Vom Papierzettel zur eigenen App – mein erstes Jahr mit ISK

Seit einem Jahr bin ich querschnittgelähmt. Nach der Akutversorgung in Chicago und in Hamburg kam ich zur Reha ins BG Klinikum Hamburg-Boberg – und dort begann etwas, das seitdem meinen Alltag prägt: der intermittierende Selbstkatheterismus (ISK).

Zum Start hatte ich einen Dauerkatheter. Er war notwendig, keine Frage. Aber er war auch ein ständiger Begleiter, der mich daran erinnert hat, wie wenig Kontrolle ich gerade über meinen Körper hatte. Als das Team in Boberg sagte, dass wir auf ISK umstellen, war das ein Wendepunkt. Plötzlich hatte ich wieder etwas selbst in der Hand – buchstäblich.

Gelernt von den Besten

Die Pflegekräfte in Boberg haben mir das Katheterisieren hervorragend beigebracht. Geduldig, fachlich klar, mit allen Hinweisen, worauf es ankommt: Hygiene, Haltung, Trinkmenge, Zeitabstände. Dank dieser Anleitung wurde ISK schnell zur Routine.

Was blieb, war die Frage: Wie behalte ich langfristig den Überblick?

Papier hat mich nicht überzeugt

In der Reha bekam ich ein Miktionsprotokoll auf Papier. Uhrzeit, Menge, Trinkmenge – alles per Hand. Ich habe es pflichtbewusst ausgefüllt, schon weil die Ärzte es brauchten. Aber nach knapp zwei Wochen war für mich Schluss mit dem Zettel – noch in Boberg. Der lag mal auf dem Nachttisch.

Das Hauptproblem: Papier gibt dir keine Rückmeldung. Du trägst ein, aber du siehst nicht, was sich verändert. Keine Durchschnitte, kein Verlauf, keine Muster.

Der Watch-Timer – besser, aber nicht genug

Also habe ich noch in der Reha auf einen Timer auf der Apple Watch gewechselt. Alle drei bis vier Stunden ein Buzz am Handgelenk – deutlich alltagstauglicher. Gerade unterwegs, im Restaurant oder beim Einkaufen war die Erinnerung am Handgelenk Gold wert. Man vergisst sich schnell, wenn man abgelenkt ist, und eine übervolle Blase ist bei einer neurogenen Blasenfunktionsstörung kein Kavaliersdelikt.

Mehrere Monate habe ich so gearbeitet. Grundsätzlich funktionierte es. Aber in dieser Zeit kamen immer wieder zwei Dinge, die mich verunsichert haben: Spastiken und Harnwegsinfekte. Beides kam manchmal scheinbar aus dem Nichts – und ich konnte im Nachhinein nie sagen, ob es Vorzeichen gegeben hatte. Hatte ich zu wenig getrunken? War der Urin schon vorher trüb? Hatte ich die Abstände zu lang werden lassen?

Der Timer konnte mir darauf keine Antwort geben. Er konnte nur eines: erinnern.

Die Idee

Ich arbeite seit fast 30 Jahren in der digitalen Welt – Fintech, Banking, Produktstrategie. Aber entwickelt habe ich nie selbst. Ich war immer der, der die Anforderungen vorgegeben hat, nicht der, der den Code tippt.

Dann kam KI. Und damit die Möglichkeit, als Nicht-Entwickler plötzlich selbst Dinge zu bauen. Nicht perfekt – aber funktional, auf mein Problem zugeschnitten.

Die Idee war simpel: eine App, die genau das tut, was mein Alltag mit ISK verlangt.

Und vor allem: Die Erfassung muss so einfach wie möglich sein. Wenn du auf einer öffentlichen Toilette sitzt und katheterisierst, willst du nicht erst drei Menüs durchtippen. Also habe ich verschiedene Wege gebaut: auf dem iPhone mit einem Tipp, über die Apple Watch direkt am Handgelenk, oder per Siri – „Hey Siri, Blase 350 ml.“ Unterwegs meistens die Watch, zu Hause das iPhone, im Auto Siri.

Daneben zwei Dinge, die im Alltag ständig mitspielen: der Katheterbestand – wie viele habe ich noch, wann muss ich nachbestellen, wann läuft das Rezept ab – und der Stuhlgang, der bei einer Querschnittlähmung genauso Aufmerksamkeit braucht wie die Blase.

Was Dokumentation im Alltag wirklich bringt

Heute, rund ein Jahr nach dem Start mit ISK, kann ich sagen: Dokumentation ist kein Selbstzweck. Sie ist ein Gespräch mit mir selbst – und mit meinen Ärzten.

Die Mengen aufzuschreiben hat mir zum ersten Mal gezeigt, wie meine Blase wirklich arbeitet. Oder eben nicht arbeitet. Wann sie voll ist, wie viel ich trinke versus wie viel rauskommt, ob die Abstände passen.

Auffälligkeiten zu notieren hat mir geholfen, Harnwegsinfekte früher zu erkennen. Trüber Urin, ungewöhnlicher Geruch, Brennen – wenn ich das über ein paar Tage sehe, kann ich reagieren, bevor es eskaliert.

Und dann der Arzttermin. Das ist der Moment, in dem sich die ganze Dokumentation auszahlt. Statt vager Erinnerungen habe ich einen PDF-Bericht dabei: Durchschnitte, Tagesübersichten, Auffälligkeiten, Trinkmenge. Der Urologe sieht auf einen Blick, was los ist. Sein Kommentar beim letzten Termin: „Das sieht man selten.“ Ich muss nicht mehr aus dem Gedächtnis rekonstruieren, wie die letzten sechs Wochen waren – ich habe alles bei der Hand.

