roll“ sowie radundroll.) „Wenn ein Meeting ansteht und plötzlich entscheidet sich spontan, dass es eine Stunde früher beginnt, dann wird es für mich schwierig, mich rechtzeitig anzuziehen“. Und zum Treffpunkt zu kommen. Und rechtzeitig wieder nach Hause, und, und, und …
Assistenztag ist gleich Aufräumtag
Jana hat ebenfalls eine Assistenz, allerdings nur an einzelnen Tagen, auch wenn sie eigentlich einen 24-Stunden-Bedarf hätte. Die Tage mit Assistenz sind nicht die Tage, an denen die angehende Psychologin etwas mit Freunden oder Familie unternimmt. Im Gegenteil: „An meinen Assistenz-Tagen bin ich nicht flexibel. Wenn ich gerade Assistenz dahabe, treffe ich natürlich niemanden. Die Zeit mit der Assistenz nutze ich lieber zum Aufräumen, Einkaufen oder Erledigen anderer Dinge für die ich Hilfe benötige …“
Die Beiträge, die in der Kategorie „Erfahrungen“ veröffentlicht werden, schildern ganz persönliche Strategien, Tipps und Erlebnisse von Menschen mit Querschnittlähmung. Sie stellen keine Empfehlung der Redaktion dar und spiegeln nicht die Meinung der Redaktion wider. Wer auch gerne auf Der-Querschnitt.de Erfahrungen teilen möchte, wendet sich bitte an die Redaktion. Siehe: Ihre Erfahrungen helfen anderen.