Tastbefund und vegetative Zeichen

Was ich nicht erwartet hätte: Mein Urologe fand die Dokumentation so nützlich, dass er Vorschläge machte, was noch hilfreich wäre. Den Tastbefund oberhalb der Symphyse zum Beispiel – ein einfacher Griff, drei Stufen. Über die Zeit gibt mir das ein Gefühl dafür, wie meine Blasenfüllung und die tatsächliche Menge zusammenhängen. Eine persönliche Kalibrierung, keine Diagnose. Aber wertvoll.

Dazu vegetative Zeichen: Gänsehaut, Schwitzen, Kopfschmerzen – Dinge, die auf eine autonome Dysreflexie hindeuten können. Wenn ich das zusammen mit der Katheterisierung dokumentiere, entsteht ein Bild, das weder ich noch mein Arzt allein hätten.

Darm – auch ein Thema

Das möchte ich offen sagen, weil es zu selten besprochen wird: Blasenmanagement ist nur die halbe Wahrheit. Darmmanagement gehört genauso dazu. Die Bristol-Skala, die Häufigkeit, die Muster – all das verändert sich nach einer Querschnittlähmung und lohnt sich zu beobachten.

Ich dokumentiere beides zusammen, weil es zusammengehört. Und weil mein Gastroenterologe die gleichen Fragen stellt wie der Urologe: „Wie war es in den letzten Wochen?“ Jetzt habe ich eine Antwort.

Teilen

Aus dem, was als persönliches Hilfsmittel begann, ist inzwischen eine App geworden: der Blase & Darm Manager. Im App Store und bewusst auch als Android-Version – damit das Gerät keine Hürde ist. Dazu die Infoseite blaseunddarm.de mit Hintergrundwissen zu ISK, Harnwegsinfekten und Trinkmenge.

Alles bewusst kostenlos. Kein Abo, keine Premiumfunktion, keine Werbung. Ich habe das gebaut, weil ich es selbst brauchte – und wenn es anderen hilft, soll der Preis nicht im Weg stehen.

Nicht nur die Blase

Die Erfahrung hat mich ermutigt, auch an anderen Stellen nach Lösungen zu suchen, die mir als Rollstuhlfahrer fehlen.

Barrierefrei unterwegs ist eine App geworden, die barrierefreie Restaurants, Ferienhäuser, öffentliche Toiletten, Behindertenparkplätze und den Live-Status von Aufzügen an Bahnhöfen bündelt. Über 200.000 Orte im deutschsprachigen Raum, kostenlos und ohne Tracking. Entstanden, weil ich jedes Mal vor dem Restaurantbesuch oder der Urlaubsplanung endlos recherchieren musste.

Den Autositzdrehkonsolen-Adapter meines Autos steuere ich über eine selbstgebaute App per Bluetooth, weil die Original-App nicht so funkttionierte wie ich wollte. Gleiches gilt für meinen Treppenlift – auch den bediene ich per eigener App.

Klingt nach Spielerei? Ist es nicht. Es sind kleine Werkzeuge, die meinen Alltag einfacher machen. Und sie zeigen, was möglich ist, wenn Betroffene selbst gestalten – unterstützt durch KI-Werkzeuge, die die Hürde zum Programmieren radikal gesenkt haben.

Was ich gelernt habe

Routine schlägt Willenskraft. Ein Timer am Handgelenk erinnert mich zuverlässiger als mein Vorsatz, „regelmäßig“ zu katheterisieren.

Daten helfen, den eigenen Körper neu zu verstehen. Nach einer Querschnittlähmung sind die Signale leiser, manchmal komplett weg. Dokumentation ersetzt das fehlende Körpergefühl nicht – aber sie gibt dir Anhaltspunkte, die du sonst nicht hättest.

Und: Teilen lohnt sich. Ich hätte in der Reha profitiert, wenn jemand mir von seinen Erfahrungen mit ISK-Dokumentation erzählt hätte. Nicht die medizinischen Fakten – die bekommt man vom Team. Sondern die praktischen Dinge. Wie machst du das unterwegs? Wie behältst du den Überblick? Was hilft beim Arztbesuch?

Genau deshalb dieser Text. Nicht als Experte, sondern als Betroffener, der im ersten Jahr viel ausprobiert hat. Wenn davon etwas hilft, hat sich das Aufschreiben gelohnt.

Der-Querschnitt.de verkauft/vermietet keine Produkte. Wer Interesse an den genannten Produkten hat, wendet sich bitte direkt an den Hersteller.
Dieser Text wurde mit größter Sorgfalt recherchiert und nach bestem Wissen und Gewissen geschrieben. Die genannten Produkte stellen keine Empfehlung der Redaktion dar und wurden, falls nicht anders vermerkt, nicht von der Redaktion getestet. Der Beitrag ersetzt in keinem Fall eine Beratung oder fachliche Prüfung des Einzelfalls durch Fachpersonen. Ob und in welchem Umfang private Krankenkassen die Kosten für Hilfsmittel, Therapien o.ä. übernehmen, ist individuell in der jeweiligen Police geregelt. Allgemeingültige Aussagen können daher nicht getroffen werden.

Die Beiträge, die in der Kategorie „Erfahrungen“ veröffentlicht werden, schildern ganz persönliche Strategien, Tipps und Erlebnisse von Menschen mit Querschnittlähmung. Sie stellen keine Empfehlung der Redaktion dar und spiegeln nicht die Meinung der Redaktion wider. Wer auch gerne auf Der-Querschnitt.de Erfahrungen teilen möchte, wendet sich bitte an die Redaktion. Siehe: Ihre Erfahrungen helfen anderen.